تقویم را که باز می‌کنیم در هر ماه تعداد زیادی مناسبت می‌بینیم که بعضی‌هایشان مناسبت‌های تاریخی‌اند، بعضی‌هایشان عید و بعضی دیگر روزهای جهانی. اتفاقی که این روزها زیاد با آن برخورد می‌کنیم تبریک‌هایی است که در شبکه‌های اجتماعی به مناسبت روزهای جهانی دست‌به‌دست می‌شوند فارغ از این که دلیل انتخاب یک روز جهانی مخصوص قشری از جامعه شناخت آن قشر، آشنایی بیشتر جامعه با آن‌ها و آگاه‌شدن از مسائل و چالش‌هایشان است.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت: تنها بهانه وزارت بهداشت و مجلس برای عدم حمایت از بیماران دیستروفی و تهیه نکردن بسته حمایتی برای آنها این است که چون درمان این بیماری مشخص نیست و درنهایت منجر به فوت بیمار می‌شود، برای آن پکیج تعریف نمی‌کنیم، این یعنی بیمار دیستروفی باید آنقدر زجر بکشد تا بمیرد.