شنبه ۰۸ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران:
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه‌های اولویت دوم برسد، گفت: «فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع‌هایی که خانواده‌ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می‌دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می‌کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این دارو‌ها اثربخشی نداشته‌اند».
کد خبر: ۳۹۳۲۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۹
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
عسکری خبر داد:
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد. نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود.
کد خبر: ۳۹۱۱۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۸
نامه جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به رییس‌جمهور:
سئوالی که پیش می‌آید این است که چرا داروی ارزان‌تر وارد نمی‌شود و اصراری که برای واردات داروی گران وجود دارد چه منفعتی برای چه کسی دارد؟ اگر کسی از این محل منفعتی دارد، با جان فرزندان بی‌گناه ما بازی می‌کند. در مورد داروهای قدیمی، به جز قیمت هنگفت آنها که از هزینه‌های دولت مصرف می‌شود، هزینه‌های جانبی دیگر از قبیل فیزیوتراپی، هزینه تجهیزات پزشکی اعم از دستکش، اسکالپ، آنژیوکت، عمل جراحی و... نیز صرف می‌شود، آیا داروی هملیبرا به نفع دولت و شرکت‌های بیمه نیست؟!
کد خبر: ۳۸۹۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۰۶
واکنش انجمن اِس اِم اِی به اظهارات معاون وزیر بهداشت:
متاسفانه تقریبا بشکل ادواری با مشکلات مرتبط با تامین داروی بیماران خاص مواجه هستیم. دو رویکرد هزینه بالای تامین داروی این بیماران و بحث کسری بودجه در کنار رویکرد و برداشت غیرانسانی - غیراخلاقی و حتی غیر شرعی به صرفه نبودن تامین دارو ، باعث ایجاد این مشکلات شده است. با توجه به مشکلات جدید تامین دارو بیماران خاص، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران SMA در این خصوص بیان کرده که، منطق صفر و یک مسوولان درباره داروی بیماران (مرگ یا درمان قطعی) سال‌هاست که منسوخ شده و این نگاه در تضاد با آموزه‌های دینی و تخصصی است. مسوولان به جای فرافکنی، پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صدها بیمار بی‌گناه به دلیل عدم مدیریت صحیح منابع مالی باشند.
کد خبر: ۳۸۴۷۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۶
مشکل کجاست؟ بودجه ، پوشش بیمه ای یا بازار سیاه دارو؟
در حالی که بیش از دو ماه و نیم از واردات داروی بیماران اس ام‌ای می‌گذرد، اما هنوز خبری از توزیع این دارو در بین بیماران نیست.«سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن اسم ام‌ای در این باره گفت: برای توزیع این دارو در بین بیماران هر بار بهانه‌ای آورده شده است. یکبار می‌گویند معاون درمان باید دستور آن را صادر کند و یکبار دیگر می‌گویند معاون تحقیقات باید آن را تأیید کند و یک نوع عدم هماهنگی بین معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت در این خصوص وجود داشت.
کد خبر: ۳۸۴۱۰۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۷
در اعتراض به عدم توزیع داروی وارداتی؛
جمعی از خانواده‌های بیماران SMA، برای دومین روز در اعتراض به عدم توزیع داروی بیماران، در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند.
کد خبر: ۳۸۳۵۶۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۲۹
رئیس پژوهشگاه رویان جهاددانشگاهی؛
رئیس پژوهشگاه رویان گفت: پس از ۲۰ سال تجربه موفقیت‌آمیز، استراتژی دبیرخانه جشنواره رویان بر مدار تازه‌ای قرار گرفت و بنا شد جایزه این جشنواره به پژوهشگران جوان زیر ۴۵ سال و جایزه دکتر کاظمی آشتیانی هر دو سال یک بار به پیشکسوتان حوزه سلول‌های بنیادی و پزشکی تولیدمثل اهدا شود و این جایزه سال آینده اهدا می‌شود.
کد خبر: ۳۸۳۲۲۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۱۷
گرانی و کمبود برخی داروهای بیماران مبتلا به سرطان؛
اگر این عبارات و تفسیر‌ها توسط یک مدیر دولت روحانی گفته می‌شد، چکارش می‌کردیم؟ درست است، به بدترین وضعیت رسوایش می‌نمودیم. حال بنظر شما اگر این جمله توسط یک مدیر دولت اقای رئیسی بعبارتی دولت هم ریش ما گفته شده، با مدیرش چکار باید کرد؟ مدارا! خیر. اقای بهرام دارایی، حداکثر ظرف ده روز کار در خصوص شیوه رفع این مشکلات باید پاسخگو باشد. به گردن قاچاق انداختن و شانه خالی کردن مشکلی را حل نمی‌کند. یکی از معضلات عظیم موجود در نظام بهداشت و درمان و داروی کشور، ناکارآمدی همین سازمان تحت امر شما و مشکلات و بعضا کثافت کاری‌های رخ داده در همین سازمان است. این پاسخ طلبی چنانچه مورد کم توجهی قرار گیرد، مسلما با رویکرد و اختیارات قانونی رسانه به مسئله ورود می‌کنیم.
