سه‌شنبه ۲۴ تير ۱۴۰۴ - 
واکنش مدیرعامل خانه ای‌بی به "تکذیب گم شدن پانسمان بیماران پروانه‌ای"
مسئله خیلی بالا گرفته است. مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند که پانسمان گم نشده و مدیرعامل خانه ای. بی مدعی است که اگرگم نشده، نشان دهند و بگویند کجاست. آیا وقت آن نرسیده که دادستان کل کشور یا سازمان بازرسی به این موضوع ورود موثر کنند؟ جناب اژه‌ای، افکار عمومی منتظر دستور شماست.
کد خبر: ۳۶۴۲۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
مفقود شدن پانسمان کودکان پروانه‌ای
صدای گریه‌های «فاطمه»، کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای قبل از رفتن به حمام، صدای ناله‌های کودک دیگری و مقاومتش برای رفتن به حمام در آغوش مادر، تصاویر زخم‌های عمیق و خون‌آلود نوزادی بیمار روی تخت بیمارستان، دست‌های مشت‌شده دخترک هشت‌ساله بر‌اثر بیماری پروانه‌ای، قاب‌های دلخراشی بود که به‌مناسبت هفته جهانی شناخت بیماری «ای‌بی» (۲۵-۳۱ اکتبر) برای خبرنگاران به نمایش درآمد.
کد خبر: ۳۶۴۱۱۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۱
مدیرعامل خانه ای‌بی:
مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی با ابراز نگرانی از آنچه که "مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ای‌بی (پروانه‌ای) " خواند، گفت: از مسوولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود.
کد خبر: ۳۶۳۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۹
موسس و مدیرعامل خانه «ای بی»؛
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای بی، در روزگار سخت تحریم‌ها به بیان مشکلات این بیماران در شرایط تحریم پرداخت و افزود طبق آمار جهانی در هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند به این بیماری مبتلا شود.
کد خبر: ۳۴۷۹۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۳
رئیس کمسیون بهداشت:
حسینعلی شهریاری گفت: با سازمان غذا و دارو تماس گرفتم و به بنده اعلام کردند ۵/۸ تُن پانسمان بیماران پروانه‌ای دریافت نکردند و چنین موضوعی صحت ندارد، اگر خانه «ای بی» مدارک و مستنداتی دارد، ارائه دهد تا سازمان غذا و دارو و همچنین کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیگیری کند.
کد خبر: ۳۴۵۹۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۸
یک روانشناس:
فدایی با تاکید بر اینکه صنایع داروسازی در کشور ما پیشرفت‌های قابل‌ملاحظه‌ای داشته است، خاطرنشان کرد با توجه به مشابه بودن داروهای خارجی و داخلی با یکدیگر تاکید می‌شود تا حد امکان که از داروهای نمونه خارجی استفاده نشود.
کد خبر: ۲۵۳۰۸۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۱۱
تحریم دارویی ؛
چند روز پس از سخنرانی مهم مجید تخت روانچی درباره جنایت دارویی علیه بیماران ایرانی که باعث مرگ کودکان زیادی مثل کودک دو ساله مبتلا به بیماری پروانه‌ای شده است ، شبک سرشناس abc news آمریکا گزارشی تکان دهنده از جنایت دارویی ترامپ علیه بیماران سرطانی ایرانی ساخته و پخش کرده است.
کد خبر: ۲۵۲۶۴۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۹
مرگ بیماران ای بی ؛
گفت‌وگوی کوتاه نمایندگان ایران و امریکا در حاشیه نشست شورای امنیت درباره مرگ دختر دو ساله ایرانی مبتلا به «ای‌بی» بر اثر تحریم‌ها بازتاب گسترده‌ای در رسانه‌های بین‌المللی در پی داشت.
کد خبر: ۲۵۱۱۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۱
ربیعی سخنگوی دولت:
فقدان راهبرد برای تحریم شکنی معنایی جز بی‌اعتنایی به این برچسب وبی اعتنایی به رنج شهروندان ندارد. تحریم‌ها به این اعتبار یک توهین توزیع شده در سطح ریزبدن‌های جامعه ایرانی نیز هست و دور باد از ما که با این توهین علیه معیشت وکرامت وحق سلامت شهروندان ایرانی کنارآییم و راهبردی برای مبارزه با آن کاپیتولاسیون جهانی نداشته باشیم.
