سه‌شنبه ۳۱ تير ۱۴۰۴ - 
گرانی داروهای بیماران نادر؛
هزینه درمان بیماران خاص بشدت بالاست. دولت ها معمولا با شوآفتی موردی به مسئله ورود کرده و به سرعت هم خود را عقب می کشند. بیمه ها هم بدلیل بصرفه نبودن، فورا جای خالی می دهند؟ چه کسی مسئول رسیدگی به این نوع بیماران است؟ بهزیستی و وزارت بهداشت هم کمترین مداخلات پیشگیرانه را دارند. نتیجه اینکه جنگلی برای خودش ایجاد شده که قربانی آن ، بیماران دارای بیماری های خاص هستند.
کد خبر: ۳۸۲۰۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۸
بیماران نادر در ایران؛
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۷۱۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۶
وزیر کار:
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: در جلسه‌ای با حضور رئیس مجلس شورای اسلامی مقرر شد در بودجه ۱۴۰۱ هزینه مورد نیاز برای پوشش درمانی بیماران نادر در نظر گرفته شود.
کد خبر: ۳۶۴۱۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۱
واکسیناسیون؛
شریفی زارچی گفت: امکان ثبت‌نام حدود پانصدهزار نفر از بیماران نادر یا دیابتی دریافت کننده انسولین ۱۸ سال به بالا در سراسر کشور فراهم خواهد شد.
کد خبر: ۳۵۳۳۹۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۲
گرامیداشت بیماران نادر؛
بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
کد خبر: ۳۴۴۷۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۹
واکسن کرونا؛
شادنوش، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت جزییات واکسیناسیون بیماران نادر علیه کرونا را تشریح کرد و در زمینه اخذ رضایت‌نامه از بیماران برای تزریق واکسن کرونا، توضیحاتی ارائه داد.
کد خبر: ۳۳۷۴۲۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۲۴
مدیرعامل بیماری‌های نادر:
ادراکی با بیان اینکه حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود، گفت: بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند. از الزام سازمان بهزیستی برای حمایت از خانواده‌های بیماران نادر خبر داد و گفت: در سندی که اخیراً به‌تصویب رسیده است وظایفی برای سازمان بهزیستی پیش‌بینی شده است که باید آنها را اجرا کند.
کد خبر: ۳۲۹۵۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۵
سفیر ایران در اسپانیا:
سفیر ایران در اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند.
کد خبر: ۲۵۶۲۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۹
سند ملی بیماری‌های نادر در انتظار تصویب هیات وزیران؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.
کد خبر: ۲۵۱۸۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۴
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت:
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت: در تلاش هستیم تا داروخانه اختصاصی برای بیماران نادر ایجاد شود که در این زمینه وزیر بهداشت به صورت مکتوب قول داد تا با مساعدت ویژه دنبال شود.
کد خبر: ۱۹۶۲۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۲۸
بیماری های نادر؛
از هر 10هزار نفر، بین یک تا پنج نفر به بیماری‌های نادر مبتلا می‌شوند و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها، به‌سختی امکان‌پذیر باشد. به‌همین سبب نیز به آن بیماری‌های نادر گفته می‌شود. بیماری‌هایی که جزو اختلال‌های ژنتیک محسوب می‌شوند و مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر شایع‌بودن ازدواج‌های فامیلی در ایران را دلیل شیوع بیماری‌های نادر در کشور می‌داند.
کد خبر: ۱۹۲۷۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۲
گزارش تصویری؛
دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر عصر روز شنبه در سالن همایش‌های بین المللی رازی تهران برگزار شد. 28 فوریه (نهم اسفندماه) برابر با روز جهانی بیماری های نادر است. از مجموع هشت هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناخته شده است، 280 نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارند. بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر است و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها سخت باشد.
کد خبر: ۱۹۲۷۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۲
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت:
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: یکی از اقدامات وزارت بهداشت در سال آینده تدوین سند جامع بیماری‌های نادر ایران است که با همکاری سازمان‌های مردم نهاد انجام می‌شود.
کد خبر: ۱۹۲۴۱۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۱
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: برخی غربالگری‌ها برای بیماری‌های نادر را مادران باردار به وسیله سونوگرافی‌های ساده و پیشرفته و ام آر آی جنین در ماه چهارم حاملگی به بعد و تست‌های ژنتیکی می‌توانند انجام دهند. به این وسیله می‌شود بیماری‌های نادر را تشخیص داد و نوع ژن معیوب را مشخص کرد.
کد خبر: ۱۸۵۰۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۶
هزینه بالا و نبود دارو !؛
نائب رئیس مجلس شورای اسلامی نسبت به عدم تامین دارو برای برخی بیماران نادر از سوی وزارت بهداشت واکنش نشان داد.پزشکیان تاکید کرد: غیرممکن است، راهی را برویم که پیش‌تر در دنیا از نظر علمی و تحقیقاتی آن راه را نرفته‌اند و متوجه شدند که غلط است و سپس برگشتند. در اینجا بحث نگاه مطرح است و به عنوان مثال اگر شما جهت را اشتباه بروید، در صورتی که بهترین مدیر و بهترین راننده هم باشید، به جایی می‌رسید که آنجا هدف مورد نظر نبوده است، در واقع برای جهتی که در نظر گرفته شده، اگر بهترین مدیران را هم می‌گذاشتیم، باز مشکل پیدا می‌کردیم.
کد خبر: ۱۵۸۵۳۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۰۳
از هر ۵۰ بیمار مبتلا به "ام‌پی‌اس" فقط به ۱۵ نفر دارو می‌دهند؛
در حالی‌که خانواده‌های مبتلا به ام‌پی‌اس از نبود دارو عدم واردات آن گلایه داشته و می‌گویند؛ عده‌ای بر این باورند که چون بیماری این بیماران درمان نمی‌شود، پس لزومی ندارد که هزینه برای داروی آنها پرداخت شود، سخنگوی سازمان غذا و دارو می‌گوید؛ اگر تجویز و مصرف بر طبق پروتکل‌های مصوب نبوده و فراتر از آن باشد، نمی‌توان بار مالی به نظام سلامت تحمیل کرد و باید هزینه یک بودجه به صورت منطقی انجام شود.
کد خبر: ۱۲۸۲۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۶
نشست خبری سخنگوی وزارت بهداشت؛
سخنگوی وزارت بهداشت توضیحاتی در ارتباط با سلامت مردان، سقوط هواپیمای آسمان، اهدای خون در روزهای سرد و کاهش پرداختی از جیب مردم با اجرای طرح تحول ارائه داد.
کد خبر: ۱۱۱۴۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۳۰
واکنش رییس سازمان غذا و دارو به کمبود شدید داروهای بیماران نادر؛
رییس سازمان غذا و دارو در واکنش به کمبود شدید داروهای بیماران نادر گفت: انجمن بیماری‌های نادر اگر داروهایی را می‌خواهند که در فهرست شورای دارو نیست باید آن را به این شورا درخواست دهد و بعد از اینکه ارزیابی اقتصادی درباره آن دارو صورت گرفت و شورا آن دارو را تایید کرد، وارد بازار خواهد شد.
کد خبر: ۷۱۰۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۶