چهارشنبه ۰۱ مرداد ۱۴۰۴ - 
مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران:
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه‌های اولویت دوم برسد، گفت: «فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع‌هایی که خانواده‌ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می‌دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می‌کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این دارو‌ها اثربخشی نداشته‌اند».
کد خبر: ۳۹۳۲۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۹
گرانی و کمبود برخی داروهای بیماران مبتلا به سرطان؛
اگر این عبارات و تفسیر‌ها توسط یک مدیر دولت روحانی گفته می‌شد، چکارش می‌کردیم؟ درست است، به بدترین وضعیت رسوایش می‌نمودیم. حال بنظر شما اگر این جمله توسط یک مدیر دولت اقای رئیسی بعبارتی دولت هم ریش ما گفته شده، با مدیرش چکار باید کرد؟ مدارا! خیر. اقای بهرام دارایی، حداکثر ظرف ده روز کار در خصوص شیوه رفع این مشکلات باید پاسخگو باشد. به گردن قاچاق انداختن و شانه خالی کردن مشکلی را حل نمی‌کند. یکی از معضلات عظیم موجود در نظام بهداشت و درمان و داروی کشور، ناکارآمدی همین سازمان تحت امر شما و مشکلات و بعضا کثافت کاری‌های رخ داده در همین سازمان است. این پاسخ طلبی چنانچه مورد کم توجهی قرار گیرد، مسلما با رویکرد و اختیارات قانونی رسانه به مسئله ورود می‌کنیم.
کد خبر: ۳۸۰۰۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۳۱
بررسی نگرانی ها:
پیرو تجمع چند روزه خانواده‌های بیماران اس. ام.ای در مقابل مجلس و حضور سر زده رئیس جمهور در بین آنان و وعده دادن برای رفع مشکلات شان، امروز شاهد دیدار نمایندگان خانواده‌های این بیماران با حجت السلام رئیسی بودیم.
کد خبر: ۳۶۶۷۶۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۱
در بین خانواده‌های تجمع کننده؛
امروز بر اساس اخبار دریافتی شاهد حضور ابراهیم رئیسی بین خانواده‌های تجمع کننده بیماران SMA در مقابل مجلس بودیم. تجمعی که برای چندمین بار اتفاق افتاده و نمایندگان مجلس، به هیچ وجه پاسخگو نبودند. برای پیگیری و حل مشکل مردم بعنوان صدای مردم، از جناب رئیس جمهور تشکر می‌کنیم.
کد خبر: ۳۶۶۷۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۰
رنج مضاعف بیماران
یکی از والدین بیماران SMA می‌گوید: تا الان هیچ دارویی برای بیماران ما وارد کشور نشده است، دختر من ۱۴ سال دارد و به دلیل بیماری کم کم فلج شد، در صورتی که اگر دارو مصرف می‌کرد، می‌توانست مثل دیگر بچه‌ها راه برود.
کد خبر: ۳۲۹۳۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۴
خانواده های بیماران؛
تعدادی از خانواده‌های بیماران SMA، با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، خواستار توجه وزیر به مشکلات دارویی این بیماران شدند.
کد خبر: ۳۲۷۶۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۲۶
تست غربالگری؛
وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمان بهزیستی کشور می‌توانند با تعریف یک بسته حمایتی دو میلیون تومانی برای تست ژنیک، جلوی تولد کودک مبتلا به SMA را بگیرند. سارا یزدانی، فعال حقوق بیماران SMA، به زبان ساده ماجرا را توضیح می‌دهد.
کد خبر: ۳۱۴۳۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۹/۰۹
کمبود داروی بیماران خاص ؛
جمعی از والدین کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز در اعتراض به وضعیت نامناسب درمان و تأمین داروهای کودکان خود مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. در این تجمع والدین این کودکان خواستار رفع مشکل بیماران خود شدند.
کد خبر: ۲۶۱۴۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۷
چشم به راه دارو؛
پدر و مادراني که روز و شب چشم به راه داروهايي هستند تا چراغ سلامتي فرزندانشان روشن شود
کد خبر: ۲۵۲۴۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۷
کرمانچی مطرح کرد:
مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: هم‌اکنون در مسیری حرکت می‌کنیم که به تدریج از مصرف داروی تزریقی توسط بیماران تالاسمی کاسته شده و مصرف داروی خوراکی جایگزین می‌شود.
کد خبر: ۱۸۰۵۶۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۱۶