چهارشنبه ۲۵ تير ۱۴۰۴ - 
مرگ ۵۳۸ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو
از اردیبهشت‌ماه ۱۳۹۷ تاکنون ۵۳۸ بیمار تالاسمی به علت عدم دسترسی به دارو یا استفاده از داروهای قاچاق فوت کرده‌اند. حدود ۲۰ هزار نفر مبتلا و حدود ۲-۳ میلیون نفر (۴ درصد جمعیت) حامل بیماری در ایران وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۹۰۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۱۰
واردات ناکافی دارو؛
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید «در سه سال گذشته ۵۳۷ بیمار مبتلا به تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند که دلیل آن دسترسی نداشتن به دارو بوده است. داروی خارجی را وارد نمی‌کنند، تولید داخل هم جوابگوی نیاز بیماران نیست.»
کد خبر: ۳۶۶۰۹۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۰۴
زادروز دکتر مینا ایزدیار؛
نهم مهرماه ۱۳۲۸ خورشیدی یادآور زادروز دکتر مینا ایزدیار، دانشمند زرتشتی، بانوی نیک‌اندیش بنیانگذار انجمن تالاسمی ایران است.
کد خبر: ۳۰۴۲۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۱۵
نمایش رنج کودکان بیمار ایرانی در سازمان ملل متحد؛
نمایشگاه فصل هایی از زندگی ۱۰ فرشته که نگاهی به رنج و امید شهروندان و کودکان بیمار ایرانی دارد در حاشیه چهل و سومین اجلاس شورای حقوق بشر در ژنو سوییس آغاز به کار کرد.
کد خبر: ۲۶۴۱۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۴
رئیس انجمن تالاسمی ایران؛
«یونس عرب» رئیس انجمن تالاسمی ایران ، در رابطه با کمبود منابع خونی مورد نیاز برای بیماران تالاسمی، گفت: بیماران تالاسمی کشور در گروه‌های مختلف خونی با کمبود خون مواجه هستند، چنین شرایطی لازم است، اهدای خون جدی گرفته شود، در برخی از مراکز اهدای خون کشور، بیماران تالاسمی منبع خونی لازم را دریافت نمی‌کنند.
کد خبر: ۲۴۹۴۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۲۰
نگرانی های دارویی بیماران تالاسمی؛
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با ابراز نگرانی از آنچه که "خروج تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی از پوشش بیمه" خواند، گفت: به همین دلیل بیماران باید ماهانه حدود ۴۵ هزار تومان بیشتر بابت این تجهیزات بپردازند.
کد خبر: ۱۵۲۵۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۰۹
به دلیل بدهی داروخانه‌ها؛
رئیس کمیته علمی انجمن تالاسمی ایران اظهار کرد: شرکت‌های تولید‌کننده داروی «دی فری پرون» به دلیل بدهی داروخانه‌ها از توزیع سراسری دارو در کشور خودداری می‌کنند.
کد خبر: ۱۳۸۱۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۱۰
رئیس کمیته علمی انجمن تالاسمی ایران:
رئیس کمیته علمی انجمن تالاسمی ایران بیان کرد: بدهی سازمان‌های بیمه‌گر به داروخانه‌ها و مراکز درمانی و افزایش قیمت ارز موجب ایجاد مشکلاتی در توزیع و تولید داروهای بیماران تالاسمی شده است.
کد خبر: ۱۳۰۷۶۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۷
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران عنوان کرد؛
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: مسئولان وزارت بهداشت وعده دادند که کمبود داروها ظرف مدت ۷۰ ساعت جبران شود و دارو در داروخانه‌ها توزیع گردد، اما اکنون هشت روز از این وعده می‌گذرد و دارو در اختیار داروخانه‌ها قرار نگرفته است.
کد خبر: ۱۲۸۳۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۶
بررسی مشکلات بیماران تالاسمی؛
کیفیت داروی ایرانی، پای ثابت نگرانی‌های بیماران تالاسمی است؛ از اواخر سال گذشته نیز کمبود دارو جای خود را در میان مشکلات این بیماران باز کرد تا دایره دغدغه آنها گسترده‌تر شود؛ کمبودی که حالا خبر برطرف شدن آن به گوش می‌رسد.
کد خبر: ۱۲۸۰۰۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۵
کمبود داروی خارجی تالاسمی؛
در حالی که عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران از در دسترس نبودن داروی دسفرال خبر می‌دهد و خودداری بیماران تالاسمی از مصرف داروی داخلی را به ضرر آنها می‌خواند، سخنگوی سازمان غذا و دارو نیز تاکید دارد که داروی بیماران تالاسمی به اندازه کافی در داخل تولید می‌شود، کیفیت مناسبی دارد و در سراسر کشور نیز موجود است.
کد خبر: ۱۱۶۱۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۴
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران انتقاد کرد:
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: انصاف نیست هزینه درمان بیماری که بعد از ۳۰ سال تزریق و در حالی که دیگر جایی برای تزریق ندارد، به داروی خوراکی روی آورده، به یکباره نه برابر شود.
کد خبر: ۷۵۱۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۲۵