سه‌شنبه ۲۴ تير ۱۴۰۴ - 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: برخی غربالگری‌ها برای بیماری‌های نادر را مادران باردار به وسیله سونوگرافی‌های ساده و پیشرفته و ام آر آی جنین در ماه چهارم حاملگی به بعد و تست‌های ژنتیکی می‌توانند انجام دهند. به این وسیله می‌شود بیماری‌های نادر را تشخیص داد و نوع ژن معیوب را مشخص کرد.
کد خبر: ۱۸۵۰۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۶
داروی اسپینرازا ؛
۲۴ دسامبر ۲۰۱۶ بود که خبر تایید داروی اسپینرازا شرکت بایوژن نخستین داروی بيماری ژنتيكی آتروفی عضلانی نخاعی كه باعث مرگ كودكان می‌شود توسط FDA منتشر شد.
کد خبر: ۸۷۸۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۳۰
روایت فرار عماد دوساله از چنگال داعش؛
"عماد" و خانواده اش به شهرشان بازگشته اند و شنبه دوباره به تهران می‌آیند تا شاید یکی از آن شش نفری که برای پیوند مغز استخوان او اعلام آمادگی کرده اند، برای این جراحی مناسب باشند؛ البته مشکل اینجاست که این جراحی انجام نمی‌شود تا زمانی که آنزیم مخصوص درمان "ام پی اس" برای وی پیدا شود؛ آنزیمی که مدت‌ها است نتوانسته اند آن را پیدا کنند، حتی در تهران.
کد خبر: ۷۰۸۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۵
مشاور بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه بسیاری از مراکز درمانی خدمات شبانه برای بیماران ندارند، گفت: براین اساس بیماران نادر،سرطانی و صعب‌العلاج می‌توانند از خدمات رایگان و شبانه مجتمع تصویربرداری پارسیان بهره‌مند شوند.
کد خبر: ۳۴۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۸/۲۶