شعارسال: موضوع بیماران خاص و مشکلات و کمبودهایی که با آن دست به گریبانند بحث تازه‌ای نیست، از کمبود دارو و امکانات گرفته تا خدمات بهداشتی و درمانی همه و همه باعث شد تا 21سال پیش 3 بیماری هموفیلی، تالاسمی ودیالیز تحت پوشش بنیاد بیماری‌های خاص قرار بگیرد. همچنین مقرر شد هر سال یک گروه از بیماران نادر و صعب‌العلاج تحت پوشش بیماری‌های خاص قرار بگیرند تا رفته‌رفته، همه این بیماران تحت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص باشند، اما درتمام این سال‌ها، هرگز این هدف محقق نشد. حالا پس از 2دهه به همت کمیسیون تلفیق مجلس مقرر شده تا بیماری‌های متابولیک، ‌ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم نیز تحت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص قرار بگیرند. طاهر موهبتی، رئیس هیأت مدیره و مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران نیز با اشاره به آمادگی این سازمان در حمایت از بیماران جدیدی که با مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی به فهرست بیماران خاص و صعب‌العلاج اضافه شده‌اند، به همشهری می‌گوید: بیماری‌های صعب‌العلاج ازجمله متابولیک، ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم، بیماران را با سختی‌های زیادی ازجمله پروسه درمان و هزینه‌های ناشی از آن روبه‌رو کرده که همین امر باعث شده بیماران چشم حمایت به مسئولان بدوزند. یکی از حمایت‌هایی که می‌تواند به بیماران صعب‌العلاج مدد‌رساند قرار گرفتن آنها در زمره بیماری‌های خاص است و اینکه این بیماری‌ها در قالب بیماری خاص تعریف شوند اما نباید این نکته را نادیده گرفت که این مصوبه در حالی به تصویب رسیده که متأسفانه اعتبار خاصی برای اجرای آن درنظر گرفته نشده است.

پیش از این نیز معاون اجتماعی وزارت بهداشت گفته بود: مصوبه کنونی، باری را از دوش بیمار‌انی که به‌تازگی به فهرست بیماری‌های خاص افزوده شده‌اند، برمی‌دارد، ولی با کاهش سهم بیماران قبلی، بار هزینه‌های افراد و خانواده‌های دچار بیماری‌های خاص را افزایش می‌دهد. محمد هادی ایازی با بیان اینکه بیش از 134میلیارد تومان بودجه برای تحت پوشش قرار دادن بیماران اوتیسم، ام‌اس، پروانه‌ای و متابولیک نیاز است، درباره اختصاص نیافتن منابع برای حل مشکلات بیماران جدیدی ‌که اخیرا به فهرست بیماران خاص اضافه شده‌اند، گفت: سهمی را که برای پوشش بیمه‌ای این بیماران اختصاص داده‌اند از ردیف بیماری‌های خاص و صعب‌العلاجی است که قبلا در فهرست بیماران خاص قرار داشتند که شمار آنها نیز اندک نیست و با این مصوبه مجلس، همین اندک بودجه نیز این بیماران را میان تعداد بیشتری از افراد تقسیم می‌کند این در حالی است که درواقع باید توجه داشت برای حمایت از بیماران جدیدی که به فهرست بیماران خاص و صعب‌العلاج اضافه می‌شوند، باید بودجه‌ای مجزا و افزون بر میزان قبل را درنظر گرفت تا هم از سهم بیماری‌های قبلی کم نشود و هم سهم بیماری‌های جدید کفاف درمان و مخارجشان را بدهد.

در بخشی از مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی برای بیمه و خطاب به دولت تأکید شده که «دولت مکلف است که بخشی از خدمات دارویی و درمانی بیماران نازایی را مشمول حمایت بیمه سلامت قرار داده و بخشی از هزینه‌های بیماران متابولیک، اوتیسم و ای‌بی را‌‌ مانند بیماران خاص محاسبه و پرداخت کند.»

