شعار سال: بیماری اماس هر روز وجه تازهای را به من نشان میدهد. بهعنوان یک دانشآموخته رشته پزشکی همواره فکر میکردم که وظیفه من دانستن اطلاعات روز در باب بیماریها و ارائه درمانهای مناسب به بیماران است. بیشک هنوز هم همینگونه فکر میکنم. بهخصوص در مورد بیماریای همچون بیماری اماس که به نوعی بیماری دنیای مدرن محسوب شده و روزبهروز بر جنبههای تشخیصی و درمانی آن مطالب جدیدی افزوده میشود، بهطوری که اگر پزشک فقط مدت کوتاهی در باب آن مطالعه نکند، عملا از روند درمان صحیح دور افتاده است. اما چیزی که دانشگاه به من یاد نداد، این بود که یک بیماری در تعامل با فرهنگ میتواند جنبههای جدید و پیچیدهای به خود بگیرد که نهتنها واکنش بیمار نسبت به بیماریاش را مشخص میکند بلکه حتی بر سیر و روند بیماری تأثیرگذار است. بنابراین یک پزشک برای اینکه بتواند نتیجه مناسبی از درمان خود بگیرد، باید به این موضوعات نیز واقف باشد.
در نگاه کلی شاید ورود به این جزئیات جزء وظایف یک پزشک نباشد. باید توجه داشت که برخورد صحیح با یک بیماری کاری تیمی و بینارشتهای تلقی میشود. در واقع در کنار یک پزشک باید تیمی از روانشناسان، مددکاران، متخصصان تغذیه و انسانشناسان پزشکی باشند تا به جوانب دیگر بیماری توجه کرده و از آلام بیمار بکاهند. البته لیست کسانی که باید در امر درمان یاری برسانند، به اینجا ختم نمیشود. وقتی مقوله فرهنگ در میان باشد تعداد کارگزاران آن و کسانی که میتوانند در یک امر فرهنگی مؤثر باشند، بیاندازه است. ازاینرو برای تغییر یک عادت فرهنگی اشتباه در تمام دنیا کسانی که اصطلاحا به سلبریتی مشهورند، به داستان ورود کرده و بخشی از این تغییر را بر عهده میگیرند. این است که میبینیم هنرپیشگان یا ورزشکارانی که مورد توجه تمام جامعه هستند، پیشقراول برخورد با بیماریها یا یک عادت ناپسند و حتی گاه مسائل سیاسی میشوند. نمونه آن کمپینی بود که «آنجلینا جولی» بعد از جراحی خود جهت عمومیکردن توجه به بیماریهای پستان به راه انداخت تا توجه همه را به این موضوع مهم که میتواند سلامت جامعه را تهدید کند، جلب کند. در جامعه ما نیز کمکم این اتفاق خجسته در حال رخدادن است. هنرمندان و ورزشکاران در حرکتهای خودجوش به موضوعاتی توجه میکنند که گاه همانند آفت دامن جامعه ما را گرفته است. در مورد اماس اگرچه سعی انجمن اماس ایران بر این بوده که هنرمندان مختلفی را بهعنوان سفیر اماس معرفی کند، اما عملا حضور این عزیزان سبب تغییر در شرایط و نگرش منفی جامعه به این بیماری نشده است. نگرشهای منفی جامعه به بیماری اماس که عملا آن را معادل با فلجشدن میداند، میتواند تأثیر بسیار مخربی بر بیماران بگذارد. این مسئله نتایج نادرست خود را بر تمام جنبههای زندگی بیماران ازجمله کار، تحصیل و ازدواج نشان خواهد داد. بهترین و درستترین کار این است که چنین نگرشی در جامعه عوض شود که در بالا سازوکار این تغییر توضیح داده شد. اما هنگامی که مانند جامعه ما چنین سازوکاری وجود نداشته باشد ما با واکنشهایی روبهرو میشویم که از آنجا که درست نیستند، گاه به عواقب بسیار بدی منتهی میشوند. اکثر بیماران در چنین فرهنگ بد و نادرستی مجبور میشوند که بیماری خود را از بقیه افراد پنهان کنند. چون اینگونه احساس امنیت بیشتری به آنها دست میدهد. آنها میتوانند بدون اینکه کسی چیزی در مورد بیماریشان بداند، به کار و تحصیل بپردازند. اما همانطور که گفته شد گاه این واکنش جنبهای پاتولوژیک بهوجود میآورد.
