پس از جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر کرد. تدوین و تکمیل این سند در سال 98 با همکاری متخصصان بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق می‌شود.

دبیر دهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: جلد اول از مجموعه ۴ جلدی اطلس بیماری‌های نادر در دهمین همایش بین ‏المللی روز جهانی بیماری‌های نادر رونمایی می‌شود.‏وی درباره دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر بیان کرد: شعار همایش امسال، «بیمار نادر تنها نیست» انتخاب شده ‏و مطابق هر سال و با توجه به روز جهانی بیماری‌های نادر که ۲۸ فوریه است و هم زمان با ۹۴ کشور جهان، در ایران هم برگزار ‏می‌شود. هدف از برگزاری این همایش، پیش گیری از بروز بیماری‌های نادر است.‏