سه‌شنبه ۲۴ تير ۱۴۰۴ - 
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس:
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس گفت: بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر باید به داروهای برند دسترسی داشته باشند و یارانه دولتی به منظور تامین هزینههای داروی این بیماران تخصیص یابد.
کد خبر: ۱۹۳۴۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۵
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت:
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: یکی از اقدامات وزارت بهداشت در سال آینده تدوین سند جامع بیماری‌های نادر ایران است که با همکاری سازمان‌های مردم نهاد انجام می‌شود.
کد خبر: ۱۹۲۴۱۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۱
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: برخی غربالگری‌ها برای بیماری‌های نادر را مادران باردار به وسیله سونوگرافی‌های ساده و پیشرفته و ام آر آی جنین در ماه چهارم حاملگی به بعد و تست‌های ژنتیکی می‌توانند انجام دهند. به این وسیله می‌شود بیماری‌های نادر را تشخیص داد و نوع ژن معیوب را مشخص کرد.
کد خبر: ۱۸۵۰۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۶
عینک ژن‌درمانی؛
یک شرکت فرانسوی برای درمان افراد مبتلا به بیماری‌های نادر چشم که منجر به نابینایی می‌شوند، عینک آفتابی جدید خود را آزمایش می‌کند.
کد خبر: ۱۰۹۸۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۲۳
گزارشی از یک بیماری نادر؛
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره عدم پوشش بیمه ای در خصوص تامین دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر گفت: درباره بیماری‌های نادر مانند اس‌ام‌ای باید پوشش بیمه‌ای را تا جایی که امکان دارد، برای مبتلایان به این بیماری در نظر بگیریم، چرا که هزینه درمان این بیماران بالاست، البته کمیسیون به طور خاص هنوز وارد این موضوع نشده، اما معتقدم باید فکر اساسی درباره بیمارانی که هزینه درمان و داروی آنها زیاد است، داشته باشیم.
کد خبر: ۸۷۵۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۳۰
واکنش رییس سازمان غذا و دارو به کمبود شدید داروهای بیماران نادر؛
رییس سازمان غذا و دارو در واکنش به کمبود شدید داروهای بیماران نادر گفت: انجمن بیماری‌های نادر اگر داروهایی را می‌خواهند که در فهرست شورای دارو نیست باید آن را به این شورا درخواست دهد و بعد از اینکه ارزیابی اقتصادی درباره آن دارو صورت گرفت و شورا آن دارو را تایید کرد، وارد بازار خواهد شد.
کد خبر: ۷۱۰۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۶