سهم کودکان «ایزوله» از کل دنیا؛ فقط یک تخت میله‌دار

در دنیایی که ما زندگی می‌کنیم یا شاید بهتر است بگوییم در شهری که ما زندگی می‌کنیم کودکانی هم هستند که تاب و توان انجام هیچ کاری ندارند، کودکانی که حتی ادا کردن کلمات را هم نمی‌دانند و برای جلب توجه دیگران یا ناله می‌کنند یا دست و پاهایشان را تکان می‌دهند گویی از دیدن فرد جدید در اطرافشان ذوق می‌کنند به سمتشان که می‌روی با اینکه تو را نمی‌شناسند می‌خندند تا نگاهشان کنی و با او حرف بزنی، با اینکه نمی‌توانند صحبت کنند اما با نگاه کردن و خیره شدن به چشمانت جواب خیلی از صحبت‌ها را می‌دهند.آنهایی هم که قدرت دیدن ندارند با نزدیک شدن به تختشان بوی شما را استشمام می‌کنند یا بهتر است بگویم حضور فرد جدید را حس می‌کنند و برای واکنش دستانشان را دراز می‌کنند تا تو را بیابند و در آغوش بگیرند.

شعار سال: کودکان ایزوله شاید با آموختن بیگانه باشند اما محبت را بیش از دیگران درک می‌کنند یقیناً همه حواسشان را به ابرازاحساس متمرکز کردند تا بتوانند کوچکترین نگاه محبت‌آمیز اطرافیان را جذب کنند. برای دیدار این کودکان سری به مرکز نگهداری در شرق تهران زدیم تا از نزدیک با نحوه نگهداری این معلولان آشنا شویم همچنین گفت‌و‌گویی با رئیس مرکز نگهداری از کودکان دارای معلولیت نارمک در مورد نحوه نگهداری از کودکان ایزوله انجام دادیم که می‌خوانید.

سر ظهر است و اغلب کودکان ناهار را به کمک پرستار خورده و خوابیده‌اند؛ اکثرشان اندامی نحیف و لاغر با دست و پای غیر طبیعی دارند منظور از غیر طبیعی معلولیتی است که باعث کج شدن و انحراف دست و پایشان شده است.
به واسطه معلولیتی که دارند تشخیص سن واقعی‌شان کمی دشوار است ،اما با نگاه به تابلوی مشخصاتشان که هر کودکی بالای تختش دارد متوجه جنسیت، اسم، سن و نوع معلولیت و بیماری‌اش می‌شوید.
عقربه‌های ساعت 12 ظهر را نشان می‌دهند و مراقبین یک به یک به کودکان سرمی‌زنند کمکشان می‌کنند تا غذایی را که در آشپزخانه مرکز پخته شده است نوش جان کنند؛ کل زندگیشان خلاصه شده است در خوردن و خوابیدن و به غیر این نمی‌توانند فعالیت دیگری داشته باشند. نمی‌دانم شاید از غذایی هم که می‌خورند لذت نمی‌برند، فقط می‌خورند تا بتوانند به این حیات ادامه دهند.
قدم به قدم به کنار تختشان نزدیک می‌شوم برخی از آنها لوله‌هایی در شکم دارند و تعدادی هم دست و پایشان را به تخت بسته اند. در ذهنم سؤالی ایجاد شد که چرا دست و پاهای این کودکان معصوم را با پارچه به تخت هایشان بسته‌اند؛از پرستاری که همراهمان بود سؤال کردم و علت را جویا شدم او در این باره می‌گوید: «در این بخش کودکان با معلولیت متفاوتی نگهداری می‌شوند و متأسفانه معلولیت تنها مشکل آنان نیست برخی بیماری‌های خاصی دارند که باید مراقبت بیشتری از آنها شود مثلاً کودکانی هستند که نمی‌توانند از دهان غذا بخورند برای همین طبق دستور پزشک لوله‌هایی در شکم آنها کار گذاشته‌اند تا از طریق تزریق، غذا مستقیم به معده وارد شود. تعدادی هم هستند که مشکل تشنج دارند و با وجود این لوله در شکم احتمال آسیب به خود هنگام تشنج وجود دارد چرا که در زمان تشنج دست و پاهایشان را به داخل شکم فرومی‌کنند که این امر خطر بسیاری برایشان ایجاد می‌کند.
این امر باعث شده دست یا پاهایشان را به تخت بسته تا از آسیب رساندن به خودشان جلوگیری کنیم، برای این کار پارچه‌هایی را که با پنبه پر شده است آماده کردیم تا آسیبی به دست و مچ پایشان وارد نشود.»
