پنجشنبه ۲۶ تير ۱۴۰۴ - 
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
رئیس انجمن کوتاه قامتان ایران:
محبوبه ابراهیم خانی گفت: آدم کوچولوها اصلا ساختار قانونی ندارند چه برسد به آن که ساختار شهری داشته باشند. این درحالی است که حدود 10 سالی می شود که ثبت شده ایم و 3 سالی می شود که لاینقطع با وزرای وزارت خانه ها و مسئولان ملاقات هایی داشته ایم و صحبت هایی هم انجام شده اما هنوز منجر به نتیجه نشده است.
کد خبر: ۲۳۰۳۵۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۱۰
تجمع خانواده بیماران مبتلا به «ام.پی.اس» روبروی وزارت بهداشت؛
صبح امروز (سه‌شنبه، ۸ مرداد) جمعی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری «ام.پی. اس» روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. آنها می‌گویند مدت زیادی است که توزیع داروی مورد نیاز برخی از تیپ‌های این بیماری قطع شده است. نگرانی خانواده‌های این کودکان، عوارض شدیدی است که به دنبال دریافت نکردن دارو ایجاد می‌شود.
کد خبر: ۲۲۳۹۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۰۸
با دستور وزیر بهداشت انجام می‌شود؛
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تدوین سند ملی بیماریهای نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.شکیبا پردل، مدیر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر در این رابطه گفت: تدوین سند بیماریهای نادر یکی از درخواست‌های اصلی بیماران نادر است. زیرا این سند می‌تواند چشم انداز روشنی درباره بیماریهای نادر و برنامه‌های درمانی و پیش‌گیرانه ارائه دهد.
کد خبر: ۲۰۰۰۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۰
گزارش تصویری؛
دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر عصر روز شنبه در سالن همایش‌های بین المللی رازی تهران برگزار شد. 28 فوریه (نهم اسفندماه) برابر با روز جهانی بیماری های نادر است. از مجموع هشت هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناخته شده است، 280 نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارند. بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر است و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها سخت باشد.
کد خبر: ۱۹۲۷۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۲
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: برخی غربالگری‌ها برای بیماریهای نادر را مادران باردار به وسیله سونوگرافی‌های ساده و پیشرفته و ام آر آی جنین در ماه چهارم حاملگی به بعد و تست‌های ژنتیکی می‌توانند انجام دهند. به این وسیله می‌شود بیماریهای نادر را تشخیص داد و نوع ژن معیوب را مشخص کرد.
کد خبر: ۱۸۵۰۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۶
ماجرای تلخ کودک ۲ ساله لرستانی؛
مهدی رحتمی کودک ۲ ساله لرستانی مبتلا به بیماری نادر SMA برای زنده ماندن نیازمند کمک مردم است.
کد خبر: ۱۷۳۸۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۱۵
بیمارانی با داروهای نجومی؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند.
کد خبر: ۱۵۳۰۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۱
فوق تخصص نفرولوژی کودکان؛
فوق تخصص نفرولوژی کودکان در خصوص علل و علائم بروز بیماری «سیستینوزیس» توضیحاتی را ارائه داد.
کد خبر: ۱۵۲۲۱۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۰۷
ادعاهای مطرح شده در برنامه ماه عسل؛
دادستان کل کشور دادستان عمومی و انقلاب تهران را موظف کرد ادعاهای مطرح شده در یک برنامه تلویزیونی مربوط به نوعی بیماری کمتر شناخته شده را در اسرع وقت پیگیری و نتیجه را گزارش کند.
کد خبر: ۱۳۴۴۰۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۲۴
مادری که دخترش به سِکِل مبتلاست؛
تعداد بیماران مبتلا به «سِکِل» در ایران کمتر از انگشتان یک دست است ٦ سال هیچ پزشکی بیماری دخترم را تشخیص نداد ازدواج من و همسرم فامیلی نبود و هنوز بعد از آزمایش های متعدد ژنتیک جواب قطعی برای عامل اصلی این سندرم نگرفته ایم نگاه های خیره و گرفتن عکس های یواشکی از دخترم در کوچه و خیابان بسیار آزار دهنده است.
کد خبر: ۱۲۰۵۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۱/۲۰
بیوگرافی؛
استیون هاوکینگ در ۲۳ اسفند ۱۳۹۶ (۱۴ مارس ۲۰۱۸ میلادی) در سن ۷۶ سالگی در خانه‌اش در کمبریج از دنیا رفت. او که از بیماری نادر ALS رنج می‌برد، بر خلاف اکثر بیماران، سال‌ها با این بیماری مبارزه کرد و مرگ خود را به تاخیر انداخت. او زمانی در مورد مرگ گفته بود:من هیچ‌گاه از مرگ نمی‌ترسم؛ اما عجله‌ای هم برای آن ندارم. من هنوز کار‌های زیادی برای انجام، دارم.
کد خبر: ۱۱۶۱۳۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۴
عدم حمایت دولت از بیماران؛
صبح دیروز جمعی از بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» در اعتراض به نداشتن دارو و مشکلات تامین هزینه‌های آن، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند.
کد خبر: ۱۰۸۳۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۱۶
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر :
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی‌نشده وجود دارد، گفت: تاکنون فقط ۵۰ هزار بیمار نادر شناسایی شدند.
کد خبر: ۹۷۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۱۸
دانستنی ها؛
گاهی بعضی از افراد را می بینیم که به طور غیر ارادی پلک می زنند به این عارضه بلفارواسپاسم (Blepharospasm) یا اسپاسم پلک می گویند. این بیماری را می توان جزو بیماری های نورولوژیک یا همان بیماری های مغز و اعصاب به شمار آورد. در اصل این بیماری یک دیسکونی موضعی است.
کد خبر: ۹۲۰۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۲
تولد سالانه ۳۰ هزار کودک معلول در ایران؛
بیماری نادر و ژنتیکی نام نگران کننده‌ای است؛ تولد هر نوزاد با این بیماری او را وارد دنیای غریبی می‌کند که هرگز از آن خارج نمی‌شود و تنها باید با او زندگی کند؛ هرچند سخت و آزاردهنده.
کد خبر: ۶۷۰۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۲۹
دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر خبر داد؛
دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران در پرسش به ساعت ۲۴ که از او پرسید برای کارآمدتر شدن فعالیت‌های خیرخواهانه از یک طرف و استفاده از دانش و فن روز برای درمان بیماران نادر در ایران در سال‌های گذشته با کدام کشورها همکاری کرده و آیا این تعامل فزاینده ادامه خواهد داشت؟
کد خبر: ۵۳۱۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