سه‌شنبه ۲۸ فروردين ۱۴۰۳ - 
وزارت بهداشت:
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (بیماران پروانه ای) تامین شده و به تدریج در اختیار آنها قرار خواهد گرفت.
کد خبر: ۲۶۱۱۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۶
معاون درمان وزیر بهداشت:
معاون درمان وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: بزودی با راه‌اندازی سامانه داروی بیماران خاص، همه داروهای این بیماران فقط در داروخانه‌های منتخب شهرها توزیع می‌شود تا بازار سیاه این داروها حذف شود.
کد خبر: ۲۶۰۵۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۲
معاون درمان وزیر بهداشت خبر داد:
قاسم جان بابایی معاون درمان وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: بزودی با راه‌اندازی سامانه داروی بیماران خاص، همه داروهای این بیماران فقط در داروخانه‌های منتخب شهرها توزیع می‌شود تا بازار سیاه این داروها حذف شود.
کد خبر: ۲۶۰۱۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۰
مدیرکل سازمان انتقال خون سیستان و بلوچستان:
مدیرکل سازمان انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: وضعیت ذخایر فرآورده‌های خونی به مرحله بحرانی رسیده است که این وضعیت نگران‌کننده است.
کد خبر: ۲۵۵۹۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۷
بیمه تکمیلی فرهنگیان ؛
با پایان یافتن مهلت بیمه تکمیلی سال گذشته و عقد قرارداد جدید بیمه تکمیلی، در خصوص روش بیمه‌ای، تعهدات، خدمات و ... همواره سؤالاتی در ذهن فرهنگیان وجود دارد برهمین اساس اداره کل تعاون و پشتیبانی وزارت آموزش‌وپرورش، 45 سؤال متداول را همراه با پاسخ‌های آنها ارائه کرده است.
کد خبر: ۲۵۵۵۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۴
در راستای کمبود دارویی در ایران؛
شرکت‌های دارویی زیادی در سراسر دنیا هستند که به بهانه تحریم‌ها حاضر به همکاری با ایران نیستند و همین عدم همکاری به کمبود دارویی در ایران دامن می‌زند. در این میان بیماران «ای بی» از جمله گروهی هستند که تحریم‌ها بر شرایط دارویی و پانسمان‌شان اثر منفی گذاشته است.
کد خبر: ۲۵۵۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۵
در پی نامه واعظی به نمکی؛
در پی برخی اخبار مبنی بر کمبود شدید داروی آهن زدای بیماران تالاسمی و نامه رییس دفتر ریاست جمهوری به وزیر بهداشت در این باره، سخنگوی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که مشکل نبود این دارو در برخی داروخانه‌ها به معوقات بیمه‌ها به داروخانه‌ها و به تبع آن بدهی داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش بازمی‌گردد.
کد خبر: ۲۵۲۸۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۹
سپیده دم سیاه...
بازهم به پنج دی‌ماه نزدیک می‌شویم و باید درباره سالروز زلزله بم و دامن سیاه سپیده دمی که برپیکره شهر کشیده شد و مردمی که آرام برای فراموشی خستگی لحظه‌های خود دیده برهم نهاده و در رویاهای گاه شیرین و گاه غمناک خود گم شده بودند و دیگر بیدار نشدند، گزارشی بنویسم.
کد خبر: ۲۵۱۸۷۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۴
سند ملی بیماری‌های نادر در انتظار تصویب هیات وزیران؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.
کد خبر: ۲۵۱۸۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۴
وضعیت نامناسب خدمت‌دهی؛
۶۰۰ بیمار هموفیلی در اصفهان سرگردانند؛ نه درمانگاه مستقلی دارند و نه حتی بخشی که یک پزشک مستقر داشته باشد؛ ماه‌هاست که برای دریافت خدمات با چالش مواجهند و برای یک ویزیت ساده و تهیه داروهایشان باید ساعت‌ها وقت بگذارند...
کد خبر: ۲۵۱۵۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۲
پوشش بیمه ای بیماران خاص؛
فاطمه هاشمی رفسنجانی ضمن بیان تاریخچه آغاز فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های خاص، گفت: بنیاد بیماری‌های خاص از سال ۷۵ با تلاش‌های پدرم تاسیس شد. با پیشنهاد ایشان به هیات دولت مصوب شد که دارو و درمان سه بیماری تالاسمی ، هموفیلی و دیالیزی رایگان باشد، البته ایشان معتقد بودند که باید سالی یک بیماری به این سه بیماری اضافه شود تا پوشش گسترده‌تری داشته باشیم؛ اما به دلیل مشکلات مالی این امر میسر نشد و تنها این سه گروه برای درمان رایگان پذیرفته شدند.
