جمعه ۰۳ مرداد ۱۴۰۴ - 
سازمان غذا و دارو؛
براساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود. ادعا‌های غیر مستند که موجب نگرانی خانواده‌های بیماران در تامین دارو و ملزومات شود، مصداق تشویش اذهان عمومی بوده و از سوی وزارت بهداشت قابل پیگیری حقوقی است.
کد خبر: ۳۵۱۷۳۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۳۱
وزارت بهداشت:
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (بیماران پروانه ای) تامین شده و به تدریج در اختیار آنها قرار خواهد گرفت.
کد خبر: ۲۶۱۱۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۶
در راستای کمبود دارویی در ایران؛
شرکت‌های دارویی زیادی در سراسر دنیا هستند که به بهانه تحریم‌ها حاضر به همکاری با ایران نیستند و همین عدم همکاری به کمبود دارویی در ایران دامن می‌زند. در این میان بیماران «ای بی» از جمله گروهی هستند که تحریم‌ها بر شرایط دارویی و پانسمان‌شان اثر منفی گذاشته است.
کد خبر: ۲۵۵۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۵
واکنش‌هابه‌اثرتحریم‌هابردرمان بیماران پروانه‌ای؛
معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در واکنش به خبرجان باختن ۱۵ بیمار پروانه‌ای در اثر تحریم دارو و تجهیزات پزشکی، خواستار تبعیت همه کشورها اعم از آمریکا از تصمیم‌های دادگاه بین المللی دادگستری شد.
کد خبر: ۲۴۴۷۳۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲
فوت 15 کودک به خاطر نبود پانسمان تنها در حد یک ادعا است؛
دیروز خبری از قول مدیرعامل خانه «ای‌بی» در برخی خبرگزاری‌ها منتشر شد با عنوان اینکه ۱۵ کودک به دلیل عدم دسترسی و عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس فوت کرده‌اند. او علت کمبود این پانسمان را تحریم‌های ظالمانه امریکا و خودداری شرکت سوئدی از تأمین و ارسال پانسمان میپلکس از اردیبهشت سال ۹۷ عنوان کرده است، اما مسئولان وزارت بهداشت انتشار این خبر را در حد یک ادعا دانستند و معتقدند هنوز مستندات این خبر از سوی انتشاردهنده آن یعنی مدیرعامل خانه ای‌بی به مسئولان این وزارتخانه ارائه نشده است و بزودی جلسه‌ای در خصوص صحت و سقم آن برگزار خواهد شد.
کد خبر: ۲۴۴۴۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۱
توزیع 18 هزار قطعه پانسمان برای بیماران «ای بی»؛
با اینکه آمار فوت 15 کودک مبتلا به ای‌بی قابل توجه است اما گزارشی که سیدحسین صفوی مدیرکل تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت درباره میزان واردات پانسمان میپلکس می‌دهد بیانگر آن است که بعد از 4 نوامبر 2018 و با شدت گرفتن تحریم‌ها نزدیک به 18 هزار قطعه پانسمان میپلکس متناسب با مصرف مبتلایان به بیماری ای‌بی در سال 98 وارد شده و خدمات همچون گذشته و رایگان ادامه دارد. این رقم نزدیک به 50 درصد رقم واردات پانسمان میپلکس در سال‌های 95 و 96 بوده است.
کد خبر: ۲۴۴۴۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۱
مدیر خانه EB (بیماران پروانه ای):
تحریم؛ زندگی را برای بیماران پرونه ای هر روز سخت و سخت تر می کند. بیماران و به ویژه کودکانی که از اردیبهشت امسال درد و عفونت ناشی از این بیماری را تاب نیاورده و 15 نفر از آنان جان خود را از دست داده اند.
کد خبر: ۲۴۲۵۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۱
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی؛
مدیر خانه EB (بیماران پروانه ای) گفت: دسترسی غذا و دارو جزء تحریم ها نیست، اما در حال حاضر تحریم ها دسترسی به دارو را برای بیماران EB در ایران سلب کرده است. دسترسی به دارو حق این بیماران است و ما این حق را پیگیری می‌کنیم.
کد خبر: ۲۴۲۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۰۹