این موضوع بهخصوص هنگام ازدواج خود را نشان میدهد. ما همیشه توصیه میکنیم که حتما قبل از آنکه وارد یک رابطه احساسی شوید، بیماری خود را به طرف مقابل بگویید. متأسفانه گاهی بیماران از ترس اینکه مبادا با جواب منفی طرف مقابل روبهرو شوند یا به دلیل تجربه واکنشهای بد قبلی این موضوع را نمیگویند. بیمار این راز را نزد خود نگه داشته و وارد یک رابطه احساسی میشود. حتی بسیار پیش میرود. ازدواج میکند و بچهدار میشود. سپس ناگهان بیماری عود میکند و در اینجاست که فرد مقابل متوجه حضور بیماری میشود. مسئلهای که در اکثر موارد با واکنشهای شدید همراه بوده است. در اینجا بیماران که در همان ابتدای کار به توصیههای ما گوش نداده بودند، دست به دامان ما پزشکان شده و از ما راهحل میجویند؛ راهحلی که البته در اکثر موارد بسیار دشوار بوده و گاه نیز وجود ندارد. شرایط بیمار در این مواقع کاملا قابل درک است. میگوید اگر واقعیت را میگفتم کسی با من ازدواج نمیکرد. چه کسی با یک اماسی ازدواج میکند و... همه این حرفها گرچه نادرست است، اما درعینحال قابل درک است. بااینحال این رفتار بیمار را که بیماریاش را به شریک زندگیاش نگفته بههیچوجه توجیه نمیکند. کاملا قابل درک است که بیماری در نظر توده مردم به یک غول بیشاخودم تبدیل شده است. اما همیشه این را هم به بیمارانم میگویم کسی که شما را صرفا بر مبنای یک بیماری ارزشگذاری میکند، اصلا لیاقت زندگی با شما را ندارد. انسان بهواسطه کلیت خود است که هویت مییابد و شناخته میشود. ارزش یک انسان را خوبیها و بدیهای او تشکیل میدهد و بیماری نه خوبی است و نه بدی، بلکه صرفا فرایندی است که درون فرد اتفاق میافتد بدون آنکه کسی مسئول آن بوده یا کسی از آن مبرا باشد. اما همه این واقعیتها سبب نمیشود که ما بیماریمان را از شریک آینده خود پنهان نگه داریم. بهعنوان کسی که بهشدت درگیر این بیماری هستم، گاهی میایستم و از دور به تمام این ماجرا نگاه میکنم. واقعا چه کار کنیم که چنین اتفاقهایی نیفتد؟ بهترین جواب آگاهکردن توده جامعه به حقیقت بیماری اماس است. اینکه به آنها آگاهی دهیم که اماس بههیچوجه بیماری ترسناکی نیست و یک بیمار مبتلا به اماس میتواند زندگی بسیار خوبی داشته باشد. میتواند ازدواج کند. بچهدار شود. بگوییم که اماس بیماریای در کنار سایر بیماریهاست. وقتی جامعه به چنین آگاهیای برسد، دیگر لازم نیست بیماری خود را از همگان پنهان کنیم. پرواضح است که در غیر این صورت این سیکل معیوب ادامه خواهد یافت و توصیه ما پزشکان نیز به بیماران این خواهد بود که جز در موارد لازم همچون همین مقوله ازدواج، بیماری خود را به هیچکس دیگر نگویید چون این گفتن صرفا تبعات بسیار بدی برای شما به دنبال خواهد داشت. یک راه مؤثر برای شکستن تابوی این بیماری در جامعه ورود هنرمندان، هنرپیشگان و کسانی است که جامعه به آنها توجه دارد و از آنها الگو میگیرد.