کد خبر: ۲۵۱۱۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۳۰
بیماران پروانه ای تحت تاثیر تحریم ها هستند؛
رایزن مطبوعاتی دفتر نمایندگی دائم ایران در سازمان ملل متحد در توئیترش درباره گفت‌وگوی مختصر نماینده آمریکا در سازمان ملل متحد با هیئت ایرانی توضیحاتی ارائه کرد.
کد خبر: ۲۵۰۹۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۲۹
جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی؛
مدیر خانه «ای بی» ( بیماران پروانه ای ) گفت:بیماری ای بی که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.
کد خبر: ۲۴۵۸۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۱
مدیرکل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو ؛
سید حسین صفوی مدیرکل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو از تحویل چهارمین محموله پانسمان بیماران پروانه‌ای به خانه «ای بی» خبر داد.
کد خبر: ۲۴۵۸۳۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۱
تحریم؛ بلای جان "پروانه‌ای‌ها"؛
چندی است که بحث کمبود پانسمان‌های مورد نیاز بیماران پروانه‌ای خبرساز شده و به گفته سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی- مدیرعامل خانه "ای‌بی" ۱۵ نفر از کودکان پروانه‌ای به دلیل همین کمبودها که ناشی از تحریم‌های آمریکایی است، جان باختند. این است حقوق بشر آمریکایی.
کد خبر: ۲۴۴۷۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲
توزیع 18 هزار قطعه پانسمان برای بیماران «ای بی»؛
با اینکه آمار فوت 15 کودک مبتلا به ای‌بی قابل توجه است اما گزارشی که سیدحسین صفوی مدیرکل تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت درباره میزان واردات پانسمان میپلکس می‌دهد بیانگر آن است که بعد از 4 نوامبر 2018 و با شدت گرفتن تحریم‌ها نزدیک به 18 هزار قطعه پانسمان میپلکس متناسب با مصرف مبتلایان به بیماری ای‌بی در سال 98 وارد شده و خدمات همچون گذشته و رایگان ادامه دارد. این رقم نزدیک به 50 درصد رقم واردات پانسمان میپلکس در سال‌های 95 و 96 بوده است.
کد خبر: ۲۴۴۴۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۱
صفوی خبر داد؛
رئیس اداره تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو تأکید کرد: با وجود اینکه شرکت سوئدی پانسمان مورد نیاز را به بیماران نمی‌داد توانستیم پانسمان را از طریق دیگر برای‌بیماران تأمین کنم و کمبودی وجود ندارد و برای اینکه بیماران به مشکل برنخورند باید اقدامات موثر صورت گیرد تا جایگزین مناسب داشته باشیم و بیماران از این پانسمان‌‌ها هم استفاده کنند.
کد خبر: ۲۴۳۳۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۶
مدیر خانه EB (بیماران پروانه ای):
تحریم؛ زندگی را برای بیماران پرونه ای هر روز سخت و سخت تر می کند. بیماران و به ویژه کودکانی که از اردیبهشت امسال درد و عفونت ناشی از این بیماری را تاب نیاورده و 15 نفر از آنان جان خود را از دست داده اند.
کد خبر: ۲۴۲۵۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۱
رئیس انجمن متخصصین پوست ایران خبر داد؛
رئیس انجمن متخصصین پوست ایران، گفت: استاندارد سازی خدمات پوست، مو و زیبایی، در حال انجام است تا مشخص شود چه کسانی می توانند این خدمات را با هزینه های مشخص ارائه بدهند.
کد خبر: ۱۴۴۱۶۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۰۵
نوربخش :
مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: بیماران مبتلا به بیماری نادر «ای بی» و صعب العلاج «ام اس» کشور تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می گیرند.
کد خبر: ۱۲۵۹۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۴
سخنگوی کمیسیون تلفیق خبر داد:
سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه ۹۷، گفت: دولت مکلف است بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام اس، بال پروانه ای و اوتیسم را مانند بیماری های خاص محاسبه و پرداخت کند.
کد خبر: ۱۰۵۰۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۲۹
در گفت‌و‌گو با رئیس خانه "ای‌بی" مطرح شد؛
رئیس خانه "ای‌بی" با اشاره به اینکه آموزش و پرورش از پذیرش کودکان مبتلا به بیماری "ای‌بی" خودداری می‌کند، گفت: این کودکان برای رسانه ملی نیز خط قرمز هستند؛ چون نمی‌توانند آنها را نشان دهند، اما این کودکان در جامعه ما وجود دارند و نمی‌توان وجود آنها را کتمان کرد.
کد خبر: ۹۲۱۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۲