سه‌شنبه ۲۴ تير ۱۴۰۴ - 
آواره شدن از وطن برای زنده ماندن:
خانواده‌های بیماران خاص، به‌ویژه مبتلایان به بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی، ناگزیر به ترک وطن و پناهندگی به کشور‌های اروپایی برای دسترسی به داروهای بسیار گران قیمت و نایاب در ایران بدلیل مسائل تحریمی کشور شده‌اند. این بیماری که سیستم عصبی و عضلات بدن را درگیر می‌کند، با ناتوانی عضلات و در نهایت ضعف شدید همراه است. متأسفانه، در سال‌های اخیر بیش از ۵۰ بیمار مبتلا به این بیماری جان خود را به دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند. دو داروی حیاتی و وارداتی برای بیماران مبتلا به SMA وجود دارد، که یکی از آنها داروی اسپینرازا است که از طریق ژن‌درمانی به بیماران کمک می‌کند. این دارو که از گران‌ترین داروهای موجود در جهان به شمار می‌رود، هزینه‌ای حدود ۷۵۰ هزار دلار برای یک دوره درمان کامل دارد.
کد خبر: ۳۹۶۱۳۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۲۸
محمود پیکان پور مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو :
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با اشاره به فروش چندبرابر قیمتی داروها در پلتفرم‌های فروش اینترنتی دارو گفت: با رویکرد دارورسانی در منزل و سهولت دسترسی به دارو از مسیر داروخانه موافقیم اما برای این موضوع هم باید هفت شرط اساسی تعیین شده رعایت شود.هفت شرط لازم برای دارورسانی در منزل شامل ضرورت اطمینان از اصالت و کیفیت دارو، پرهیز از ایجاد تقاضای القایی در زنجیره عرضه، ضرورت رعایت الزامات حمل دارو و اصول GDP، الزام به ارتباط مستقیم بیمار با مسئول فنی داروخانه، لزوم مدیریت داده‌ها در قالب پنجره واحد وزارت بهداشت از مجرای نسخه الکترونیک و جلوگیری از سوء استفاده از اطلاعات بیماران، پذیرش مسئولیت اعضای زنجیره در مورد کیفیت کالا و رعایت قیمت مصوب دارو و پرهیز از هرگونه گرانفروشی باید برقرار باشد.
کد خبر: ۳۹۳۵۱۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۲۴
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
خانواده و بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای:
بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روز‌به‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.
کد خبر: ۳۹۲۶۴۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
عسکری خبر داد:
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد. نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود.
کد خبر: ۳۹۱۱۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۸
خبری خوش در راه است؛
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، از دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد.
کد خبر: ۳۶۶۷۹۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۲
کمبود انسولین؛
طبق اعلام گمرک ایران در هفت ماه نخست امسال بیش از ۹۱هزار و ۲۷۵ کیلوگرم انواع هورمون انسولین وارد کشور شده که نسبت به مدت مشابه ۳۱۵درصد رشد داشته است، اما واردات سرنگ و سرسوزن انسولین روندکاهشی داشته است.
کد خبر: ۳۰۷۳۳۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۳۰
روحانی:
رئیس جمهور تاکید کرد: حفظ سلامت و جان مردم اولویت اول است. دولت تمام توان خود را برای حمایت از سلامت مردم به کار خواهد گرفت و دستگاه‌های مسئول موظف هستند هماهنگی لازم را در چرخه تولید، پخش و توزیع فراهم کنند تا دسترسی مطمئن و سریع مصرف کننده در سراسر کشور حاصل شود.
کد خبر: ۳۰۷۱۱۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۲۹
کمبود دارو؛
با وجود نیاز مبرم بیماران خاص، کمبود برخی داروها در اردبیل محرز شده و وضعیت شبکه توزیع نامشخص است.
کد خبر: ۳۰۱۸۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۰۲
کمبود داروی بیماران خاص؛
سرفه پشت سرفه، نفس‌ها بریده بریده و جانی که بسته به یک داروست؛ دارویی که نیست و اگر هم باشد قیمت‌اش فضایی است، اما هنوز " بهار" امیدوار است و حتی در شرایطی که کرونا همسایه ناخوانده، جا خوش کرده و بیش از ۴۶۰۰ ایرانی قربانی آن شده‌اند، او سرپاست، ولی نمی‌داند چگونه و تا کی دوام می‌آورد، اما این تمام داستان نیست...
