دوشنبه ۳۰ تير ۱۴۰۴ - 
وعده بیمه بیماران نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از وعده سازمان بیمه سلامت برای بیمه‌کردن بیماران نادر خبر می‌دهد. به‌گفته او، ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد مدارک ۲۷۰۰ نفرشان تکمیل شده و در نوبت بیمه قرار گرفته‌اند. براساس اعلام حمیدرضا ادراکی به یک رسانه، با تکمیل مدارک سایر بیماران، تمام ۴۸۰۰ نفر بیمه خواهند شد.
کد خبر: ۳۷۸۵۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۰۱
حمیدرضا ادراکی خبر داد
سند ملی بیماری‌های نادر ایران با هدف پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی این بیماران تصویب شد.
کد خبر: ۳۱۹۴۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۸
سند ملی بیماری‌های نادر در انتظار تصویب هیات وزیران؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.
کد خبر: ۲۵۱۸۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۴
حمیدرضا ادراکی اعلام کرد؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. کارهای نهایی این داروخانه در حال انجام است و به زودی راه اندازی می‌شود.
کد خبر: ۲۰۶۴۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۱۹
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم.وی بیان کرد: بسیاری از بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و برای شناسایی بیماران نادر، غربالگری‌هایی انجام می‌شود. همه هدف ما این است که بیمار نادر شناخته شود و بدانیم که چطور می‌توانیم به او کمک کنیم.
کد خبر: ۱۹۳۲۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۴
بیماری های نادر؛
از هر 10هزار نفر، بین یک تا پنج نفر به بیماری‌های نادر مبتلا می‌شوند و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها، به‌سختی امکان‌پذیر باشد. به‌همین سبب نیز به آن بیماری‌های نادر گفته می‌شود. بیماری‌هایی که جزو اختلال‌های ژنتیک محسوب می‌شوند و مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر شایع‌بودن ازدواج‌های فامیلی در ایران را دلیل شیوع بیماری‌های نادر در کشور می‌داند.
کد خبر: ۱۹۲۷۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۲
آغاز غربالگری از مدارس؛
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، از تهیه اطلس بیماری های نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۱۸۳۴۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۲۹
بنیاد بیماری‌های نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر می‌گوید بیماران این حوزه به دلیل افزایش ۳ برابری قیمت داروهایشان از ادامه درمان منصرف شده‌اند.
کد خبر: ۱۶۶۰۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۰۹
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس؛
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت: استکبار جهانی در سه بعد جنگ روانی، جنگ اقتصادی و ترور و نا امنی ایران را تهدید می‌کند. یکی از ابزار این جنگ ها، تحریم در مسیر دارو و غذا است.
کد خبر: ۱۶۱۸۷۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۰
بیمارانی که آب هم نمی‌توانند بنوشند؛
بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی تفاهمنامه ای با وزارت آموزش و پرورش دانش آموزان مدارس را تحت پوشش بیماری نادر قرار می‌گیرند و غربالگری این بیماری با کمک مراقبان بهداشت صورت می‌پذیرد.
کد خبر: ۱۳۷۴۱۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۷