به بازدید ادامه دادیم در طبقات دیگر وضعیت برخی از این کودکان به نسبت بقیه بهتر بود و دور میزی نشسته و بازی می‌کردند با نگاه به ظاهر‌شان متوجه شدم این کودکان آموزش پذیر هستند ،اما چرا در این مرکز نگهداری می‌شوند.
پرستاری که همراهمان شد تا طبقات را نشان‌مان دهد متوجه شد سؤالی دارم و پیشدستی کرد و توضیح داد:«با نگاه کردن به این کودکان شما دختر بچه‌های 10 الی 12 ساله می‌بینید اما در واقع سن آنها بیش از 18 سال است معلولیت جسمی ندارند اما عقب مانده ذهنی محسوب می‌شوند کمی نسبت به دیگر بچه‌ها سطح هوشی بهتری دارند ،اما فقط در حد فراگیری کارهای روزمره است. بیشتر این کودکان یا بد سرپرست هستند یا مجهول الهویه که با دستور قاضی به این مرکزمنتقل شدند.
این کودکان بعد از مراجعه به مرکز بسته به نوع جنسیت، سن، نوع معلولیت، بیماری خاص و بویژه تشنج آنها را طبقه‌بندی می‌کنیم اکثراً تکلم ندارند و اگر هم بتوانند صحبت کنند در حد چند کلمه کوتاه مثل گفتن اسم و فامیل است.
هر کدام از این کودکان داروهای خاصی مصرف می‌کنند و تحت نظر دکتر اطفال، مغز و اعصاب، یا دکتر عمومی هستند اگرهم نیاز باشد به بیمارستان برای درمان منتقل می‌شوند. این کار با همکاری و تشخیص پزشکان مستقر در مرکز صورت می‌گیرد.
در مجموعه نگهداری از معلولان نارمک همیشه پزشک داریم که به صورت شیفتی کودکان را ویزیت می‌کنند.»
طی گپ و گفت‌و‌گویی که با پرستار در خصوص وضعیت این کودکان داشتیم دریافتم او تنها پرستار‌ی است که تحصیلات دانشگاهی را گذرانده و مابقی مددیار یا همان مادریار هستند.

15 کودک در انتظار آغوش یک مادر
محمد رضا دانش آذر، رئیس مرکز نگهداری از کودکان دارای معلولیت نارمک در رابطه با کودکانی که در این مرکز زندگی می‌کنند، می‌گوید: «این مرکز نگهداری از سال 1348 تأسیس شده است این مرکز از دسته املاک وقف شده‌ای است که با نام مرکز نگهداری دخترانه زیر 14 سال کار خود را شروع کرد. بعد از انقلاب اسلامی و با تأسیس سازمان بهزیستی این مرکز همچون مراکز نگهداری دیگر زیر نظر سازمان بهزیستی کل کشور قرار گرفت.
از آغاز فعالیت این مرکز تاکنون تغییر کاربری در نوع خدمتی که ارائه می‌دهد صورت نگرفته است فقط به علت کمبود مراکزی از این دست، حیطه کاری‌مان فرا‌تر رفته و با بالا رفتن سن بچه‌ها و عدم خروجشان از مرکز نگهداری اکنون دختران و پسران بالای 14 سال را هم پوشش می‌دهیم.»

چه معلولانی در این مرکز نگهداری می‌شوند؟
«دراین مرکز ما افراد دارای معلولیت ذهنی و جسمی شدید را نگهداری می‌کنیم که به اصطلاح معلولان ایزوله نام دارند. کودکان ایزوله معلولانی بسترگرا هستند که شرایط نگهداری آنها بسیار خاص است برخی از این کودکان به علت آنکه نمی‌توانند از طریق دهان غذا بخورند لوله‌ای در معده شان قرار می‌دهند که مراقبین از طریق سرنگ به آنها غذا می‌دهند، کودکانی که نیاز به دستگاه تنفسی دارند یا برخی از این کودکان در طول روز دچار تشنج می‌شوند که باید مراقبت ویژه‌ای از این افراد صورت گیرد این معلولان کنترل ادرار و... را هم ندارند و مادریارها با تمام وجود از این کودکان نگهداری و مراقبت می‌کنند.
مرکز نگهداری کودکان معلول نارمک ظرفیت 200 نفری دارد اما در حال حاضر 168 کودک ایزوله در این مرکز زندگی می‌کنند که ممکن است در طول هفته تعداد‌شان کم یا زیاد شود از این تعداد 90نفر دختر و مابقی پسر هستند.
