سه‌شنبه ۲۴ تير ۱۴۰۴ - 
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
جلوگیری از ورود پانسمان به ایران؛
بیماران پروانه‌ای بیماری شان به نحوی است که به پانسمان نیاز دارند و پانسمان آنها توسط شرکت سوئدی تولید می‌شود که ایالت متحده امریکا از ورود این پانسمان به کشور جلوگیری کرد و براین اساس بسیاری از بیماران پروانه‌ای فوت شدند و یا بیماری شان تشدید شد لذا جمعی از بیماران و خانواده های شان اقدام به طرح دعوا کردند و دادگاه آن در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل برگزار شد و این پرونده در جریان است.
کد خبر: ۳۷۲۳۴۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۱/۱۹
دولت سیزدهم؛
معضلات بیماران پروانه‌ای بسیار زیاد است که برخی از این مشکلات را ازبان مدیرعامل این موسسه می‌خوانید؛
کد خبر: ۳۵۴۳۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۹
وزارت بهداشت؛
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای از وزیر بهداشت، ضمن انتقاد از عملکرد دکتر نمکی، بیان داشته است که رابطه مرید و مرادی با رهبری را در عمل نشان دهید نه با لفاظی!
کد خبر: ۳۵۱۵۸۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۳۰
از تأمین دارو تا تحصیل؛
بیماران پروانه‌ای در کنار تحمل بیماری برای درمان خود و گذران امور زندگی با چالش‌های متعددی روبرو هستند که برای حل این چالش‌ها، جای خالی کمک‌های نهاد‌های قانون‌گذار، اجرایی و انسان‌دوستانه احساس می‌شود.
کد خبر: ۳۰۹۰۵۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۸/۱۰
تحریم دارویی آمریکا؛
وزارت خارجه روسیه روز دوشنبه در بیانیه‌ای درباره تاثیر تحریم‌های اعمال‌شده آمریکا بر مبارزه ایران با شیوع کرونا ویروس جدید، مطرح کرد: تحریم‌های غیرقانونی یکجانبه آمریکا که ماه مه سال ۲۰۱۸ به عنوان بخشی از کارزار «فشار حداکثری» اعمال شده‌اند، مانع نیرومندی بر سر راه مبارزه موثر با شیوع این بیماری است. دلیل قربانی شدن بسیاری از افراد به خاطر این بیماری، تنها به خود بیماری بستگی ندارد، بلکه به این هم بستگی دارد که آمریکا هدفمندانه مانع مقاومت (در برابر کروناویروس) می‌شود.
کد خبر: ۲۶۶۲۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۲۹
وزارت بهداشت:
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (بیماران پروانه ای) تامین شده و به تدریج در اختیار آنها قرار خواهد گرفت.
کد خبر: ۲۶۱۱۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۶
شرکت سوئدی:
مدیر ارتباطات جهانی شرکت سوئدی مولنلیکه در پاسخ به خبرنگار «فراز» ممانعت این شرکت از فروش پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای را به ایران، به دلیل تحریم‌های آمریکا، تایید کرد و گفت در حال حاضر محصولات این کشور در ایران توزیع نمی‌شوند. پیش‌تر سازمان دیده‌بان حقوق بشر نیز در گزارشی به این موضوع اشاره کرده بود.
کد خبر: ۲۴۴۹۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۳
مسئول خانه بیماران پروانه‌ای:
مسئول خانه بیماران پروانه‌ای (EB) از وزیر آموزش و پرورش درخواست وقت ملاقات دارد؛ او می‌گوید: مدارس کشور برای پذیرفتن دانش آموزان مبتلا به این بیماری همکاری نمی‌کنند و ای.بی را بیماری قابل سرایت می‌دانند؛ در حالی که ای.بی واگیر ندارد.
کد خبر: ۹۰۶۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۱۵
با دستور مستقیم فرمانده کل سپاه؛
فرمانده کل سپاه پاسداران انقلاب اسلامی با قید فوریت معاون بهداشت و درمان سپاه را برای رسیدگی و حل مشکلات بیمارستانی و درمانی کودکان مبتلا به بیماری «ای‌بی» مأمور کرد.
کد خبر: ۷۰۸۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۵