شعار سال: پس از جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر کرد. تدوین و تکمیل این سند در سال 98 با همکاری متخصصان بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق می‌شود.

شکیبا پردل، مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر در این رابطه گفت: تدوین سند بیماری‌های نادر یکی از درخواست‌های اصلی بیماران نادر است. زیرا این سند می‌تواند چشم انداز روشنی درباره بیماری‌های نادر و برنامه‌های درمانی و پیش‌گیرانه ارائه دهد.

پردل بیان کرد: کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از ابتدای سال 97 توانست به وسیله سامانه سبنا حدود 300 نوع بیماری نادر را در کشور شناسایی و ثبت کند.

وی اظهار داشت: تدوین سند بیماری‌های نادر می‌تواند طرح جامعی برای گردآوری بیماران نادر سراسر کشور ارائه کند.

سایت شعار سال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از سایت خبری ایران پزشکان تاریخ انتشار 18فروردین 98، کد خبر: 11335، www.iranmd.com