سه‌شنبه ۲۴ تير ۱۴۰۴ - 
خانواده و بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای:
بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روز‌به‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.
کد خبر: ۳۹۲۶۴۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
بیماران نادر در ایران؛
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۷۱۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۶
دو برخورد متفاوت با هزینه‌های درمان یک بیماریی خاص؛
هزینه یک میلیاردی هر بیمار اس.ام.ای در سال، شاید باعث شود که حتی برخلاف میل، نتوانیم آنها را جزو خدمات حمایتی در بیاوریم. در واقع یک مدیر در مواجه با این بیماری باید یکی از دو راه نگاه اقتصادی یا نگاه انسانی را در پیش گیرد. یادمان نرود که ثروتمندان برای شش ماه زنده ماندن بیشتر، حاضرند میلیاردها تومان هم هزینه کنند. ورای برداشت های سیاسی، قضاوت را به شما می سپاریم.
کد خبر: ۳۶۶۹۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۴
کمبود داروی بیماران خاص ؛
جمعی از والدین کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز در اعتراض به وضعیت نامناسب درمان و تأمین داروهای کودکان خود مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. در این تجمع والدین این کودکان خواستار رفع مشکل بیماران خود شدند.
کد خبر: ۲۶۱۴۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۷
بیمارانی با داروهای نجومی؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند.
کد خبر: ۱۵۳۰۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۱
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران:
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با اعلام مهاجرت برخی بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود دارو گفت: وزارت بهداشت به دلیل هزینه‌های بسیار بالای دارو زیر بار واردات آن نمی‌رود، از همین رو این بیماران با هزینه‌های شخصی و به صورت کاملاً خودجوش تصمیم به این اقدام می‌گیرند تا حدود دو سال را برای تزریق داروهایشان به کشورهای اروپایی نقل مکان کنند.
کد خبر: ۱۳۱۰۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۸