رییس جمهور با تاکید بر این که آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود می‌دانند، تصریح کرد: همه‌ دستگاه‌ها موظف به اجرا کردن « سند ملی بیماران نادر » هستند.

پس از جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر کرد. تدوین و تکمیل این سند در سال 98 با همکاری متخصصان بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق می‌شود.