دوشنبه ۳۰ تير ۱۴۰۴ - 
آواره شدن از وطن برای زنده ماندن:
خانواده‌های بیماران خاص، به‌ویژه مبتلایان به بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی، ناگزیر به ترک وطن و پناهندگی به کشورهای اروپایی برای دسترسی به داروهای بسیار گران قیمت و نایاب در ایران بدلیل مسائل تحریمی کشور شده‌اند. این بیماری که سیستم عصبی و عضلات بدن را درگیر می‌کند، با ناتوانی عضلات و در نهایت ضعف شدید همراه است. متأسفانه، در سال‌های اخیر بیش از ۵۰ بیمار مبتلا به این بیماری جان خود را به دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند. دو داروی حیاتی و وارداتی برای بیماران مبتلا به SMA وجود دارد، که یکی از آن‌ها داروی اسپینرازا است که از طریق ژن‌درمانی به بیماران کمک می‌کند. این دارو که از گران‌ترین داروهای موجود در جهان به شمار می‌رود، هزینه‌ای حدود ۷۵۰ هزار دلار برای یک دوره درمان کامل دارد.
کد خبر: ۳۹۶۱۳۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۲۸
خبری خوش در راه است؛
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، از دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد.
کد خبر: ۳۶۶۷۹۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۲
روایت مادر بیمار؛
در روزهای گذشته کلیپی از خانواده امیرعباس کودک خردسال مبتلا به بیماری SMA در فضای مجازی منتشر شد که از مسؤولین به دلیل به توجهی به این بیماران خاص گلایه شده بود که با پیگیری عباسی نماینده کرج خانواده این کودک با رئیس مجلس دیدار کردند.
مادر امیرعباس دیدار را روایت می‌کند؛
کد خبر: ۳۵۰۰۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۱۹
توضیحات متخصص مغز و اعصاب
توضیحات مهم دکتر جهان‌ناز دستگیر، متخصص مغز و اعصاب از نیوجرسی آمریکا درباره اثربخشی قطعی دو دارو (اسپینرازا و ریسیدپلام) و ژن‌درمانی برای مبتلایان به بیماری SMA را مشاهده کنید.
کد خبر: ۳۱۸۵۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۲
مدیر انجمن دیستروفی مطرح کرد؛
به دلیل عدم حمایت دولت از واردات داروی اسپینرازا، جان افراد مبتلا به این بیماری به ویژه کودکان در خطر است. وزارت بهداشت در حالی علت عدم واردات این دارو را عدم اثرگذاری آن بر درمان بیماران عنوان می‌کند که اثربخشی آن در سایر کشور‌ها به تایید رسیده است.
کد خبر: ۲۵۳۰۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۱۰
ماجرای تلخ کودک ۲ ساله لرستانی؛
مهدی رحتمی کودک ۲ ساله لرستانی مبتلا به بیماری نادر SMA برای زنده ماندن نیازمند کمک مردم است.
کد خبر: ۱۷۳۸۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۱۵
هاشمی:
رئیس فراکسیون غذا و دارو مجلس، با تشریح علل نبود داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به SMA از وزارت بهداشت خواست تا تامین داروی این بخش را با قید فوریت در دستورکار خود قرار دهد.
کد خبر: ۱۵۲۴۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۰۹
سخنگوی سازمان غذا و دارو؛
سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: داروهای میلیاردی بیماری نادر SMA در دارونامه رسمی کشور ثبت نشده و تجویز آن در کشورهای دیگر مورد تائید سازمان غذا و دارو نیست.
کد خبر: ۱۱۳۱۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۸