دوشنبه ۳۰ تير ۱۴۰۴ - 
مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران:
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه‌های اولویت دوم برسد، گفت: «فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع‌هایی که خانواده‌ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می‌دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می‌کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این دارو‌ها اثربخشی نداشته‌اند».
کد خبر: ۳۹۳۲۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۹
روزی برای خاص‌ها
پریسا طاهری هنرمند شهرضایی است که از ۹ سالگی دچار معلولیت شده است.
کد خبر: ۲۷۴۵۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۱۸
عجیب‌اند و ناشناخته؛
عجیب‌اند و ناشناخته. آن‌قدر ناشناخته که نه‌تنها اسمشان به گوش خیلی‌ها نخورده که حتی آمار رسمی از تعداد مبتلایان به آن وجود ندارد. هر چه هست، بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمنهای علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماری‌های نادر هستند. مشکل اما آنجاست که خیلی از این بیماران شناسایی نشده‌اند، هزینه‌های درمانشان را ندارند و هر روز به وخامت حالشان اضافه می‌شود.
کد خبر: ۱۶۰۵۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۳
مدیر برگزاری مراسم فشن شو معلولان اعلام کرد:
«سحر دوستت دارم». برق طلایی حلقه عشق، نگاه جمعیت داخل سالن را به سمت جوانی می‌برد که از نگاه او، معشوقش با وجود ابتلا به «اکتیوز» نادرترین بیماری پوستی، زیباترین زن جهان است. این خواستگاری، حال و هوای تازه ای به برجی در حوالی میدان ونک که برای دومین بار، میزبان 40 مدل معلول زن و مرد است، می‌دهد.
کد خبر: ۱۴۰۰۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۱۸
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران:
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با اعلام مهاجرت برخی بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود دارو گفت: وزارت بهداشت به دلیل هزینه‌های بسیار بالای دارو زیر بار واردات آن نمی‌رود، از همین رو این بیماران با هزینه‌های شخصی و به صورت کاملاً خودجوش تصمیم به این اقدام می‌گیرند تا حدود دو سال را برای تزریق داروهایشان به کشورهای اروپایی نقل مکان کنند.
کد خبر: ۱۳۱۰۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۸
دیستروفی چیست؟
این بیماری کم‌کم فلج می‌کند و در برخی انواع آن فلجی تا حدی پیش می‌رود که منجر به مرگ شده‌است. یک بیمار دیستروفی هیچ خدماتی از بیمه و دولت دریافت نمی‌کند. این درحالی‌است که هزینه‌های درمان بسیار بالاست.
کد خبر: ۱۰۵۵۰۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۰۲
دیستروفی عضلانی!
ستاره بچه ششم خانواده و آخرین فرزند است. پدر و مادرش با هم پسرعمو دخترعمو بوده‌اند. بیماری ستاره از ۱۲ سالگی و با یک زمین خوردن معمولی بروز پیدا کرد. از ۱۸ سالگی علائم بیماری بیشتر بروز می‌کند. درحدی که حتما باید کسی کنارش می‌بود تا او بتواند راه برود.
کد خبر: ۴۴۱۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۰/۱۳