چهارشنبه ۲۵ تير ۱۴۰۴ - 
قیمت نجومی داروی بیماران نادر؛
ماهی ۳۰۰ میلیون و سالی حدودا ۴ میلیارد تومان، هزینه آمپول‌های بیماران اس. ام.ای می‌شود. اگر دارا هم باشی، توان ادامه درمان نخواهی داشت. حال سوال این است که اگر فرزند وزیر بهداشت یا رئیس سازمان غذا دارو، این بیماری را داشت چه می‌شد؟
کد خبر: ۳۸۱۸۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۱
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر : ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.
کد خبر: ۳۰۳۵۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۱۲
سند ملی بیماری‌های نادر در انتظار تصویب هیات وزیران؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.
کد خبر: ۲۵۱۸۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۴