گفتن این نکته ضروری است که کودکان ایزوله به‌طور معمول و با توجه به شرایط و بیماری‌های خاصی که با آن مواجه‌اند عمر کوتاه تری نسبت به دیگر معلولان عقب مانده ذهنی دارند.
اکثر معلولانی که در این مرکز نگهداری می‌شوند مهجور، مجهول، بی‌سرپرست یا بد سرپرست هستند که با حکم قضایی یا حکم اداره سرپرستی سازمان بهزیستی استان تهران جذب مرکز نگهداری نارمک می‌شوند و خدمات مختلفی به صورت رایگان دریافت می‌کنند.»

این مرکز به غیر از نگهداری از کودکان معلول فعالیت های دیگری هم انجام می‌دهد؟
«در کنار نگهداری از این کودکان حدود 1400 پرونده معلولان اعصاب و روان و 400 پرونده معلولان ضایعه نخاعی داریم که خدمات بهداشتی، درمانی، ارزاق، خدمات دارویی، هزینه‌های توانبخشی و... را به آنها ارائه می‌دهیم. و درکنار این فعالیت‌ها مسئولیت ستاد پذیرش منطقه شرق تهران و وظیفه نظارت بر مهد کودک‌ها و مراکز توانبخشی خصوصی شرق تهران را برعهده داریم»
وی در پاسخ به سؤال خبرنگار ایران سپید مبنی بر تعداد کادر خدمات‌رسان مرکز می‌گوید: «ما 90نیروی خدمات‌رسان داریم که از این 168 کودک معلول نگهداری می‌کنند نگهداری از این معلولان بسیار دشوار است و اصولاً برای هر 8 کودک باید یک مادریار حضور داشته باشد و مرکز نارمک به علت کمبود نیرو به ازای هر 15 کودک یک مادر یار دارد.»
دانش اذر در مورد سؤال‌مان که تأمین هزینه‌های این مرکز و نحوی جذب مادریار است بیان می‌کند:«قریب 80درصد از هزینه‌های این مرکز را خیرین تأمین می‌کنند و مابقی از طریق دولت پرداخت می‌شود چرا که مرکزنگهداری از کودکان معلول نارمک دولتی است.
طی سال‌های متمادی کار در زمینه کودکان دارای معلولیت و کسب تجربه‌های متفاوت دریافتیم که مادریار باید چه شرایطی داشته باشد بعد از مصاحبه و گذراندن مراحل اداری فرد متقاضی حدود یک ماه آموزش کار این کودکان را فرا می‌گیرند. بعد از آن تشخیص می‌دهیم این فرد مناسب کار در این مرکز است یا نه»
از انجایی که این کودکان کنترل ادرار را ندارند باید از پوشک برای بستن آنها استفاده شود اما طبق مشاهداتم اکثر این بچه‌ها را با کهنه و پارچه بسته بودند علت این کار را که جویا شدم مدیرمرکز نارک توضیح می‌دهد:«ما پوشاک را برای موارد خاص استفاده می‌کنیم. این کودکان نسبت به بچه‌های دیگر بیرون روی بیشتری دارند و اگر بخواهیم حساب کنیم روزی 10 پوشک برای هر بچه استفاده شود درهفته و ماه تعداد بیشماری از این محصول را باید خریداری کنیم که مشمول هزینه سنگینی می‌شود به همین علت از کهنه برای بستن آنها استفاده می‌کنیم.
از نظر بهداشتی هر ماه این کهنه‌ها کاملاً تعویض می‌شوند و برای ماه بعد از پارچه‌های جدید خریداری شده استفاده می‌کنیم بعد از مصرف این کهنه‌ها شسته و ضدعفونی می‌شوند.»
سؤال دیگری که ذهنم را مشغول کرده بود را از دانش آذر پرسیدم و او در مورد کمبود پرستار در این مرکز می‌گوید: «پرستار سوپروایزر ما یک نفر است و شیفت شب به علت کمبود نیرو پرستار نداریم» با گفتن این موضوع یاد ماجرای مرگ 15 کودک در سال 92 در همین مرکز افتادم و پرسیدم آیا در آن زمان هم شما یک نیروی پرستاری دانشگاهی داشتید؟ این مسئول عنوان می‌کند:«مرگ 15 بچه‌ای که در رسانه‌ها چند سال پیش ذکر شد نشأت گرفته از هیاهوی رسانه بود چرا که در گزارش‌ها نقل کردند «کودک» در صورتی که دراین مرکز افراد 30 ساله هم دردسته کودکان قرار می‌گیرند.
