سه‌شنبه ۲۴ تير ۱۴۰۴ - 
سندرم هایپرتایمستیک یا حافظه اتوبیوگرافیک بسیار برتر:
از برخی از اطرافیان شنیده ایم که خاطرات مربوط به راه رفتن در دوره کودکی ، خاطرات خاص یک یا دو سالگی و غیره خود را بیاد می آورند و ما نیز عموما اقدام به مسخره کردن فرد و برچسب زدن با عنوان خیالاتی شدی می کنیم. در حالی که این ادعا ، می تواند حقیقت داشته باشد. هیپرتایمزی یک اختلال حافظه است که فرد، تمام وقایع زندگی خود را با کوچکترین جزئیات به یاد می آورد. افراد مبتلا به هایپرتایمزی می توانند جزئیات زیادی را در مورد رویدادهایی که در زندگی آنها رخ داده است را با دقت و به راحتی به یاد بیاورند. و این جزئیات می تواند شامل تاریخ های دقیق و اطلاعات پیچیده در مورد تجربیات قبلی باشد.علت هیپرتایمزی ممکن است بیولوژیکی، ژنتیکی یا روانی باشد. با این حال، مطالعات بیشتری برای به دست آوردن درک بهتر از عوامل ایجاد هیپرتایمزی ضروری است.عصب شناسان آمریکایی الیزابت پارکر، لری کیهیل و جیمز مک گاگ (۲۰۰۶) دو ویژگی تعیین‌کننده هیپرتایمزیا را شناسایی کردند که عبارتند از ، صرف زمان بسیار زیاد به فکر کردن دربارهٔ گذشته خود و داشتن یک توانایی فوق‌العاده در به یاد آوردن وقایع خاص گذشته.
کد خبر: ۳۹۵۵۵۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۵/۰۵
چالش‌های دارویی ،اجتماعی و اقتصادی؛
بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که ضریب ابتلا بدان کمتر از پنج مبتلا در ده هزار نفر از جمعیت باشد. این بیماری‌ها عموما دارای پایه ژنتیکی بوده و بدلیل روایط خاص خود، هزینه‌های زیادی را بر خانواده و نظام پزشکی کشور وارد می‌کنند. حوزه‌ای که نه می‌توان و نه می‌شوذ با رویکرد اقتصادی بدان نگریست. بحثی که نیازمند توسعه توانمندی‌های دارویی و پزشکی کشور از یک طرف، افزایش اطلاعات عمومی شهروندان در خصوص شرایط بیماری و بیماران و وضعیت خانواده‌های آنها و در نهایت، افزایش حساسیت‌های مدیریتی و مدیران برای برنامه ریزی دقیق‌تر در این خصوص است. بیماری نادر سیستونوزیس، یکی از این گونه بیماری‌ها است که گزارش حاضر، حول آن تدارک دیده و تدوین شده است.
کد خبر: ۳۸۵۰۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۱۳
وعده بیمه بیماران نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از وعده سازمان بیمه سلامت برای بیمه‌کردن بیماران نادر خبر می‌دهد. به‌گفته او، ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد مدارک ۲۷۰۰ نفرشان تکمیل شده و در نوبت بیمه قرار گرفته‌اند. براساس اعلام حمیدرضا ادراکی به یک رسانه، با تکمیل مدارک سایر بیماران، تمام ۴۸۰۰ نفر بیمه خواهند شد.
کد خبر: ۳۷۸۵۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۰۱
بیماران نادر در ایران؛
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۷۱۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۶
گرامیداشت بیماران نادر؛
بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
کد خبر: ۳۴۴۷۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۹
یافته‌ها؛
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، گفت: علی رغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری‌های نادر، این طیف از بیماری ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می‌شود.
کد خبر: ۳۳۰۲۹۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۹
حمیدرضا ادراکی خبر داد
سند ملی بیماری‌های نادر ایران با هدف پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی این بیماران تصویب شد.
کد خبر: ۳۱۹۴۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۸
آشنایی بیشتر با بیماری «بهبود» در پایتخت ۶؛
در قسمت دهم سریال پایتخت که به یکی از پربیننده ترین سریال‌های تلویزیونی ایرانی تبدیل شده است؛ بعد از ورود «بهبود فریبا» در قسمت دهم این سریال از بیماری نسبتا نادر او صحبت شد که در ادامه قصد داریم از این بیماری و علائم آن بیشتر بدانیم.
