پروانههای بدون بال؛
اپیدرمولیسیس بولوسا (EB) یا همان بیماری پروانهای که به گفتهی متخصصان پوست ایالات متحده دردناکترین بیماری است که تاکنون حتی اسمش را هم نشنیده اید.
کد خبر: ۲۸۲۱۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۳/۲۷
جنایت مدعی حقوق بشر ؛
کمبود پانسمان بر اثر تحریمهای آمریکا تبدیل به تهدیدی جدی برای بیماران «ای بی» در ایران شده است.
کد خبر: ۲۱۰۳۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۰۸
تحریم آمریکا جان بیماران «ای بی» را تهید می کند؛
برخلاف ادعای آمریکا مبنی بر اینکه حوزههای پزشکی تحریم نشدهاند، کمبود پانسمان بر اثر تحریمهای آمریکا بیماران «ای بی» را در ایران به طور جدی تهدید میکند.
کد خبر: ۲۱۰۲۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۰۷
در گفتوگو با رئیس خانه "ایبی" مطرح شد؛
رئیس خانه "ایبی" با اشاره به اینکه آموزش و پرورش از پذیرش کودکان مبتلا به بیماری "ایبی" خودداری میکند، گفت: این کودکان برای رسانه ملی نیز خط قرمز هستند؛ چون نمیتوانند آنها را نشان دهند، اما این کودکان در جامعه ما وجود دارند و نمیتوان وجود آنها را کتمان کرد.
کد خبر: ۹۲۱۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۲
هزار وعده بی عمل درباره کودکان پروانه ای؛
زخم تمام بدنش را گرفته بود، دیگر نایی برای گریه کردن نداشت، گردنش هم به مویی بند بود، جسم بیجانش را در بقچهای پیچیده بودند، الینا با همه سختیها برای همیشه آرام گرفت،مرگ الینا شاید تلنگری باشد تا مسئولان را از خواب بیدار کند و به وعدههایشان عمل کنند.
کد خبر: ۴۹۶۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۱۷