شنبه ۲۸ تير ۱۴۰۴ - 
همزمان با شیوع کرونا؛
نجیبه سلامت مدیرعامل انجمن تالاسمی آذربایجان غربی گفت: با شیوع کرونا، علیرغم ایرانی بودن اغلب داروهای بیماران تالاسمی در روزهای اخیر این بیماران در استان با مشکل تهیه دارو روبه رو هستند.
کد خبر: ۲۶۹۴۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۱۹
پوشش بیمه ای بیماران خاص؛
فاطمه هاشمی رفسنجانی ضمن بیان تاریخچه آغاز فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های خاص، گفت: بنیاد بیماری‌های خاص از سال ۷۵ با تلاش‌های پدرم تاسیس شد. با پیشنهاد ایشان به هیات دولت مصوب شد که دارو و درمان سه بیماری تالاسمی ، هموفیلی و دیالیزی رایگان باشد، البته ایشان معتقد بودند که باید سالی یک بیماری به این سه بیماری اضافه شود تا پوشش گسترده‌تری داشته باشیم؛ اما به دلیل مشکلات مالی این امر میسر نشد و تنها این سه گروه برای درمان رایگان پذیرفته شدند.
کد خبر: ۲۵۱۳۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۱
رییس انجمن ژنتیک ایران:
رییس انجمن ژنتیک ایران با اشاره به اینکه تولد نوزادان مبتلا به سندرم داون در ایران تقریبا متوقف شده است، گفت: این موفقیت بزرگ با فرهنگ سازی، امکان انجام آزمایشات تشخیص قبل از تولد و بهره گیری از دستاوردهای علمی فراهم شده است.
کد خبر: ۱۷۳۶۵۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۱۴
روحانی به درخواست های ما اهمیت نمی دهد؛
درست از شروع بهار 97 بود که خبر آمد رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی اعلام کرد 93 بیمار تالاسمی ظرف یک سال اخیر فوت کرده‌اند؛ خبری شوکه‌کننده که مخاطب را شگفت‌زده می‌کرد. مرگ دسته‌ای از بیماران خاص در سکوت و خاموشی به دلیل نبود دارو.
کد خبر: ۱۶۳۱۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۵
مدیرکل بیمه سلامت گلستان:
مدیرکل بیمه سلامت گلستان گفت: تاکنون یک میلیون و 330 هزار نفر از جمعیت استان گلستان تحت پوشش بیمه سلامت هستند.
کد خبر: ۹۲۶۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۴
بیمه، زنان را پوشش نمی دهد؛
چهار سال است که تامین اجتماعی تعدادی از بیماران اختلال انعقادی را از تحت پوشش بیمه‌ای خود خارج کرده و تنها استدلالی که در پاسخ به شکایت‌ها بیان می‌کند، بخشنامه‌ای است که گویا به تعریفی متفاوت درباره ماهیت این‌گونه از بیماری‌ها اشاره دارد. این اتفاق متاسفانه باعث شده اکثر این بیماران، به ویژه زنان و دختران مبتلا، به بهانه خفیف بودن بیماری‌شان از دفترچه بیمه بیماران خاص محروم شوند و دفترچه جدید صادرشده برای این بیماران مانند دفترچه افراد عادی است و بیماران هموفیلی ناچارند در هر بار مراجعه به مراکز درمانی، به پزشک درخصوص بیماری خود توضیح دهند.
کد خبر: ۶۰۲۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۰۴
مسؤول انجمن حمایت از بیماران تالاسمی جهرم؛
معضل بیکاری و عدم یافتن شغل مناسب، تحمل نگاه‌های تحقیرآمیز اطرافیان برای افرادی که علیرغم رنج به مدارج بالای تحصیلی رسیده اند، بسیار ناگوار است.
کد خبر: ۴۷۳۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۰۴