پنجشنبه ۲۶ تير ۱۴۰۴ - 
نامه جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به رییس‌جمهور:
سئوالی که پیش می‌آید این است که چرا داروی ارزان‌تر وارد نمی‌شود و اصراری که برای واردات داروی گران وجود دارد چه منفعتی برای چه کسی دارد؟ اگر کسی از این محل منفعتی دارد، با جان فرزندان بیگناه ما بازی می‌کند. در مورد داروهای قدیمی، به جز قیمت هنگفت آنها که از هزینه‌های دولت مصرف می‌شود، هزینه‌های جانبی دیگر از قبیل فیزیوتراپی، هزینه تجهیزات پزشکی اعم از دستکش، اسکالپ، آنژیوکت، عمل جراحی و... نیز صرف می‌شود، آیا داروی هملیبرا به نفع دولت و شرکت‌های بیمه نیست؟!
کد خبر: ۳۸۹۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۰۶
با حضور شهردار رشت؛
پروژه درمانگاه بیماران هموفیلی رشت که عملیات اجرایی آن از سال ۹۵ آغاز شده بود امروز با حضور شهردار و اعضای شورای اسلامی شهر رشت به بهره‌برداری رسید.
کد خبر: ۳۲۶۸۷۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۲۱
خیـانت علیـه هموفیـلی ها؛
واردات داروی پلاسمایی «هماکتین» با تاریخ انقضای یک ماهه با وجود خودکفایی در تولید داروی نو ترکیب فاکتور ۸؛ آیا پای لابی در میان است؟
کد خبر: ۲۹۷۶۷۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۱۱
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:
ساختمان مرکز هموفیلی با سخت کوشی و زحمات مدیریتی سکینه جهان طلب مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان گیلان و حمایت خیرین حقیقی و حقوقی ارزشمند استان گیلان ساخته شده است.
کد خبر: ۲۸۰۲۱۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۳/۱۷
درخواست مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درخواست‌هایی را برای کاهش تردد بیماران خاص در شهرها ارائه کرد و گفت: لازم است که وزارت بهداشت همسو با اقدامات پیشگیرانه، اقداماتی را در راستای حفظ سلامت بیماران خاص و دیر درمان انجام دهد.
کد خبر: ۲۶۳۸۱۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۲
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ؛
احمد قویدل، با بیان اینکه قفل کردن فهرست دارویی کشور، محروم نمودن بیماران است، اظهار داشت: سازمان غذا و دارو بیش از یکسال است که چراغ خاموش قفل بزرگی بر فهرست داروهای مجاز کشور زده و از ورود نام داروهای جدید به آن خودداری می‌کند.
کد خبر: ۲۵۹۸۴۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۱۹
وضعیت نامناسب خدمت‌دهی؛
۶۰۰ بیمار هموفیلی در اصفهان سرگردانند؛ نه درمانگاه مستقلی دارند و نه حتی بخشی که یک پزشک مستقر داشته باشد؛ ماه‌هاست که برای دریافت خدمات با چالش مواجهند و برای یک ویزیت ساده و تهیه داروهایشان باید ساعت‌ها وقت بگذارند...
کد خبر: ۲۵۱۵۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۲
وزیر بهداشت خبر داد:
اگر گذرتان به داروخانه‌های 13 آبان، هلال احمر و 12فروردین افتاده باشد بیمارانی را می‌بینید که پشت پیشخوان این داروخانه‌ها از معطلی چند ساعته برای دریافت داروهایشان کلافه و رنجور شده‌اند.
کد خبر: ۲۲۷۸۴۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۲۸
روز اهدای خون؛
در نهم مرداد ماه سال ۱۳۵۳ شمسی سازمان انتقال خون ایران با هدف سامان بخشیدن به وضع آشفته خون‌رسانی و به منظور ترویج فرهنگ اهدا، تهیه و تأمین خون و فرآورده های سالم و مطمئن و رایگان برای رفع نیاز بیماران نیازمند، به خصوص مبتلایان به تالاسمی، هموفیلی و لوسمی به وجود آمد. نهم مرداد ماه، به عنوان روز اهدای خون نام‌گذاری شده است. جمع‌آوری خون از داوطلبانِ اهدای خون، توزیع خون و فرآورده‌های آن به مراکز درمانی و بیمارستان‌ها و ..... از جمله کارهای سازمان انتقال خون است.
