سه‌شنبه ۲۴ تير ۱۴۰۴ - 
مشکلات بیماران‌ای بی؛
مثلا ورود کرده اند تا حقیقت روشن شود! مثلا قصد کمک وجود دارد! اما چه می دانند که کودکانی که فوت کرده اند چه کشیده اند؟ چه بر سر خانواده آنها آمده؟ چه می کشند کودکانی که در حال حاضر، درگیر بیماری هستند؟ چرا توضیح نداده اید که علت عدم توزیع پانسمان ها با وجود نیاز جامعه هدف چه بوده است؟ چرا دادستان و سازمان بازرسی در مسئله ورود نکرده اند؟ چرا کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و کمیسیون اصل 90 پیگیر صدای ناله های کودکان ای.بی نبودند؟ چرا رسانه صدها بار توضیح خواست، هیچ مدیر لایق و نالایقی حرفی نزد و حتی انکار هم نکرد؟ حال وقتی بر شما سخت می گیریم و فشار می آوریم ، ده ها پیغام و پسغام می رسد که به عمد نبوده و بین قصور و تقصیر ، تفاوت وجود دارد! مطمئن باشید، داستان را ادامه خواهیم داد تا زمانی که احساس کنیم،کارها طبق روال جلو می رود.
کد خبر: ۳۶۴۳۲۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۳
مدیرعامل خانه ای‌بی:
مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی با ابراز نگرانی از آنچه که "مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ای‌بی (پروانه‌ای) " خواند، گفت: از مسوولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود.
کد خبر: ۳۶۳۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۹
مدیر خانه‌ای بی:
مدیر «خانه‌ای بی» با انتقاد از بی‌توجهی مجلس به گم شدن ۲۸۰۰ کیلو پانسمان بیماران‌ای بی و عدم پاسخگویی مسئولان سابق وزارت بهداشت گفت: من که به زخم بیمار نمی‌توانم بگویم که آقای وزیر جدید آمده است و بگذار کارگروهش تشکیل شود، بالاخره یک نفر باید صدای این بیماران را بشنود.
کد خبر: ۳۶۰۳۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۰۱
رئیس کمسیون بهداشت:
حسینعلی شهریاری گفت: با سازمان غذا و دارو تماس گرفتم و به بنده اعلام کردند ۵/۸ تُن پانسمان بیماران پروانه‌ای دریافت نکردند و چنین موضوعی صحت ندارد، اگر خانه «ای بی» مدارک و مستنداتی دارد، ارائه دهد تا سازمان غذا و دارو و همچنین کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیگیری کند.
کد خبر: ۳۴۵۹۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۸
جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی؛
مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت:بیماری ای بی که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.
کد خبر: ۲۴۵۸۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۱
مدیرکل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو ؛
سید حسین صفوی مدیرکل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو از تحویل چهارمین محموله پانسمان بیماران پروانه‌ای به خانه «ای بی» خبر داد.
کد خبر: ۲۴۵۸۳۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۱
تحریم؛ بلای جان "پروانه‌ای‌ها"؛
چندی است که بحث کمبود پانسمان‌های مورد نیاز بیماران پروانه‌ای خبرساز شده و به گفته سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی- مدیرعامل خانه "ای‌بی" ۱۵ نفر از کودکان پروانه‌ای به دلیل همین کمبودها که ناشی از تحریم‌های آمریکایی است، جان باختند. این است حقوق بشر آمریکایی.
کد خبر: ۲۴۴۷۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲
صفوی خبر داد؛
رئیس اداره تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو تأکید کرد: با وجود اینکه شرکت سوئدی پانسمان مورد نیاز را به بیماران نمی‌داد توانستیم پانسمان را از طریق دیگر برای‌بیماران تأمین کنم و کمبودی وجود ندارد و برای اینکه بیماران به مشکل برنخورند باید اقدامات موثر صورت گیرد تا جایگزین مناسب داشته باشیم و بیماران از این پانسمان‌‌ها هم استفاده کنند.
کد خبر: ۲۴۳۳۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۶