دولت متولی و مجری اصلی احقاق حقوق کودکان است و نقش انکارناپذیری در این موضوع دارد. توجه به آموزش کودکان، ترویج حقوق و حمایت همه جانبه از آن‌ها از مهم‌ترین مطالباتی است که می‌توان از دولت آینده برای کودکان متصور شد. در حال حاضر مهم‌ترین معضلی که در حمایت از کودکان با آن سر و کار داریم آسیب‌های اجتماعی است که کودکان در جامعه با آن مواجه هستند و این موضوع آن‌ها را در وضعیت مخاطره‌آمیزی قرار داده است؛ حتی کودکانی که بالفعل دچار یکی از عارضه‌ها نیستند در این شرایط اجتماعی، پتانسیل تبدیل شدن به یک کودک آسیب پذیر را دارند و به دلیل آسیب‌های اجتماعی موجود در معرض خطر هستند. وظیفه اساسی دولت، اجرای قوانین موجود و ارائه لوایح مناسب است، در حال حاضر در اجرای قوانین دارای مشکلاتی هستیم و می‌بینیم که برخی از آسیب‌های حوزه‌ی کودک به درستی مدیریت و اداره نمی‌شوند. به طور مثال دولت از طریق وزارت رفاه و سازمان بهزیستی متولی حل و فصل کار کودک و یا زباله‌گردی کودک است، اما می‌بینیم که نمی‌تواند قوانین موجود را به درستی اجرا کند و عملکرد مناسبی ندارد. از این رو هنوز در این حوزه مشکلات اجرایی متعددی داریم؛ و به دلیل مسائل اقتصادی و اجتماعی پیچیده روز به روز وضعیت برای این گروه از کودکان بدتر می‌شود، به طور مثال دولت از طریق مرجع ملی حقوق کودک در وزارت دادگستری باید هماهنگی‌های میان سازمانی را میان سازمان‌ها و نهاد‌های دولتی در خصوص مسائل کودک ایجاد کند.

سفیر ایران در استکهلم از تداوم امتناع شرکت سوئدی از فروش پانسمان برای کودکان پروانه‌ای ایران به بهانه تحریم‌های آمریکا علیه ایران خبر داد.

اردیبهشت ماه امسال بود که یونیسف اعلام کرد با حمایت مالی دولت آلمان توانسته پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری EB را تهیه و به ایران ارسال کند. یونیسف اعلام کرد این کار بنا به درخواست وزارت بهداشت، ایران انجام شده.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (بیماران پروانه ای) تامین شده و به تدریج در اختیار آنها قرار خواهد گرفت.

ایران قدرت اول منطقه در بیوتکنولوژی است؛ در این صنعت، به تازگی پانسمان جدیدی از جنس پرده جنینی برای ترمیم انواع زخم از جمله زخم‌ بیماران پروانه‌ای، زخم دیابت، سوختگی و زخم‌ ناشی از جراحی تولید شده است.

مرد مسنی که لباس‌های آبی رنگ بیمارستان تن کرده و مشکل مثانه دارد می‌گوید: «همین امروز بستری شده، با کلی معطلی: «فکر نکن بار اولم است، تا حالا دو بار دیگر اینجا بستری شده‌ام. به نظر من که پرسنل اینجا به اندازه کافی نیستند، این همه مریض و تعداد پرسنل کم.»

دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پرسش به ساعت ۲۴ که از او پرسید برای کارآمدتر شدن فعالیت‌های خیرخواهانه از یک طرف و استفاده از دانش و فن روز برای درمان بیماران نادر در ایران در سال‌های گذشته با کدام کشورها همکاری کرده و آیا این تعامل فزاینده ادامه خواهد داشت؟