اگر بیشتر بررسی صورت می‌گرفت و گزارشی با اطلاعات دقیق و جامع تهیه می‌کردند درمی یافتند حداقل 10 نفر از این معلولان بالای 40 سال سن داشتند. از نظر دیدگاه جهانی مرگ و میر بین 8تا 10نفر درهر مراکز نگهداری این کودکان رایج است.
بچه‌هایی که درمراکز نگهداری می‌شوند طی چندین سال سن‌شان بالا می‌رود و ممکن است درطول زمان نزدیک به هم فوت کنند مرگ آن 15 نفر هم در یک روز نبود بلکه در طی یک سال اتفاق افتاده است.»
مشغول گفت‌و‌گو با آقای دانش‌آذر بودیم که تلفن همراهش زنگ خورد در آن لحظه خبر فوت یکی از پسران مرکز را به او دادند علت را که جویا شدیم می‌گوید: «چند روز پیش این پسر 24ساله را به علت تشنج در بیمارستان بستری کردیم که گویا تجهیزات، پرسنل و پزشکان هم نتوانستند برایش کاری کنند و اکنون بعد از چهار روزدنیا را ترک کرد.»
شنیدن خبر فوت یک جوان دارای معلولیت دردناک است اما نمی‌توان قضاوت کرد که آیا زندگی فعلی این کودکان دردناک‌تر است یا مرگ آنان. با به دنیا آمدن فرزند دارای معلولیت آن هم از نوع شدید یا به‌قولی ایزوله چه رنجی را خانواده و بخصوص پدر و مادر نوزاد تحمل می‌کنند. بیشتر کودکانی که دراین مرکز نگهداری می‌شوند یا در خیابان‌ها رها شدند یا بد سرپرست هستند. نگهداری از آنان به حدی دشوار است که حتی مادر هم از بزرگ کردن جگرگوشه خود خسته می‌شود و آن را به این گونه مراکز می‌سپارد. این کودکان دارای معلولیت نیازمند مراقبت شبانه‌روزی هستند آن هم در شرایط خاص که احتمالاً هر کسی از عهده این امر بر نمی‌آید.
گفت‌و‌گو را به پایان رساندیم و رهسپار روزنامه شدیم هنگامی که از حیاط این مرکز عبور می‌کردیم چشمم به در و دیوار رنگ رو رفته‌ای افتاد که نشان از قدمت این بنا می‌دهد، ساختمانی که سال‌هاست وقف شده تا میزبان این کودکان باشد اما اکنون وقت آن رسیده که دستی به رویش کشیده شود تا هم ایمن باشد و هم مناسب کودکان؛ این هم محقق نمی‌شود مگر با نگاه نیک خیران و همچنین مسئولان تا از تنها مرکز نگه‌داری کودکان ایزوله پشتیبانی و مراقبت کنند.

این کودکان مرگشان هم عادی است
کسی برایش ناراحت نمی‌شود، کسی به دنبالشان نمی‌آید، همچون محصوران جزیره‌ای، دنیایشان همان تخت‌های فلزی است در واقع کل سهم شان از دنیا چهارگوشه تخت فلزی است، تختی که دست و پاهایشان را با نوارهای محکم پارچه‌ای به آن زنجیر کرده‌اند، چرا که حرکتشان هم به صلاحشان نیست، انگار محکومند به اینکه همچون تخته سنگی با چشمانی با نفوذ و ناراحت نظاره گرت باشند، رد نگاه این بچه‌ها تا مدت‌ها در ذهن حک می‌شود به سراغشان که می‌روی حتی نمی‌توانند سلامت را علیک گویند، فقط نگاه می‌کنند و گاه گاهی با صداهایی نامفهوم چیزهایی می‌گویند که نمی‌فهمی واژه‌هایی که واژه نیستند ناله‌هایی مبهمند بدون مفهوم، قد و اندازه هایشان همانند کودکانی چهار پنج ساله است اما وقتی به کارت‌های مشخصات بالای سرشان نگاه می‌کنی می‌بینی که بسیاری از آنها از سنی که تصور می‌کردی بزرگترند و بعضی حتی بالغ شده‌اند روی همین تخت ها با دست و پاهایی بسته. به بیشترشان لوله‌هایی وصل کرده‌اند و با کمک سرنگ غذایی ته حلقشان می‌ریزند انگار تک تک این کودکان سرنوشتی دردناک دارند حتی مرگشان هم کسی را ناراحت نمی‌کند.
