سه‌شنبه ۲۴ تير ۱۴۰۴ - 
بر اساس رای دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل تهران:
دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهان‌های پرونده بیماران پروانه‌ای صادر کرد. در پی خروج دولت وقت آمریکا از برجام در سال ۱۳۹۷، برخی از شرکت‌های وابسته به آمریکا و کشور‌های اروپایی مبادلات تجاری با جمهوری اسلامی ایران را قطع نمودند که از جمله این موارد شرکت سوئدی مونلیکه می‌باشد. این شرکت تنها تولیدکننده پانسمان‌های التیام بخش و بهبودکننده زخم‌های بیماران پروانه‌ای در دنیا محسوب می‌شود که به محض اعمال تحریم‌های مجدد توسط دونالد ترامپ نمایندگی و هرگونه تبادلات با ایران را قطع کرد. دادگاه در این دادنامه به مواردی از قبیل غیرقانونی و نامشروع بودن تحریم‌های یک جانبه آمریکا علیه ایران، عدم مشروعیت تحریم اقلام بشر دوستانه از جمله دارو، عدم مشروعیت تحریم‌ها نسبت به کودکان و سایر اقشار آسیب پذیر، آثار زیان بار تحریم‌ها بر حقوق سلامت بیماران پروانه‌ای و بررسی تطبیقی حقوق سلامت در نظام‌های حقوقی و آثار تحریم‌های آمریکا بر حیات، سلامت و رفاه بیماران پروانه‌ای و خانواده آنان استناد کرده است.
کد خبر: ۳۹۵۴۲۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۴/۲۱
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمانها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
مشکلات کودکان پروانه‌ای؛
مدتی پس از آن‌که نماینده ایران در سازمان ملل، مشکلات کودکان پروانه‌ای را پس از تحریم آمریکا به گوش جهان رساند، سازمان یونیسف از اهدای محموله ۵.۸ تنی پانسمان بیماران پروانه‌ای به ایران خبر داد. محموله‌ای که توسط کشور آلمان و به اعتبار خانه «ای‌بی» تهیه و به وزارت بهداشت تحویل داده شد. اما مدیرعامل و موسس خانه «ای‌بی» اعلام کرد: از این محموله تاکنون تنها حدود ۱ تن به آن‌ها تحویل داده شده است. منتظر شفاف سازی هستیم.
کد خبر: ۳۲۸۰۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۲۷
پوشش بیمه ای بیماران خاص؛
فاطمه هاشمی رفسنجانی ضمن بیان تاریخچه آغاز فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های خاص، گفت: بنیاد بیماری‌های خاص از سال ۷۵ با تلاش‌های پدرم تاسیس شد. با پیشنهاد ایشان به هیات دولت مصوب شد که دارو و درمان سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی رایگان باشد، البته ایشان معتقد بودند که باید سالی یک بیماری به این سه بیماری اضافه شود تا پوشش گسترده‌تری داشته باشیم؛ اما به دلیل مشکلات مالی این امر میسر نشد و تنها این سه گروه برای درمان رایگان پذیرفته شدند.
کد خبر: ۲۵۱۳۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۱
مرگ بیماران ای بی ؛
گفت‌وگوی کوتاه نمایندگان ایران و امریکا در حاشیه نشست شورای امنیت درباره مرگ دختر دو ساله ایرانی مبتلا به «ای‌بی» بر اثر تحریم‌ها بازتاب گسترده‌ای در رسانه‌های بین‌المللی در پی داشت.
کد خبر: ۲۵۱۱۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۱
جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی؛
مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت: بیماری ای بی که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.
کد خبر: ۲۴۵۸۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۱
فوت 15 کودک به خاطر نبود پانسمان تنها در حد یک ادعا است؛
دیروز خبری از قول مدیرعامل خانه «ای‌بی» در برخی خبرگزاری‌ها منتشر شد با عنوان اینکه ۱۵ کودک به دلیل عدم دسترسی و عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس فوت کرده‌اند. او علت کمبود این پانسمان را تحریم‌های ظالمانه امریکا و خودداری شرکت سوئدی از تأمین و ارسال پانسمان میپلکس از اردیبهشت سال ۹۷ عنوان کرده است، اما مسئولان وزارت بهداشت انتشار این خبر را در حد یک ادعا دانستند و معتقدند هنوز مستندات این خبر از سوی انتشاردهنده آن یعنی مدیرعامل خانه ای‌بی به مسئولان این وزارتخانه ارائه نشده است و بزودی جلسه‌ای در خصوص صحت و سقم آن برگزار خواهد شد.
کد خبر: ۲۴۴۴۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۱
صفوی خبر داد؛
رئیس اداره تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو تأکید کرد: با وجود اینکه شرکت سوئدی پانسمان مورد نیاز را به بیماران نمی‌داد توانستیم پانسمان را از طریق دیگر برای‌بیماران تأمین کنم و کمبودی وجود ندارد و برای اینکه بیماران به مشکل برنخورند باید اقدامات موثر صورت گیرد تا جایگزین مناسب داشته باشیم و بیماران از این پانسمانها هم استفاده کنند.
کد خبر: ۲۴۳۳۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۶
تحريم‌كنندگان، جنايت‌كار جنگي هستند؛
نمي‌توانم به فرزندم بگويم به زخمت بگو خونريزي نداشته باشد تا تحريم برطرف شود. بيمار «اي‌بي» به پانسمان زخم نياز دارد. در ارديبهشت، هريک از اين پانسمانها 250 هزار تومان هزينه داشت و فرزند من به 10 پانسمان نياز دارد؛ اما در‌حال‌حاضر اين پانسمان به دليل تحريم در کشور وجود ندارد»؛ اين بخشي از گفته‌هاي حجت‌الاسلام حميدرضا هاشمي‌گلپايگاني، مديرعامل خانه اي‌بي در نشست «بررسي آثار تحريم بر حق سلامت» بود.
کد خبر: ۱۸۲۱۷۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۲۳
عجیب‌اند و ناشناخته؛
عجیب‌اند و ناشناخته. آن‌قدر ناشناخته که نه‌تنها اسمشان به گوش خیلی‌ها نخورده که حتی آمار رسمی از تعداد مبتلایان به آن وجود ندارد. هر چه هست، بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمنهای علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماری‌های نادر هستند. مشکل اما آنجاست که خیلی از این بیماران شناسایی نشده‌اند، هزینه‌های درمانشان را ندارند و هر روز به وخامت حالشان اضافه می‌شود.
کد خبر: ۱۶۰۵۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۳
نوربخش :
مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: بیماران مبتلا به بیماری نادر «ای بی» و صعب العلاج «ام اس» کشور تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می گیرند.
کد خبر: ۱۲۵۹۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۴
با دستور مستقیم فرمانده کل سپاه؛
فرمانده کل سپاه پاسداران انقلاب اسلامی با قید فوریت معاون بهداشت و درمان سپاه را برای رسیدگی و حل مشکلات بیمارستانی و درمانی کودکان مبتلا به بیماری «ای‌بی» مأمور کرد.
کد خبر: ۷۰۸۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۵
در سایه عدم‌رسیدگی و توجه مسئولان به بیمار خاص؛
نفیسه دختری که به‌دلیل ابتلا به بیماری «ای‌بی» و تومور ناشی از زخم‌های پایش برای درمان از قم به یکی از بیمارستان‌های دولتی مراجعه کرده بود، متأسفانه صبح امروز پس از چهار روز تأخیر در پذیرش بستری در بیمارستان تخصصی، به‌دلیل وخامت وضعیت جسمانی درگذشت.
کد خبر: ۷۰۸۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۵