پنجشنبه ۲۶ تير ۱۴۰۴ - 
آواره شدن از وطن برای زنده ماندن:
خانواده‌های بیماران خاص، به‌ویژه مبتلایان به بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی، ناگزیر به ترک وطن و پناهندگی به کشور‌های اروپایی برای دسترسی به داروهای بسیار گران قیمت و نایاب در ایران بدلیل مسائل تحریمی کشور شده‌اند. این بیماری که سیستم عصبی و عضلات بدن را درگیر می‌کند، با ناتوانی عضلات و در نهایت ضعف شدید همراه است. متأسفانه، در سال‌های اخیر بیش از ۵۰ بیمار مبتلا به این بیماری جان خود را به دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند. دو داروی حیاتی و وارداتی برای بیماران مبتلا به SMA وجود دارد، که یکی از آنها داروی اسپینرازا است که از طریق ژن‌درمانی به بیماران کمک می‌کند. این دارو که از گران‌ترین داروهای موجود در جهان به شمار می‌رود، هزینه‌ای حدود ۷۵۰ هزار دلار برای یک دوره درمان کامل دارد.
کد خبر: ۳۹۶۱۳۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۲۸
خانواده و بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای:
بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روز‌به‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.
کد خبر: ۳۹۲۶۴۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
واکنش انجمن اِس اِم اِی به اظهارات معاون وزیر بهداشت:
متاسفانه تقریبا بشکل ادواری با مشکلات مرتبط با تامین داروی بیماران خاص مواجه هستیم. دو رویکرد هزینه بالای تامین داروی این بیماران و بحث کسری بودجه در کنار رویکرد و برداشت غیرانسانی - غیراخلاقی و حتی غیر شرعی به صرفه نبودن تامین دارو ، باعث ایجاد این مشکلات شده است. با توجه به مشکلات جدید تامین دارو بیماران خاص، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران SMA در این خصوص بیان کرده که، منطق صفر و یک مسوولان درباره داروی بیماران (مرگ یا درمان قطعی) سال‌هاست که منسوخ شده و این نگاه در تضاد با آموزه‌های دینی و تخصصی است. مسوولان به جای فرافکنی، پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صدها بیمار بی‌گناه به دلیل عدم مدیریت صحیح منابع مالی باشند.
کد خبر: ۳۸۴۷۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۶
در اعتراض به عدم توزیع داروی وارداتی؛
جمعی از خانواده‌های بیماران SMA، برای دومین روز در اعتراض به عدم توزیع داروی بیماران، در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند.
کد خبر: ۳۸۳۵۶۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۲۹
مدیر انجمن دیستروفی مطرح کرد؛
به دلیل عدم حمایت دولت از واردات داروی اسپینرازا ، جان افراد مبتلا به این بیماری به ویژه کودکان در خطر است. وزارت بهداشت در حالی علت عدم واردات این دارو را عدم اثرگذاری آن بر درمان بیماران عنوان می‌کند که اثربخشی آن در سایر کشور‌ها به تایید رسیده است.
کد خبر: ۲۵۳۰۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۱۰
چشم به راه دارو؛
پدر و مادراني که روز و شب چشم به راه داروهايي هستند تا چراغ سلامتي فرزندانشان روشن شود
کد خبر: ۲۵۲۴۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۷
هاشمی:
رئیس فراکسیون غذا و دارو مجلس، با تشریح علل نبود داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به SMA از وزارت بهداشت خواست تا تامین داروی این بخش را با قید فوریت در دستورکار خود قرار دهد.
کد خبر: ۱۵۲۴۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۰۹
"اسپینرازا" هزینه اثربخشی ندارد؛
سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: نظام سلامت باید داروها را براساس پایه اثربخشی و اینکه در سطح سلامت عمومی جامعه چه میزان تاثیرگذار است؛ حمایت کند.
کد خبر: ۱۵۰۳۴۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۳۰
داروی اسپینرازا ؛
۲۴ دسامبر ۲۰۱۶ بود که خبر تایید داروی اسپینرازا شرکت بایوژن نخستین داروی بيماری ژنتيكی آتروفی عضلانی نخاعی كه باعث مرگ كودكان می‌شود توسط FDA منتشر شد.
کد خبر: ۸۷۸۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۳۰
گزارشی از یک بیماری نادر؛
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره عدم پوشش بیمه ای در خصوص تامین دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر گفت: درباره بیماری‌های نادر مانند اس‌ام‌ای باید پوشش بیمه‌ای را تا جایی که امکان دارد، برای مبتلایان به این بیماری در نظر بگیریم، چرا که هزینه درمان این بیماران بالاست، البته کمیسیون به طور خاص هنوز وارد این موضوع نشده، اما معتقدم باید فکر اساسی درباره بیمارانی که هزینه درمان و داروی آنها زیاد است، داشته باشیم.
کد خبر: ۸۷۵۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۳۰