شعارسال: PKU یک بیماری ژنتیکی و ارثی نادر است که کودکان مبتلا به آن باید همواره در رژیم غذایی خاصی باشند و غذا‌های محدودی را مصرف کنند. در غیر این صورت دچار عوارض جبران ناپذیری خواهند شد و حتی ممکن است که به مرگ آن‌ها نیز ختم شود.

از عوارض بیماری PKU میتوان به ناهنجاری‌های رفتاری مانند بیش فعالی، تشنج، عقب ماندگی، حرکات بی هدف و همینطور بوی نامطبوع و ضایعات پوستی اشاره کرد.

نگهداری و هزینه‌های بالای درمانی یکی از اصلی‌ترین مشکلات خانواده‌های مبتلا به این بیماری محسوب میشود که اغلب آن‌ها را درگیر کرده است.

"مرجان" یکی از بیماران PKU، دختری ۳۱ ساله و ساکن اسلامشهر است. بیماری او باعث شده که نتواند به درستی راه برود و بینایی اش را نیز از دست داده است. وی همچنین رفتار‌هایی از خود بروز میدهد که خارج از اراده ذهنی اش است.

پدر "مرجان" سالهاست فوت کرده و او به همراه مادر و برادرش که او نیز از مشکلات روانی رنج میبرد زندگی میکند. خانواده "مرجان" به علت هزینه‌های بالای درمانی قادر به فراهم کردن نیاز‌های او نیستند. "مرجان" هر روز و هر شب کابوس PKU را در ذهن خود مرور میکند.

شعارسال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از سایت تحلیلی – خبری آفتاب نیوز ، تاریخ انتشار: 16 اردیبهشت 1397، کد خبر: 521938، www.aftabnews.ir