مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که ‏به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم.وی بیان کرد: بسیاری از بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و برای شناسایی بیماران نادر، غربالگری‌هایی انجام می‌شود. همه هدف ما ‏این است که بیمار نادر شناخته شود و بدانیم که چطور می‌توانیم به او کمک کنیم.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: مجوزهای تاسیس داروخانه بیماران نادر دریافت شده و در آینده نزدیک راه‌اندازی خواهد شد.ادراکی تصریح کرد: مسئله تامین دارو یکی از مشکلات این بیماران است به دلیل اینکه ۹۰ درصد داروهای این بیماران از خارج از کشور تامین می‌شود، مجوزهایی را دریافت کرده‌ایم که بتوانیم شرکتی برای تامین داروی این بیماران تاسیس کنیم، همچنین مجوزهای تاسیس داروخانه بیماران نادر نیز دریافت شده و در آینده نزدیک راه‌اندازی خواهد شد.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، از تهیه اطلس بیماری های نادر در کشور خبر داد.