بیماران پروانه‌ای به دلیل شرایط بیماری خود ممکن است نتوانند بعضی از نکات بهداشتی مانند شستن مکرر دست‌ها را رعایت کنند. بهترین راه پیشگیری برای این افراد دوری از تماس‌های فیزیکی غیر ضروری و رعایت بهداشت در حد امکان است. هم‌چنین لازم است در این روز‌های بیماری با مراقبان بهداشتی در تماس باشند و وضعیت سلامت خود را با آن‌ها در میان بگذارند.