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در این‌باره می‌گوید: وقتی یک تکلیف جدید برای دولت درنظر گرفته می‌شود و آن را موظف به اجرا می‌کنند باید حتما منابع مالی آن نیز دیده شود و درغیر این صورت مصوبه قابلیت اجرایی ندارد و به‌نظر می‌رسد اصلاحی از نظر منابع باید صورت گیرد. وی ادامه داد: براساس آنچه کمیسیون تلفیق تصویب کرده، بیماران نازایی و بخشی از بیماران متابولیک‌، ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم مشمول بیمه سلامت می‌شوند اما سؤال این است بخشی یعنی چقدر؟ یک‌درصد، 2درصد و یا 90درصد؟

رئیس هیأت مدیره سازمان بیمه سلامت، اعتبار کنونی وزارت بهداشت در بخش بیماران خاص را 216میلیارد تومان عنوان کرد و گفت: همین میزان منابع هم هم‌اکنون کم است؛ چرا که براساس مصوبات قبلی برای 4گروه از بیماران خاص هموفیلی، تالاسمی و... اختصاص یافته بود که با مصوبه جدید چند گروه دیگر نیز به آن اضافه شد که بدون شک با اجرای مصوبه جدید خدمت‌رسانی به گروه قبلی دچار چالش می‌شود، ضمن اینکه انتظار جدیدی را نیز ایجاد کرده‌ایم، درحالی‌که منابع آن دیده نشده است به همین‌دلیل تعریف منابع مالی برای خاص شدن 3بیماری جدید را از مجلس شورای اسلامی خواستار هستیم؛ چرا که این خطر وجود دارد علاوه بر اینکه هزینه‌های بیماران جدید را پاسخگو نباشیم، خدمت‌رسانی به بیماران خاص قبلی هم دچار مشکل شود. موهبتی با بیان اینکه با این مصوبه نانی را که دولت بین 4نفر تقسیم می‌کرد، الان باید بین 8نفر تقسیم کند، گفت: این کار باعث می‌شود علاوه بر اینکه هزینه‌های بیماران جدید را پاسخگو نباشیم، خدمت‌رسانی به بیماران خاص قبلی را هم دچار مشکل می‌کند. البته با شناختی که از مجلس شورای اسلامی داریم مطمئنیم که این نقیصه را برطرف می‌کنند و ما خواستار اختصاص بودجه‌ای وی‍ژه برای حمایت از بیماران اوتیسم، ام‌اس، متابولیک و پروانه‌ای هستیم.

* برای تحقق اعتبار بیماران اوتیسم، ای‌بی و ‌ام‌اس در سال 97 تلاش می‌کنیم

همایون هاشمی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس به همشهری گفت: کمبود منابع نمی‌تواند مانعی درمسیر افزودن برخی بیماری‌ها به لیست بیماری‌های خاص باشد. درهرحال این امکان وجود دارد که تحقق اعتبار تخصیص‌یافته به هر بخش با مشکلاتی همراه شود که در آن زمان نیز مجلس با ابزارهای نظارتی خود برای رسیدگی به عدم‌تخصیص اعتبارات لازم ورود پیدا خواهد کرد. بی‌شک نمایندگان مجلس متناسب با نیاز کنونی جامعه همزمان با بررسی لایحه بودجه در صحن برای افزایش اعتبارات تخصیص‌یافته به این بخش تلاش خواهند کرد. البته ممکن است که توجه به برخی اولویت‌ها براساس اقتضای زمان یا کاهش درآمد یا عدم‌جمع‌آوری مالیات و...باعث کاهش نقدینگی شود و در تخصیص اعتبارات مندرج در بودجه تأثیرگذار باشد، اما عدم‌تحقق بودجه دلیل نمی‌شود که برای افزودن برخی بیماری‌ها به لیست بیماری‌های خاص برنامه‌ریزی نکنیم.

شعارسال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از روزنامه همشهری، تاریخ انتشار: 2 بهمن 1396، کدخبر: 4932، www.newspaper.hamshahri.org