کد خبر: ۲۲۴۳۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۱۱
احمد قویدل:
احمد قویدل، در آستانه فرا رسیدن هفته حمایت از بیماران هموفیلی ، گفت: هفته حمایت از بیماران هموفیلی در روزهای اول تا هفتم مرداد ۹۸ برگزار می‌شود که برای هر روز این هفته یک شعار در نظر گرفته شده است.
کد خبر: ۲۲۲۰۴۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۴/۳۱
مسئول امور توزیع سازمان غذا و دارو:
مسئول امور توزیع سازمان غذا و دارو گفت: برخی دانشگاه‌ها بودجه دارو را برای تامین هزینه‌های دیگر از قبیل خرید تجهیزات پزشکی، خرید زمین و توسعه دانشگاه‌ها یا تجهیز کردن ساختمان‌هایشان صرف کردند.
کد خبر: ۲۲۱۹۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۴/۳۱
مدیرعامل مجمع خیرین لرستان:
مدیرعامل مجمع خیرین لرستان گفت: عمده‌ترین مشکل بیماران خاص عدم حمایت‌های قانونی از آنها است.
کد خبر: ۲۰۶۶۷۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۰
به مناسبت روز جهانی هموفیلی؛
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، همزمان با روز جهانی هموفیلی، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.
کد خبر: ۲۰۱۸۸۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۸
روزهای سال ۱۳۹۸ ؛
تقویم زیر به رویدادهای سال ۱۳۹۸ اشاره می کند. به تفکیک هر ماه، رویدادها و مناسبت های تقویمی مورد اشاره قرار گرفته اند.
کد خبر: ۱۹۷۰۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۰۴
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران؛
احمد قویدل، ، درباره برنامه وزیر پیشنهادی بهداشت افزود: اساسا در این برنامه نامی از سازمان های مردم نهاد برده نشده است، در حالی که جلب مشارکت های مردمی در این حوزه نقش اساسی در تحقق برنامه ها دارد. اینکه نقشی برای سازمان های متشکل مردم نهاد پیش بینی نشده است، می تواند موجب نگرانی جدی در رابطه با وفاداری به اصل مشارکت اجتماعی که یکی از ستون های برنامه است، باشد.
کد خبر: ۱۸۶۵۴۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۱۳
سخنگوی سازمان انتقال خون:
سخنگوی سازمان انتقال خون ایران گفت: بیشترین اهداکنندگان خون 26 تا 35 سال سن دارند که 38 درصد از اهداکنندگان خون در کشور را تشکیل می دهند.وی افزود: حداقل سن قابل قبول برای اهدای خون 18 سال تمام و حداکثر سن 60 سال تمام است.
کد خبر: ۱۷۲۶۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۰۹
بیماران خاص در انتظار اهدای خون؛
مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: کمبود شدید خون در استان احساس می‌شود و بیماران استان نیاز مبرم به خون دارند.
کد خبر: ۱۷۲۳۴۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۰۸
معاون درمان وزارت بهداشت:
معاون درمان وزارت بهداشت، هدف از راه اندازی مراکز جامع خدمات بیماران خاص را ساماندهی خدمات بیماران خاص عنوان کرد و از وجود 125 بیمار خاص در کشور خبر داد.
کد خبر: ۱۶۸۹۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۲۳
تحريم تک‌تک مردم؛
اكثر بيماران هموفيلي شديد ما به‌خصوص كودكان، در دوره تحريم قبلي دچار معلوليت‌هاي بازگشت‌ناپذیری شدند. به اعتقاد من، برخلاف گفته‌هاي آمريكا كه مي‌گويد ما مردم را تحريم نكرده‌ايم بلكه دولت ايران را تحريم كرده‌ايم، بايد بگويم با ايجاد تحريم، تك‌تك مردم ما تحريم مي‌شوند»؛ اين بخشي از سخنان احمد قوي‌دل، مديرعامل كانون هموفيلي ايران، درباره اين موضوع است که آيا دارو نیز شامل تحريم‌هاي جديد آمريكا شده است يا خير؟
کد خبر: ۱۶۸۱۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۲۰
سوءاستفاده از تحریم ها؛
احمد قویدل، گفت: به رغم اطلاع رسانی های مکرر کانون هموفیلی ایران و استمداد از مراجع نظارتی، گروکشی دارو توسط شرکت های پخش ادامه دارد. تاکید های کتبی سازمان غذا و دارو مبنی بر غیر قانونی بودن این قبیل اقدامات از آنجا که ضمانت اجرایی ندارد، عملا کارساز نیست.
کد خبر: ۱۶۱۵۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۸