پنجشنبه ۰۲ مرداد ۱۴۰۴ - 
واکنش به خبر فوت ۱۵ کودک مبتلا به EB؛
به دنبال انتشار خبری مبنی بر فوت ۱۵ کودک ایرانی مبتلا به بیماری پروانه‌ای (EB) به دلیل تحریم دارویی ایران و نرسیدن پانسمان مورد نیاز این بیماران،ابوالفتح صانعی رییس اتحادیه بازرگانان تجهیزات پزشکی ایران توضیحاتی ارائه کرد.
کد خبر: ۲۴۴۳۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۰
در گفت‌و‌گو با رئیس خانه "ای‌بی" مطرح شد؛
رئیس خانه "ای‌بی" با اشاره به اینکه آموزش و پرورش از پذیرش کودکان مبتلا به بیماری "ای‌بی" خودداری می‌کند، گفت: این کودکان برای رسانه ملی نیز خط قرمز هستند؛ چون نمی‌توانند آنها را نشان دهند، اما این کودکان در جامعه ما وجود دارند و نمی‌توان وجود آنها را کتمان کرد.
کد خبر: ۹۲۱۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۲
مسئول خانه بیماران پروانه‌ای:
مسئول خانه بیماران پروانه‌ای (EB) از وزیر آموزش و پرورش درخواست وقت ملاقات دارد؛ او می‌گوید: مدارس کشور برای پذیرفتن دانش آموزان مبتلا به این بیماری همکاری نمی‌کنند و ای.بی را بیماری قابل سرایت می‌دانند؛ در حالی که ای.بی واگیر ندارد.
کد خبر: ۹۰۶۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۱۵