دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهان‌های پرونده بیماران پروانه‌ای صادر کرد. در پی خروج دولت وقت آمریکا از برجام در سال ۱۳۹۷، برخی از شرکت‌های وابسته به آمریکا و کشور‌های اروپایی مبادلات تجاری با جمهوری اسلامی ایران را قطع نمودند که از جمله این موارد شرکت سوئدی مونلیکه می‌باشد. این شرکت تنها تولیدکننده پانسمان‌های التیام بخش و بهبودکننده زخم‌های بیماران پروانه‌ای در دنیا محسوب می‌شود که به محض اعمال تحریم‌های مجدد توسط دونالد ترامپ نمایندگی و هرگونه تبادلات با ایران را قطع کرد. دادگاه در این دادنامه به مواردی از قبیل غیرقانونی و نامشروع بودن تحریم‌های یک جانبه آمریکا علیه ایران، عدم مشروعیت تحریم اقلام بشر دوستانه از جمله دارو، عدم مشروعیت تحریم‌ها نسبت به کودکان و سایر اقشار آسیب پذیر، آثار زیان بار تحریم‌ها بر حقوق سلامت بیماران پروانه‌ای و بررسی تطبیقی حقوق سلامت در نظام‌های حقوقی و آثار تحریم‌های آمریکا بر حیات، سلامت و رفاه بیماران پروانه‌ای و خانواده آنان استناد کرده است.

کارشناسان سازمان ملل روز سه شنبه طی بیانیه‌ای هشدار دادند که پیروی بیش از حد کشور‌ها از تحریم‌های غیرقانونی آمریکا علیه ایران نقض حقوق بشر است.

بیماری EB یا پروانه‌ای جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شود که مبتلایان به این بیماری در چند سال اخیر بر اثر تحریم‌ها، بیشترین فشار را نسبت به دیگر بیماران متحمل شدند؛ اکنون مدیرعامل خانه EB به‌دنبال شکایت از وزارت بهداشت به‌دلیل بی‌توجهی به این بیماران است.

یک متخصص پوست و مو گفت که بیماری‌ ای بی، مشکلات جسمی نادری را در برمی‌گیرد و عامل نازک شدن و تاول زدن پوست هستند، این تاول‌ها بر اثر آسیب‌های جزئی ایجاد می‌شوند.

وزیر بهداشت، گفت: اگر ابتلا به بیماری MS در کشور، روند غیر معمولی داشته باشد، انجمن MS و معاونت های بهداشت و درمان وزارت بهداشت، گزارش خواهند داد و تصور می کنم که ابتلا به این بیماری در کشور، در حد متوسط جهانی باشد.

عجیب‌اند و ناشناخته. آن‌قدر ناشناخته که نه‌تنها اسمشان به گوش خیلی‌ها نخورده که حتی آمار رسمی از تعداد مبتلایان به آن وجود ندارد. هر چه هست، بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمن‌های علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠‌هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماری‌های نادر هستند. مشکل اما آنجاست که خیلی از این بیماران شناسایی نشده‌اند، هزینه‌های درمانشان را ندارند و هر روز به وخامت حالشان اضافه می‌شود.

مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: بیماران مبتلا به بیماری نادر «ای بی» و صعب العلاج «ام اس» کشور تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می گیرند.

مهندس طاهر موهبتی رییس هیات مدیره و مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی مبنی بر اینکه بیماران متابولیک، پروانه ای و اوتیسم تحت پوشش بیمه ای "بیماران خاص" قرار می گیرند، گفت: ارایه خدمات به بیماران خاص و صعب العلاج جدید نیازمند تامین منابع مالی است. بی تردید این مصوبه باری را از دوش بیمارانی که جدیداً به فهرست بیماران خاص اضافه شده اند بر می دارد، اما اگر منابع مالی آن تامین نشود، با کاهش سهم بیماران خاص قدیمی، ارایه خدمت به این گروه بیماران با چالش جدب مواجه خواهد شد.

دکتر هاشمی: رسانه ها باید به شیوه ای اطلاع رسانی کنند که حتی یک بیمار EB دیگر متولد نشود