کد خبر: ۲۶۸۲۵۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۱۱
درباره آخرین وضعیت تعیین تعرفه‌های پزشکی سال ۱۳۹۹:
دبیر و رییس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت، درباره آخرین وضعیت تعیین تعرفه‌های پزشکی سال ۱۳۹۹، گفت:تعرفه‌های پزشکی، با توجه به میزان رشد بودجه بیمه‌ها و میزان افزایش حقوق و دستمزد در بودجه سال آینده بررسی و تعیین می‌شوند.
کد خبر: ۲۵۴۷۶۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۰
سند ملی بیماری‌های نادر در انتظار تصویب هیات وزیران؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.
کد خبر: ۲۵۱۸۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۴
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت:
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت: در تلاش هستیم تا داروخانه اختصاصی برای بیماران نادر ایجاد شود که در این زمینه وزیر بهداشت به صورت مکتوب قول داد تا با مساعدت ویژه دنبال شود.
کد خبر: ۱۹۶۲۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۲۸
بیماری های نادر؛
از هر 10هزار نفر، بین یک تا پنج نفر به بیماری‌های نادر مبتلا می‌شوند و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها، به‌سختی امکان‌پذیر باشد. به‌همین سبب نیز به آن بیماری‌های نادر گفته می‌شود. بیماری‌هایی که جزو اختلال‌های ژنتیک محسوب می‌شوند و مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر شایع‌بودن ازدواج‌های فامیلی در ایران را دلیل شیوع بیماری‌های نادر در کشور می‌داند.
کد خبر: ۱۹۲۷۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۲
گزارش تصویری؛
دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر عصر روز شنبه در سالن همایش‌های بین المللی رازی تهران برگزار شد. 28 فوریه (نهم اسفندماه) برابر با روز جهانی بیماری های نادر است. از مجموع هشت هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناخته شده است، 280 نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارند. بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر است و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها سخت باشد.
کد خبر: ۱۹۲۷۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۲
ماجرای تلخ کودک ۲ ساله لرستانی؛
مهدی رحتمی کودک ۲ ساله لرستانی مبتلا به بیماری نادر SMA برای زنده ماندن نیازمند کمک مردم است.
کد خبر: ۱۷۳۸۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۱۵
عجیب‌ترین بیماری‌های جهان؛
نیمن پیک بیماری نادری است که باعث بروز اختلال در سیستم عصبی شده و شکم فرد را به شدت حجیم می‌کند.
کد خبر: ۱۶۶۹۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۱۴
بنیاد بیماری‌های نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر می‌گوید بیماران این حوزه به دلیل افزایش ۳ برابری قیمت داروهایشان از ادامه درمان منصرف شده‌اند.
کد خبر: ۱۶۶۰۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۰۹
عجیب‌اند و ناشناخته؛
عجیب‌اند و ناشناخته. آن‌قدر ناشناخته که نه‌تنها اسمشان به گوش خیلی‌ها نخورده که حتی آمار رسمی از تعداد مبتلایان به آن وجود ندارد. هر چه هست، بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمنهای علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماری‌های نادر هستند. مشکل اما آنجاست که خیلی از این بیماران شناسایی نشده‌اند، هزینه‌های درمانشان را ندارند و هر روز به وخامت حالشان اضافه می‌شود.
کد خبر: ۱۶۰۵۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۳
گران ترین داروهای جهان؛
در حالی فهرست ۱۰ داروی گران‌قیمت جهان منتشر شد که به گفته برخی کارشناسان، تولید و فروش دارو امروزه بزرگتر از تولید ناخالص داخلی مجموع ۱۵ کشور تخمین زده و پیش بینی می شود فروش داروهای تجویزی تا سال ۲۰۱۸ از مرز ۱.۳ تریلیون دلار بگذرد.
کد خبر: ۱۰۰۲۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۰۳
دخترک از خواب بیدار می‌شود، به خیال اینکه همه دردهایش کابوس بوده و دیگر تمام شده، می‌خواهد از جا برخیزد، اما سوزش زخم‌ها امانش نمی‌دهند، جلوی آینه می‌ایستد و زخم‌هایش را می‌شمارد، یک، دو، سه...هزار و فریاد می‌زند:« مامان! آخه من چرا!»
کد خبر: ۲۹۴۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۲۸