سه‌شنبه ۲۴ تير ۱۴۰۴ - 
مدیرعامل خانه EB:
بیماری EB یا پروانه‌ای جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شود که مبتلایان به این بیماری در چند سال اخیر بر اثر تحریم‌ها، بیشترین فشار را نسبت به دیگر بیماران متحمل شدند؛ اکنون مدیرعامل خانه EB به‌دنبال شکایت از وزارت بهداشت به‌دلیل بی‌توجهی به این بیماران است.
کد خبر: ۳۲۰۳۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۱۴
واکنش‌هابه‌اثرتحریم‌هابردرمان بیماران پروانه‌ای؛
معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در واکنش به خبرجان باختن ۱۵ بیمار پروانه‌ای در اثر تحریم دارو و تجهیزات پزشکی، خواستار تبعیت همه کشورها اعم از آمریکا از تصمیم‌های دادگاه بین المللی دادگستری شد.
کد خبر: ۲۴۴۷۳۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی؛
مدیر خانه EB (بیماران پروانه ای) گفت: دسترسی غذا و دارو جزء تحریم ها نیست، اما در حال حاضر تحریم ها دسترسی به دارو را برای بیماران EB در ایران سلب کرده است. دسترسی به دارو حق این بیماران است و ما این حق را پیگیری می‌کنیم.
کد خبر: ۲۴۲۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۰۹