مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد. نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود.

امروز بر اساس اخبار دریافتی شاهد حضور ابراهیم رئیسی بین خانواده‌های تجمع کننده بیماران SMA در مقابل مجلس بودیم. تجمعی که برای چندمین بار اتفاق افتاده و نمایندگان مجلس، به هیچ وجه پاسخگو نبودند. برای پیگیری و حل مشکل مردم بعنوان صدای مردم، از جناب رئیس جمهور تشکر می‌کنیم.