درست در روزی که برای بازدید از مرکز نگهداری نارمک رفتیم در دفتر مدیر خبر فوت کودکی را دادند، مدیر می‌گفت دو شب پیش تشنج کرده بود و به بیمارستان بردیم و امروز تمام کرد. زندگی همه این بچه‌ها همین است یکی امروز یکی فردا یکی پس فردا و.... مرگشان سر و صدایی ندارد مثل خودشان و تمام رنج هایی که در زندگی می‌کشند آرام و بی صداست چرا که بیشتر آنها نه کسی به سراغشان می‌آید و نه کسی خبری از آنها می‌گیرد.
بیشترشان با دستور مرجع قضایی و به خاطر نداشتن والدین یا عدم صلاحیت والدین به بهزیستی سپرده شده‌اند. اینها کودکان ایزوله‌اند، کودکانی که توان آموزش ندارند و از معلولیت‌های همزمان جسمی و ذهنی رنج می‌برند، شکی نیست که نگهداری از کودکان ایزوله کاری سخت و طاقت فرساست، هیچ کدام از این کودکان توان اجابت مزاج ندارند و با پارچه‌های بزرگ و ضخیمی آنها را بسته‌اند. مدیر مرکز می‌گوید: اگر بخواهیم این بچه‌ها را پوشک کنیم از پس هزینه‌ها بر نمی‌آییم برای همین در خیاط خانه برای آنها کهنه می‌دوزند و هر از چند گاهی این کهنه‌ها دور ریخته می‌شوند و کهنه‌های جدید استفاده می‌کنیم.
درست می‌گوید این بچه‌ها نیاز به پوشک‌های مخصوص بزرگسالان دارند که عمدتاً گران است و اگر گران هم نباشد برای تعداد زیاد این بچه‌ها به صرفه نیست اینجاست که وظایف «مادر یارها» سنگین تر می‌شود، زنانی که بیشترشان به هدف کار خیر پا در این راه نهاده‌اند و تمام تلاش شان را می‌کنند تا مادرانه از این کودکان نگهداری کنند بی خود نیست که وقتی به همراه مادریار به تخت‌شان نزدیک می‌شویم دخترک نابینای معلول ذهنی از میان نرده‌های آهنی دستانش را بیرون می‌آورد و مادریار را در آغوش می‌کشد، شاید دنبال دستان گرم مادری می‌گردد که رهایش کرده در واقع محبت گوهر کمیابی است که حتی این بچه‌ها هم با وجود همه مشکلاتشان حسش می‌کنند. دانش آذر مدیر مرکز می‌گوید: تعداد مادریارها کم است و نیاز به نیروهای بیشتری داریم «وقتی به ماجرای مرگ 15 کودک در سال 92 اشاره می‌کنم، دانش آذر ادامه می‌دهد» البته مرگ در این کودکان طبیعی است بیشترشان بجز معلولیت مشکلاتی از قبیل تشنج دارند.»
اما می‌گفتند علت این حادثه حضور نداشتن پزشک متخصص در شیفت شب بوده؟ بله شاید هم این باشد به هر حال ما کمبود نیرو داریم! مدیر مرکز نگهداری نارمک از کمبود نیروی انسانی نالان است و این را از اوضاع این مرکز نگهداری هم می‌توانی حدس بزنی چرا که نه تنها این مرکز بلکه بسیاری از مراکز نگهداری سازمان بهزیستی کشور متأسفانه از کمبود نیروی انسانی متخصص رنج می‌برند. شاهد این مدعا خبرهایی است که هر از چند گاهی در رسانه‌ها از اوضاع مراکز نگهداری به گوش می‌رسد که در یکی مثلاً کودکی مورد آزار و اذیت قرار گرفته و در دیگری مربیان به بهانه عوض نکردن کهنه‌های بچه‌ها از دادن آب و غذا به آنها خودداری می‌کنند. در اینکه بودن و کار کردن برای این بچه‌ها روحیه‌ای قوی و عزم راسخی را می‌طلبد شکی نیست اما سازمان بهزیستی کشور باید بتواند از نیروهای متخصص در این حوزه استفاده کند و در تمام مراکز نگهداری کادر درمانی قوی و متخصصی بگمارد که دلسوزانه به رتق و فتق امور این کودکان بپردازند از طرف دیگر بجاست که با ارائه طرح‌های تشویقی مثل بازنشستگی پیش از موعد یا حقوق و درآمدی بالاتر افراد متخصص را برای حضور در مراکز نگهداری تشویق نمایند تا مربیان و بهیاران تنها برای داشتن نانی بخور و نمیر و از سر ناچاری به این حوزه وارد نشوند.