مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت: تنها بهانه وزارت بهداشت و مجلس برای عدم حمایت از بیماران دیستروفی و تهیه نکردن بسته حمایتی برای آنها این است که چون درمان این بیماری مشخص نیست و درنهایت منجر به فوت بیمار می‌شود، برای آن پکیج تعریف نمی‌کنیم، این یعنی بیمار دیستروفی باید آنقدر زجر بکشد تا بمیرد.