کد خبر: ۳۸۰۰۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۳۱
رئیس سازمان غذا و دارو؛
معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه صنعت دارو و غذا با سلامت مردم سر و کار دارد و باید مراقب باشیم تا عبدالباقی دیگری درست نکنیم، گفت: نمی‌توان با توصیه و سفارش مقررات را زیر پا بگذاریم و نباید استاندارد دوگانه ایجاد کنیم. حادثه متروپل جلوی چشم مردم بود و دیده شد و به دلیل حمایت بیجا از یک فرد متخلف به وقوع پیوست، اما در حوزه سلامت و دارو نخواهیم گذاشت این اتفاق رخ دهد.
کد خبر: ۳۷۹۹۳۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۹
مجلس به دنبال بازگشت به اصل ۲۷ قانون اساسی؛
«تجمع» و «حق اعتراض»؛ واژه‌هایی هستند که این روز‌ها بسیار دیده و شنیده می‌شود. فضا و شرایط سیاسی، اقتصادی و اجتماعی کشور به صورتی است که در هر نقطه صدای اعتراضی شنیده می‌شود و عده‌ای در اعتراض به وضع خود تجمع کرده‌اند.
کد خبر: ۳۷۰۸۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۱/۰۱
بی‌ایده بودن دولت در مذاکرات!
به مناسبت گرامیداشت روز دانشجو نشست اعضای شورای تبیین مواضع بسیج دانشجویی کشور با سخنگوی دولت برگزار شد و دانشجویان به بیان مطالبات و نقد‌های خود از دولت سیزدهم پرداختند.
کد خبر: ۳۶۷۲۴۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۷
دو برخورد متفاوت با هزینه‌های درمان یک بیماریی خاص؛
هزینه یک میلیاردی هر بیمار اس.ام.ای در سال، شاید باعث شود که حتی برخلاف میل، نتوانیم آنها را جزو خدمات حمایتی در بیاوریم. در واقع یک مدیر در مواجه با این بیماری باید یکی از دو راه نگاه اقتصادی یا نگاه انسانی را در پیش گیرد. یادمان نرود که ثروتمندان برای شش ماه زنده ماندن بیشتر، حاضرند میلیاردها تومان هم هزینه کنند. ورای برداشت های سیاسی، قضاوت را به شما می سپاریم.
کد خبر: ۳۶۶۹۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۴
نتایج پیگیری ها؛
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس آخرین اقدامات صورت گرفته برای رسیدگی به مطالبات خانواده‌های بیماران SMA که طی روز‌های در مقابل مجلس تجمع کردند را تشریح کرد.
کد خبر: ۳۶۶۸۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۳
بیماران SMA؛
رئیس‌جمهوری امروز در دیدار با نمایندگان بیماران SMA دستور داد که داروی موردنیاز این بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد.
کد خبر: ۳۶۶۸۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۲
خبری خوش در راه است؛
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، از دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد.
کد خبر: ۳۶۶۷۹۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۲
بررسی نگرانی ها:
پیرو تجمع چند روزه خانواده‌های بیماران اس. ام.ای در مقابل مجلس و حضور سر زده رئیس جمهور در بین آنان و وعده دادن برای رفع مشکلات شان، امروز شاهد دیدار نمایندگان خانواده‌های این بیماران با حجت السلام رئیسی بودیم.
کد خبر: ۳۶۶۷۶۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۱
در بین خانواده‌های تجمع کننده؛
امروز بر اساس اخبار دریافتی شاهد حضور ابراهیم رئیسی بین خانواده‌های تجمع کننده بیماران SMA در مقابل مجلس بودیم. تجمعی که برای چندمین بار اتفاق افتاده و نمایندگان مجلس، به هیچ وجه پاسخگو نبودند. برای پیگیری و حل مشکل مردم بعنوان صدای مردم، از جناب رئیس جمهور تشکر می‌کنیم.
کد خبر: ۳۶۶۷۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۰
مشکلات بیماران؛
گروهی از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس. ام.ای برای بار دوم در دو ماه گذشته روبروی مجلس تجمع کردند. آنها سال‌هاست به دنبال راهی برای حل مشکل واردات داروی «اسپینرازا» هستند. خانواده‌های بیماران اس. ام.ای تاکنون بار‌ها تجمع کرده‌اند و با مسئولان وزارت بهداشت ملاقات داشته‌اند،، اما مشکلات شان هنوز پابرجاست.
کد خبر: ۳۶۶۴۳۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۰۷
گزارشی از وضعیت بیماران SMA؛
درحالی بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) از این بیماری رنج می‌برند که گفته می‌شود دارو‌هایی برای درمان وجود دارد، دارو‌هایی که کمبود بودجه و مواردی مانند هزینه اثربخشی، از دلایل عدم واردات آن عنوان می‌شود.
کد خبر: ۳۶۱۹۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۱۶