گزارشی از وضعیت بیماران SMA؛
درحالی بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) از این بیماری رنج میبرند که گفته میشود داروهایی برای درمان وجود دارد، داروهایی که کمبود بودجه و مواردی مانند هزینه اثربخشی، از دلایل عدم واردات آن عنوان میشود.
کد خبر: ۳۶۱۹۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۱۶
مشاور رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص:
امین رفیعیپور با بیان اینکه اوتیسم نوعی اختلال طیف رشدی است، میگوید: شدت طیف اوتیسم از شدید تا ضعیف متغیر است؛ در نوع شدید آن ممکن است فرد مبتلا حتی نتواند کارهای روزمره خود را انجام دهد، اما در طیف ضعیف آن مبتلایان به اوتیسم تفاوت جزئی با افراد عادی دارند. مبتلایان به اوتیسم رفتارهای تکراری انجام میدهند که همین موضوع باعث میشود در انجام کارهای روتین موفق باشند. آنها نمیتوانند ارتباط چشمی خوبی برقرار کنند در نتیجه نمیتوانند با اجتماع تعامل خوبی داشته باشند.
کد خبر: ۲۶۸۸۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۱۶
رئیس سازمان غذا و دارو:
رئیس سازمان غذا و دارو اعلام کرد پرداخت یارانه داروهای بیماریهای خاص و صعب العلاج همچنان مانند گذشته ادامه دارد و قطع نمی شود.
کد خبر: ۹۶۰۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۱۲