کد خبر: ۲۷۱۱۹۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۲۹
وزیر بهداشت:
نمکی در پاسخ به پرسشی درباره اختصاص 780 میلیون دلار ارز دولتی به سه شرکت وارد کننده دارویی اظهار داشت: از روزی که من وارد وزارت بهداشت شدم تمام قد از تولید داخل دفاع کردم و هیچ موردی را نمی‌توانید پیدا کنید که ما در کشور کمبود نداشته باشیم و آن دارو را وارد کرده باشیم.
کد خبر: ۲۵۸۴۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۱۱
پوشش بیمه ای بیماران خاص؛
فاطمه هاشمی رفسنجانی ضمن بیان تاریخچه آغاز فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های خاص، گفت: بنیاد بیماری‌های خاص از سال ۷۵ با تلاش‌های پدرم تاسیس شد. با پیشنهاد ایشان به هیات دولت مصوب شد که دارو و درمان سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی رایگان باشد، البته ایشان معتقد بودند که باید سالی یک بیماری به این سه بیماری اضافه شود تا پوشش گسترده‌تری داشته باشیم؛ اما به دلیل مشکلات مالی این امر میسر نشد و تنها این سه گروه برای درمان رایگان پذیرفته شدند.
کد خبر: ۲۵۱۳۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۱
دبیرکل جمعیت هلال احمر اعلام کرد؛
دکتر محمودرضا پیروی دبیرکل جمعیت هلال احمر با اشاره به نقش این سازمان در واردات دارو، گفت: هلال احمر عمدتا داروهای خاص مورد نیاز بیماران خاص را از خارج از کشور وارد می‌کند.
کد خبر: ۲۴۹۰۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۱۸
با حضور در فراکسیون ولایی؛
سید حسین نقوی حسینی اظهار کرد: این جلسه با حضور وزیر بهداشت برگزار شد که در ابتدای آن اعضای فراکسیون بر لزوم توزیع عادلانه امکانات بهداشت و درمان، توجه به مدیریت‌های استانی و شهرستانی علوم پزشکی و انتصاب مدیران خدمتگزار ضرورت مبارزه با مفاسد اقتصادی در حوزه‌ی دارو تاکید کرده و در عین حال از اقدامات انجام شده برای مقابله با مافیای دارو قدردانی کرده و خواستار ادامه راه شدند.
کد خبر: ۲۲۰۴۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۴/۲۴
کوروش فرزین:
کوروش فرزین مدیر کل بیمه سلامت استان تهران گفت: علی الحساب ۷۰ درصد از مطالبات بیمارستان‌های دولتی بدون بررسی اسناد پرداخت شده است.
کد خبر: ۲۲۰۴۱۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۴/۲۴
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت؛
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت اعلام کرد که داروهای بیماران خاص مناطق سیل‌زده تا پایان خرداد ماه تامین و دپو شده است.
کد خبر: ۲۰۰۴۹۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۲
خالقی، نماینده مجلس خبر داد؛
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با بیان اینکه افزایش قیمت دارو در سال 98 رشد چشمگیری نخواهد داشت، از اختصاص 3500 میلیارد تومان برای داروهای وارداتی و تجهیزات پزشکی در سال آینده خبر داد.
کد خبر: ۱۹۴۶۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۲۰
درد مضاعف بیماران؛
دیالیز صفاقی برخلاف همودیالیز وابسته به بیمارستان نیست و به همین سبب بسیاری از کودکان و یا افراد ساکن در مناطق دور از مرکز به این شیوه تحت درمان قرار گرفته اند. وقتی از داروی بیماران خاص صحبت میکنیم، دیگر صحبت از مکمل و داروهای تقویتی نیست بلکه بحث بر سر زندگی و شریان حیاتی یک انسان است. عدم دسترسی به دارو برای یک فرد مبتلا به بیماری خاص چیزی شبیه برداشتن ماسک اکسیژن از صورت یک غواص است و بیمار را تا از بین رفتن پیش خواهد برد.
کد خبر: ۱۶۴۶۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۰۳
سخنگوی سازمان غذا و دارو خبر داد؛
سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: به زودی سهمیه برخی از داروهای بیماران خاص به داروخانه‌هایی تعلق می‌گیرد که توسط بیمار انتخاب می‌شود.
کد خبر: ۱۶۰۲۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۱