داروی بیماران تالاسمی

پایگاه تحلیلی خبری شعار سال

سرویس ویژه نمایندگی لنز و عدسی های عینک ایتالیا در ایران با نام تجاری LTL فعال شد اینجا را ببینید  /  سرویس ویژه بانک پاسارگارد فعال شد / سرویس ویژه شورای انجمنهای علمی ایران را از اینجا ببینید       
چهارشنبه ۲۵ تير ۱۴۰۴ - 2025 July 16
داروی بیماران تالاسمی
شکست دارو یار؟
در هفته‌های پایانی سال ۱۴۰۲، کمبود دارو دوباره خبرساز شد و کار به جایی رسید که بیماران دیگر به جای هفت‌سین و آجیل شب عید به دنبال انسولین، وارفارین، دارو‌های پیوندی و... بودند. در واکنش به این مسئله، صدای محمدباقر قالیباف، رئیس مجلس بلند شد. نکته جالب توجه داستان دارویار آنجاست که در زمان تصویب و اجرای این طرح، پایگاه تحلیلی خبری شعار سال با انتشار گزارشات کارشناسی و میدانی مستدل، شکست این طرح را پیش بینی کرده بود. اما هیچ کدام از نهاد‌های نظارتی، امنیتی و حتی مجلس شورای اسلامی و نظام‌های نظارتی در دولت، به این هشدار‌ها توجه نکردند (کلیه اسناد در داخل سایت قابل جستجو و بازبینی است) در واقع به نظر می‌رسد که کشور بشکل زشتی قصد آزمون و خطا در موضوعاتی را دارد که دلسوزان نظام و انقلاب درباره مخاطرات تجربه ان‌ها هشدار می‌دهند. ویروس نابودگر، به نظر شما در کجای چرخه قرار گرفته است؟ آیا باید اجازه داد که مدیرنما‌ها با منافع ملی بازی کنند و دست آخر با چند توجیه و حداکثر یک معذرت خواهی، مخاطرات امنیتی ایجاد شده را ماست مالی نمایند؟ چرا در جمهوری اسلامی، اراده کافی برای محاکمه مدیران ناکارآمد و پیگیری ناکارآمدی مدیریتی وجود ندارد؟ چرا هم راستا با محاکمه قصور، تقصیر، اهمال و ترک فعل مدیریتی، نباید به جرایم همسان در نهاد‌های نظارتی پرداخت؟ اگر نهاد‌های نظارتی بیدار بودند که این اتفاقات در کشور رخ نمی‌داد.
کد خبر: ۳۹۴۵۷۳   تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۰۷

رئیس سازمان غذا و دارو خبرداد:
سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو درمورد میزان تاثیر تحریم در حوزه دارو در تامین داروی بیماران تالاسمی ، تصریح کرد: نماینده‌های شرکت‌های تحریم‌کننده از جمله نوارتیس Novartis و بکستر اعلام می‌کنند ما تحریم نمی‌کنیم، اما درخواست‌هایی را که از سوی ایران برای تأمین نیاز‌های دارویی دریافت می‌کنند یا بی‌پاسخ می‌گذارند و دارویی ارسال نمی‌کنند یا پس از چندین ماه معطلی، مقدار محدودی دارو به ما تحویل می‌دهند. در حقیقت این شرکت ها، چون سهامداران زیادی دارند و ممکن است دچار مشکل شوند؛ رسما اعلام نمی‌کنند و می‌گویند ما تحریم نکردیم، اما عملا به ما دارویی نمی‌دهند.
کد خبر: ۳۸۸۴۱۸   تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۱۸

تجمع بیماران تالاسمی مقابل وزارت بهداشت؛
جمعی از بیماران تالاسمی در اعتراض به عدم دسترسی به داروی باکیفیت در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.
کد خبر: ۳۷۹۷۲۵   تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۵

بیست و ششمین سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری‌های خاص؛
فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص درباره کیفیت تعامل وزیر بهداشت دولت سیزدهم با بنیاد متبوعش گفت: «ایشان حتی جواب تلفن من را هم نمی‌دهند. چندین ماه بودجه بنیاد عقب افتاده بود که با رایزنی‌های صورت گرفته دریافت شد، اما هنوز دو ماه عقب هستیم.»
کد خبر: ۳۷۸۰۲۳   تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۲۱

مشکلات بیماران تالاسمی در دوران کرونایی؛
دکتر مهرنوش کوثریان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مازندران گفت: با توجه به کاهش اهدای خون، بیماران تالاسمی مازندران با مشکل مواجه هستند.
کد خبر: ۲۶۹۴۸۶   تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۱۹

چالش بیمه‌ای در داروی خوراکی تالاسمی‌ها؛
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از تغییر مبنای بیمه‌ای داروی خوراکی بیماران تالاسمی انتقاد کرد و گفت: این تغییر مبنای پوشش بیمه‌ای در حالی است که داروی آهن‌زدای جدید در داروخانه‌ها موجود نیست. از طرفی هم اگر سه ماه دیگر داروی ۲۰۰۰ تومانی تولید شد، آیا باز هم‌ می‌خواهند مبنای بیمه را تغییر دهند؟
کد خبر: ۲۲۵۴۲۷   تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۱۵

روحانی به درخواست های ما اهمیت نمی دهد؛
درست از شروع بهار 97 بود که خبر آمد رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی اعلام کرد 93 بیمار تالاسمی ظرف یک سال اخیر فوت کرده‌اند؛ خبری شوکه‌کننده که مخاطب را شگفت‌زده می‌کرد. مرگ دسته‌ای از بیماران خاص در سکوت و خاموشی به دلیل نبود دارو.
کد خبر: ۱۶۳۱۴۰   تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۵

رئیس انجمن تالاسمی:
رئیس انجمن تالاسمی گفت: اگر وضعیت نامطلوب دارویی بیماران تالاسمی به همین شکل ادامه پیدا کند، بی‌شک آمار مرگ و میر این بیماران در سال جاری بیشتر از سال گذشته خواهد بود.
کد خبر: ۱۲۷۸۲۴   تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۴