کد خبر: ۲۵۱۳۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۱
معاون دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت؛
مهرداد الهامی معاون دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت درباره حق بیمه پرداختی و همچنین چگونگی ارایه خدمات به بیماران خاص از سوی این سازمان بیمه‌گر توضیح داد.
کد خبر: ۲۵۰۷۱۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۲۷
دکتر راضیه حنطوش‌زاده ، کارشناس هموفیلی و تالاسمی؛
دکتر راضیه حنطوش‌زاده ، کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت، خدمات جدیدی را که قرار است به هموفیلی‌ها و تالاسمی ها ارائه شود، تشریح کرد.
کد خبر: ۲۴۹۹۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۲۴
پس‌انداز والدین برای فرزندان ایران؛
فقط در سال گذشته نمونه‌های موفق متعددی از درمان کودکان مبتلا به اوتیسم، آنمی‌آپلاستیک، فلج مغزی و ALL با سلول بنیادی خون بند ناف در کشور ثبت شده است. به دلیل مزایای متعدد این دانش شرایط ذخیره نمونه برای خانواده‌‌ها بسیار تسهیل شده است.
کد خبر: ۲۴۹۹۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۲۳
دکتر حنطوش‌زاده؛
کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت، خدمات جدیدی را که قرار است به هموفیلی‌ها و تالاسمی ها ارائه شود، تشریح کرد.
کد خبر: ۲۴۹۸۶۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۲۳
رئیس انجمن تالاسمی ایران؛
«یونس عرب» رئیس انجمن تالاسمی ایران ، در رابطه با کمبود منابع خونی مورد نیاز برای بیماران تالاسمی ، گفت: بیماران تالاسمی کشور در گروه‌های مختلف خونی با کمبود خون مواجه هستند، چنین شرایطی لازم است، اهدای خون جدی گرفته شود، در برخی از مراکز اهدای خون کشور، بیماران تالاسمی منبع خونی لازم را دریافت نمی‌کنند.
کد خبر: ۲۴۹۴۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۲۰
سخنگوی سازمان غذا و دارو ؛
سخنگوی سازمان غذا و دارو در مورد رفتار متقابل با دولت‌های تحریم کننده و یا همراه کننده‌ی تحریم ایران بر این باور است که وزارتخانه برای مراودات دارویی حتما آنها را در لیست سیاه قرار می‌دهد ولی رفتار متقابل با آنها مربوط به آینده‌ای است که مشخص نیست آن زمان چه دولت و سیاستی در راس امور کشور است.
کد خبر: ۲۴۶۲۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۳
خدمات رایگان برای بیماران کلیوی؛
رئیس اداره امور بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی بوشهر با اشاره به وجود ۵۵۰ بیمار دیالیزی در استان بوشهر گفت: برای این افراد ماهانه ۶۶۰۰ دیالیز انجام می‌شود.وی افزود: در راستای حمایت از بیماران خاص تلاش‌های گسترده‌ای صورت گرفته است و بسته‌های خدماتی به بیماران هموفیلی، تالاسمی ، دیالیز خونی و صفاقی ارائه می‌شود.
کد خبر: ۲۴۵۶۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۳۰
رئیس کانون عالی بازنشستگان تامین اجتماعی؛
علی اصغر بیات رئیس کانون عالی بازنشستگان و مستمری بگیران سازمان تأمین اجتماعی از انعقاد قرار داد جدید بیمه تکمیلی بازنشستگان سازمان خبر داد و گفت: در قرار داد جدید سقف تعهدات درمانی ۱۵ درصد افزایش یافت.
کد خبر: ۲۴۵۲۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۵
تحریم؛ بلای جان "پروانه‌ای‌ها"؛
چندی است که بحث کمبود پانسمان‌های مورد نیاز بیماران پروانه‌ای خبرساز شده و به گفته سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی- مدیرعامل خانه "ای‌بی" ۱۵ نفر از کودکان پروانه‌ای به دلیل همین کمبودها که ناشی از تحریم‌های آمریکایی است، جان باختند. این است حقوق بشر آمریکایی.
کد خبر: ۲۴۴۷۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