شنبه ۲۸ تير ۱۴۰۴ - 
نتایج پیگیری ها؛
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس آخرین اقدامات صورت گرفته برای رسیدگی به مطالبات خانواده‌های بیماران SMA که طی روز‌های در مقابل مجلس تجمع کردند را تشریح کرد.
کد خبر: ۳۶۶۸۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۳
مشکلات بیماران؛
نبود داروی بیماران «اس‌ام‌ای» مسئله‌ای حیاتی است و بسیاری از مبتلا به اس‌ام‌ای به خاطر نبود دارو فوت می‌کنند؛ وزارت بهداشت نه اقدامی برای وارد کردن دارو‌های مورد تایید اف‌دی‌ای انجام می‌دهد، نه وظایفش در زمینه شناسایی بیماران، غربالگری مربوط به تشخیص بیماری و اطلاع‌رسانی را انجام می‌دهد.
کد خبر: ۳۶۵۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۲۹
تست غربالگری؛
وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمان بهزیستی کشور می‌توانند با تعریف یک بسته حمایتی دو میلیون تومانی برای تست ژنیک، جلوی تولد کودک مبتلا به SMA را بگیرند. سارا یزدانی، فعال حقوق بیماران SMA، به زبان ساده ماجرا را توضیح می‌دهد.
کد خبر: ۳۱۴۳۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۹/۰۹
حواشی برنامه حالا خورشید؛
مدیر وقت گروه اجتماعی شبکه سه ضمن تکذیب محتوای ویدیوی منتشر شده در برخی صفحات مجازی مبنی بر عدم پرداخت کامل وجوهات مردمی به بیماران اس‌ام‌ای در برنامه حالا خورشید، آن را ناشی از فضاسازی‌های مغرضانه و مصداق تهمت و افترا دانست.
کد خبر: ۲۷۲۱۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۰۴
"اسپینرازا" هزینه اثربخشی ندارد؛
سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: نظام سلامت باید داروها را براساس پایه اثربخشی و اینکه در سطح سلامت عمومی جامعه چه میزان تاثیرگذار است؛ حمایت کند.
کد خبر: ۱۵۰۳۴۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۳۰