دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهان‌های پرونده بیماران پروانه‌ای صادر کرد. در پی خروج دولت وقت آمریکا از برجام در سال ۱۳۹۷، برخی از شرکت‌های وابسته به آمریکا و کشور‌های اروپایی مبادلات تجاری با جمهوری اسلامی ایران را قطع نمودند که از جمله این موارد شرکت سوئدی مونلیکه می‌باشد. این شرکت تنها تولیدکننده پانسمان‌های التیام بخش و بهبودکننده زخم‌های بیماران پروانه‌ای در دنیا محسوب می‌شود که به محض اعمال تحریم‌های مجدد توسط دونالد ترامپ نمایندگی و هرگونه تبادلات با ایران را قطع کرد. دادگاه در این دادنامه به مواردی از قبیل غیرقانونی و نامشروع بودن تحریم‌های یک جانبه آمریکا علیه ایران، عدم مشروعیت تحریم اقلام بشر دوستانه از جمله دارو، عدم مشروعیت تحریم‌ها نسبت به کودکان و سایر اقشار آسیب پذیر، آثار زیان بار تحریم‌ها بر حقوق سلامت بیماران پروانه‌ای و بررسی تطبیقی حقوق سلامت در نظام‌های حقوقی و آثار تحریم‌های آمریکا بر حیات، سلامت و رفاه بیماران پروانه‌ای و خانواده آنان استناد کرده است.

بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (بیماران پروانه ای) تامین شده و به تدریج در اختیار آنها قرار خواهد گرفت.

سخنگوی سازمان غذا و دارو با بیان اینکه آمریکا با ایجاد محدودیت در عرضه دارو علنا جنایت علیه بشریت را آغاز کرده است، گفت: آمریکا به هیچ یک از موازین حقوقی، بین المللی و انسانی تا امروز پایبند نبوده و این هر روز بیشتر برای افکار عمومی روشن می‌شود.

گفت‌وگوی کوتاه نمایندگان ایران و امریکا در حاشیه نشست شورای امنیت درباره مرگ دختر دو ساله ایرانی مبتلا به «ای‌بی» بر اثر تحریم‌ها بازتاب گسترده‌ای در رسانه‌های بین‌المللی در پی داشت.

دیروز خبری از قول مدیرعامل خانه‌ «ای‌بی‌» در برخی خبرگزاری‌ها منتشر شد با عنوان اینکه ۱۵ کودک به‌ دلیل عدم دسترسی و عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس فوت کرده‌اند. او علت کمبود این پانسمان را تحریم‌های ظالمانه امریکا و خودداری شرکت سوئدی از تأمین و ارسال پانسمان میپلکس از اردیبهشت سال ۹۷ عنوان کرده است، اما مسئولان وزارت بهداشت انتشار این خبر را در حد یک ادعا دانستند و معتقدند هنوز مستندات این خبر از سوی انتشاردهنده آن یعنی مدیرعامل خانه‌ ای‌بی‌ به مسئولان این وزارتخانه ارائه نشده است و بزودی جلسه‌ای در خصوص صحت و سقم آن برگزار خواهد شد.

با اینکه آمار فوت 15 کودک مبتلا به ‌ای‌بی ‌قابل توجه است اما گزارشی که سیدحسین صفوی مدیرکل تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت درباره میزان واردات پانسمان میپلکس می‌دهد بیانگر آن است که بعد از 4 نوامبر 2018 و با شدت گرفتن تحریم‌ها نزدیک به 18 هزار قطعه پانسمان میپلکس متناسب با مصرف مبتلایان به بیماری ای‌بی‌ در سال 98 وارد شده و خدمات همچون گذشته و رایگان ادامه دارد. این رقم نزدیک به 50 درصد رقم واردات پانسمان میپلکس در سال‌های 95 و 96 بوده است.

رییس سازمان غذا و دارو درباره سیاست وزارت بهداشت بر حمایت از داروهای تولید داخل و همچنین چگونگی تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای توضیح داد.