شعارسال: احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در نامه‌ای خطاب به رئیس جمهوری نوشت: «به گفته یکی از مسئولان استانی کانون هموفیلی، دو ماه است داروی بیماران هموفیلی که شامل فاکتورهای انعقادی است به آنها تحویل داده نشده و این در حالی است که عدم مصرف داروهای مورد نظر برای این بیماران، یعنی معلولیت های گسترده و حتی مرگ!

علت این کمبود را وقتی جویا شدیم دیدیم دانشگاه علوم پزشکی به شرکت های توزیع کننده بدهکار است و بعلت عدم پرداخت بدهی های خود، شرکتهای پخش نیز از ارسال سهمیه دارویی بیماران ممانعت بعمل آورده و داروی حیاتی این بیماران را گروگان گرفته اند و این یعنی تحریم دارویی بیماران توسط شرکت های پخش دارویی کشور و یک عمل به مراتب بدتر از تحریم های خارجی است.

هزینه های بالای خرید دارو برای خانواده های بیماران هموفیلی رنج این بیماران را بیش از پیش می‌کند.

متاسفانه این یک مشکل شایع در کشور شده، گرو گرفتن دارو های بیماران هموفیلی توسط شرکت های پخش چنان شیوع پیدا کرده که دیگر برای سلامت بیماران مخاطره آمیز شده است. سازمان های بیمه گر بدهکار و ورشکسته کشور که اساسا سالها از بودجه های نفتی تغذیه نموده اند و علیرغم سابقه دار بودن هنوز فعالیت حرفه ای در حوزه سلامت را نیاموخته اند. دست های نامطمئنی برای سپردن یارانه هنگفت بیماران خاص و صعب العلاج به این سازمان ها هستند. سفارش اخیر شما به سازمان تامین اجتماعی مبنی بر پایان دادن به بنگاه داری در این سازمان آنقدر صریح بود که می توانیم اطمینان داشته باشیم شما اطلاعات کاملی از وضعیت سازمان های بیمه گری دارید و نمی دانیم چگونه این بودجه هنگفت را به این ساختار بیمار سپردید.

این بودجه کلان در چاه ویل بدهی های سازمان های بیمه گر گم می شود و دارو از دسترس بیماران خارج می شود. در حالیکه مکررا این موضوع را اطلاع رسانی نموده ایم متاسفانه چاره ایی برای این بحران بزرگ اندیشیده نشده است. متاسفانه مراجع نظارتی مانند مجلس به جای نظارت نظاره می کنند. هیج نوع عکس العملی هم از سازمان بازرسی کل کشور در این حوزه مشاهده نشده است . چندی قبل انجمن حامی بیماران از دادستان تهران در حوزه گروکشی دارو مدد خواست که منجر به تذکری به این حوزه و تعدیل عکس العمل های شرکت های پخش آنهم به لطف پیشکسوتان صنعت دارو شد.

جناب آقای روحانی متاسفانه هر روز نگاه انسانی از این حوزه دور و دورتر می شود. حقوق شهروندی زیر بار بدهی سازمان های بیمه‌گر له می شود. بیمار هموفیلی یزدی،گیلانی، لرستانی، سیستان و باوچستانی و .. باید درد بکشند در حالیکه دارو در یک قدمی آنها محبوس است.

از وزیر بهداشت وقت ملاقات خواستیم هنوز نداده اند . مصوبه هیات وزیران را درحوزه حذف یارانه داروهای بیماران خاص و صعب العلاج نقد کردیم با پاسخ های ابتدایی مواجه شدیم . پاسخ دادند اتفاقی نیفتاده داروهای بیماران را می دهند! یک روز بعد وزارت رفاه اعلام کرد دارو های بیماران خاص و صعب العلاج تحت پوشش بیمه قرار گرفت ؟؟! انگار نه انگار 25 سال است این دارو ها تحت پوشش بیمه بوده است.

اگر هیئت وزیران شما مصوب کرده که یارانه دارویی بیماران خاص و صعب العلاج را دیگر دولت نمی دهد پس چه مرجعی این یارانه را می دهد؟ شما شفاف به بیماران بگویید یارانه های دارویی انها در اختیار کدام مرجع است ؟ علیرغم اطلاع رسانی شفاف ما هیچکس حاضر نشد توضیح دهد چرا هیات وزیران دارو های یارانه ای را از فهرست کالاهای مشمول قانون قاچاق ارز و کالا خارج نمود! چند مقام به صورت مبهم گفتند این مصوبه برای آزاد شدن صادرات داروهای ساخت ایران بود. برای چنین کار ارزشی هیات وزیران هم اختیار داشت وهم می توانست مصوبه جدا گانه ارایه نماید . قاچاق دارو های بیماران خاص که یارانه هنگفتی هم دارد را با خارج کردن نام این دارو ها از فهرست قانون قاچاق ارز و کالا با مصوبه هیات وزیران آزاد شد.

زنجیره تامین دارو چند سال است در مخاطره است . تولید کننده ، وارد کننده ، توزیع کننده و مصرف کننده دارو های حیاتی بیماران همه در مخاطره هستند. یکی منفعت و سودش در مخاطره است و دیگری جانش . دولت به فروشنده دارو به جای بهای دارو اوراقی می دهد که با 20 درصد ضرر در بازار بفروشند که چرخه کسب انها نخوابد. می دانید دلالان و سوداگرانی که با خرید آن اوراق حق شرکت های پخش و شرکت های دارویی با منفعت بسیار می خرند چه می توانند بر سر اقتصاد کشور بیاورند.

شما به عنوان بالاترین مقام اجرایی کشور باید بتوانید تدبیر و باور کنید که سلامتی این بیماران در مخاطره است . کودک هموفیلی که می تواند شاد و سلامت زندگی کند در این چالش غیر انسانی اسیر می شود و به جمع معلولین کشور می پیوندد و آرزوهای بزرگ خود و والدینش بر باد می رود.»

شعارسال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از خبرگزاری فارس ، تاریخ انتشار 5 دی 96، کد خبر:13961004000295 ، www.farsnews.com