سه‌شنبه ۲۴ تير ۱۴۰۴ - 
گرانی داروهای بیماران نادر؛
هزینه درمان بیماران خاص بشدت بالاست. دولت ها معمولا با شوآفتی موردی به مسئله ورود کرده و به سرعت هم خود را عقب می کشند. بیمه ها هم بدلیل بصرفه نبودن، فورا جای خالی می دهند؟ چه کسی مسئول رسیدگی به این نوع بیماران است؟ بهزیستی و وزارت بهداشت هم کمترین مداخلات پیشگیرانه را دارند. نتیجه اینکه جنگلی برای خودش ایجاد شده که قربانی آن ، بیماران دارای بیماری های خاص هستند.
کد خبر: ۳۸۲۰۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۸
مدیر خانه‌ای بی:
مدیر «خانه‌ای بی» با انتقاد از بی‌توجهی مجلس به گم شدن ۲۸۰۰ کیلو پانسمان بیماران‌ای بی و عدم پاسخگویی مسئولان سابق وزارت بهداشت گفت: من که به زخم بیمار نمی‌توانم بگویم که آقای وزیر جدید آمده است و بگذار کارگروهش تشکیل شود، بالاخره یک نفر باید صدای این بیماران را بشنود.
کد خبر: ۳۶۰۳۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۰۱
دولت سیزدهم؛
معضلات بیماران پروانه‌ای بسیار زیاد است که برخی از این مشکلات را ازبان مدیرعامل این موسسه می‌خوانید؛
کد خبر: ۳۵۴۳۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۹
رئیس کمسیون بهداشت:
حسینعلی شهریاری گفت: با سازمان غذا و دارو تماس گرفتم و به بنده اعلام کردند ۵/۸ تُن پانسمان بیماران پروانه‌ای دریافت نکردند و چنین موضوعی صحت ندارد، اگر خانه «ای بی» مدارک و مستنداتی دارد، ارائه دهد تا سازمان غذا و دارو و همچنین کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیگیری کند.
کد خبر: ۳۴۵۹۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۸
مشکلات کودکان پروانه‌ای؛
مدتی پس از آن‌که نماینده ایران در سازمان ملل، مشکلات کودکان پروانه‌ای را پس از تحریم آمریکا به گوش جهان رساند، سازمان یونیسف از اهدای محموله ۵.۸ تنی پانسمان بیماران پروانه‌ای به ایران خبر داد. محموله‌ای که توسط کشور آلمان و به اعتبار خانه «ای‌بی» تهیه و به وزارت بهداشت تحویل داده شد. اما مدیرعامل و موسس خانه «ای‌بی» اعلام کرد: از این محموله تاکنون تنها حدود ۱ تن به آنها تحویل داده شده است. منتظر شفاف سازی هستیم.
کد خبر: ۳۲۸۰۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۲۷
جهانپور مطرح کرد؛
سخنگوی سازمان غذا و دارو با بیان اینکه آمریکا با ایجاد محدودیت در عرضه دارو علنا جنایت علیه بشریت را آغاز کرده است، گفت: آمریکا به هیچ یک از موازین حقوقی، بین المللی و انسانی تا امروز پایبند نبوده و این هر روز بیشتر برای افکار عمومی روشن می‌شود.
کد خبر: ۲۵۳۹۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۱۵
توزیع 18 هزار قطعه پانسمان برای بیماران «ای بی»؛
با اینکه آمار فوت 15 کودک مبتلا به ای‌بی قابل توجه است اما گزارشی که سیدحسین صفوی مدیرکل تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت درباره میزان واردات پانسمان میپلکس می‌دهد بیانگر آن است که بعد از 4 نوامبر 2018 و با شدت گرفتن تحریم‌ها نزدیک به 18 هزار قطعه پانسمان میپلکس متناسب با مصرف مبتلایان به بیماری ای‌بی در سال 98 وارد شده و خدمات همچون گذشته و رایگان ادامه دارد. این رقم نزدیک به 50 درصد رقم واردات پانسمان میپلکس در سال‌های 95 و 96 بوده است.
کد خبر: ۲۴۴۴۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۱
با هدف بي‌اثرکردن تحريم‌هاي آمريکا در زمينه تأمين دارو انجام شد؛
مبادلات بانکي براي تأمين دارو همچنان با مشکل مواجه است؛ دليل هم تحريم‌هاي آمريکاست. روز گذشته بهروز بنيادي، عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس درباره برخي اخبار منتشرشده مبني بر کمبود پانسمان ويژه بيماران اي‌بي و فوت هفت نفر از آنها گفت: اين آمار و اطلاعات در فضاي مجازي منتشر شده؛ اما در‌اين‌باره هنوز هيچ‌گونه گزارش رسمي به ما داده نشده است. با‌اين‌حال تحريم‌ها قطعا در بحث غذا و دارو مؤثر بوده؛ چراکه باز هم در تبادل مالي و بانکي دچار مشکل هستيم».
کد خبر: ۲۱۱۸۱۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۵
رییس سازمان غذا و دارو توضیح داد:
رییس سازمان غذا و دارو درباره سیاست وزارت بهداشت بر حمایت از داروهای تولید داخل و همچنین چگونگی تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای توضیح داد.
کد خبر: ۲۱۱۵۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۳
جنایت مدعی حقوق بشر ؛
کمبود پانسمان بر اثر تحریم‌های آمریکا تبدیل به تهدیدی جدی برای بیماران «ای بی» در ایران شده است.
کد خبر: ۲۱۰۳۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۰۸
تحریم آمریکا جان بیماران «ای بی» را تهید می کند؛
برخلاف ادعای آمریکا مبنی بر اینکه حوزه‌های پزشکی تحریم نشده‌اند، کمبود پانسمان بر اثر تحریم‌های آمریکا بیماران «ای بی» را در ایران به طور جدی تهدید می‌کند.
کد خبر: ۲۱۰۲۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۰۷
مشاور در امور درمان بیماری ها وزارت بهداشت؛
مشاور در امور درمان بیماری ها وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی رشد 16 درصدی بیماران دیالیزی استان کرمان را بسیار نگران کننده خواند و گفت : میانگین آمار این بیماری در کشور پنج درصد است.
کد خبر: ۱۵۵۷۱۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۲۲
دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر خبر داد؛
دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پرسش به ساعت ۲۴ که از او پرسید برای کارآمدتر شدن فعالیت‌های خیرخواهانه از یک طرف و استفاده از دانش و فن روز برای درمان بیماران نادر در ایران در سال‌های گذشته با کدام کشورها همکاری کرده و آیا این تعامل فزاینده ادامه خواهد داشت؟
کد خبر: ۵۳۱۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹
هزار وعده بی عمل درباره کودکان پروانه ای؛
زخم تمام بدنش را گرفته بود، دیگر نایی برای گریه کردن نداشت، گردنش هم به مویی بند بود، جسم بی‌جانش را در بقچه‌ای پیچیده بودند، الینا با همه سختی‌ها برای همیشه آرام گرفت،مرگ الینا شاید تلنگری باشد تا مسئولان را از خواب بیدار کند و به وعده‌هایشان عمل کنند.
کد خبر: ۴۹۶۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۱۷