مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که ‏به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم.وی بیان کرد: بسیاری از بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و برای شناسایی بیماران نادر، غربالگری‌هایی انجام می‌شود. همه هدف ما ‏این است که بیمار نادر شناخته شود و بدانیم که چطور می‌توانیم به او کمک کنیم.

«تو تاکسی که میشینم مردم جوری نگاهم می کنند که خجالت می کشم، خیره میشن به دستام ازم فاصله میگیرن، به خدا این بیماری مسری نیست می خوام مردم به من هم حق زندگی بدن»