سه‌شنبه ۲۴ تير ۱۴۰۴ - 
حمیدرضا ادراکی خبر داد
سند ملی بیماریهای نادر ایران با هدف پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی این بیماران تصویب شد.
کد خبر: ۳۱۹۴۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۸
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت:
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت: در تلاش هستیم تا داروخانه اختصاصی برای بیماران نادر ایجاد شود که در این زمینه وزیر بهداشت به صورت مکتوب قول داد تا با مساعدت ویژه دنبال شود.
کد خبر: ۱۹۶۲۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۲۸
بیمارانی با داروهای نجومی؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند.
کد خبر: ۱۵۳۰۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۱
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر :
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی‌نشده وجود دارد، گفت: تاکنون فقط ۵۰ هزار بیمار نادر شناسایی شدند.
کد خبر: ۹۷۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۱۸