اگر هنرمندی به یک بیماری مثل اماس دچار است، میتواند این بیماری را به یک فرصت تبدیل کرده و از نفوذ خود برای ازبینبردن این تابو استفاده کند. به همه اعلام کند که من به این بیماری مبتلا هستم و دارم به خوبی زندگی میکنم و راه برخورد درست با این بیماری نیز این موارد است. متأسفانه همانطور که گفته شد، چنین چیزی در جامعه ما رخ نداده است. من بشخصه بهعنوان پزشکی که بهطور اختصاصی به این بیماری میپردازم، به تمام عزیزانی که از بیماری اماس و بار روانی ناشی از تلقی بد جامعه رنج میبرند، میگویم که حال و درد و رنج شما را به خوبی درک میکنم. هیچگاه فکر نکنید که من آن طرف میز هستم. من هم جزئی از شما هستم. با درد سوزنتان من هم درد میکشم. با بهترشدنتان من هم بهتر میشوم. شبها من خواب شما را میبینم و مثل شما در این روزهای ایران و برجام به فکر سرنوشت داروهایتان هستم. در رنجی که میکشید، من هم همانند شما یک بیمار مبتلا به اماس هستم. رنجی که روزبهروز در من رسوخ میکند. رنجی که خاموش است. رنجی که در وانفسای فرهنگی جامعه ما کماکان ادامه دارد.
اماس و این لکههای پریشان
یک روز صبح از خواب بیدار میشوم و متوجه میشوم که دست راستم گزگز میکند. اول به آن بیتوجهم. فکر میکنم چیزی نیست. شاید دستم را در خواب بد گذاشتهام. خیلی وقتها اتفاق میافتد و بعد از چند دقیقه برطرف میشود. این هم مثل همیشه است. اما دقایق و ساعتها و گاه روزها میگذرد و هیچ تغییری حاصل نمیشود. این دست لعنتی هنوز که هنوز است گزگز میکند. اینجاست که نگران میشوم. نکند اتفاقی افتاده است؟ میروم و در اینترنت مینویسم گزگز دست و بعد ناگهان نام اماس آشکار میشود و دنیا بر سرم خراب میشود. یعنی من اماس گرفتهام؟ یعنی من فلج خواهم شد؟ یعنی آرزوهایم بر باد خواهد رفت؟ چرا من؟ چرا این بلا بر من نازل شد؟ شروع میکنم به گریهکردن و بعد از مدتی وقتی به خودم میآیم، راه میافتم تا پیش یک متخصص بروم که برای من یک امآرآی بنویسد. پزشک میخواهد من را آرام کند. میگوید حتی اگر هم اماس داشته باشي، خیلی کارها میتوان انجام داد. اکنون اماس یک بیماری قابل کنترل است و آن غول بیشاخودمی که در جامعه از آن ساختهاند، نیست. اما دل من راضی نمیشود. با خودم میگویم: «این دکتر فقط میخواهد من را آرام کند و برای دلخوشی من این حرفها را میزند. من اماس دارم و فلج خواهم شد». میروم و امآرآی را انجام میدهم. در امآرآی مغزم لکههای سفیدی دیده میشوند که دکتر به آنها پلاک میگوید. اما درنزد من همان لکهها هستند؛ لکههای پریشان که تکلیفشان با من مشخص نیست. دکتر دارو مینویسد. من دارویم را مصرف میکنم. به توصیههای پزشکم گوش میدهم. ورزش میکنم. میخندم و زندگی میکنم و حالا که دارم اینها را مینویسم میبینم که سالها از آن صبح گذشته است و من درست است که اماس دارم، اما حالم خوب است و فلج هم نشدهام. ولی بین خودمان بماند؛ هر بار که امآرآی میدهم منتظرم تا پزشکم بگوید لکههایت از بین رفتهاند، اما لکهها سر جایشان هستند. همان لکههای پریشان، همان لکههای دوستداشتنی. همان لکههایی که انگار تکلیفشان حتی با خودشان هم مشخص نیست.
سایت شعار سال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از روزنامه شرق ، تاریخ انتشار 10خرداد 97، کدمطلب: 188655 ، www.sharghdaily.ir