شنبه ۲۸ تير ۱۴۰۴ - 
مدیرکل حقوقی وزارت بهداشت مطرح کرد؛
مدیرکل حقوقی وزارت بهداشت از صدور رای نهایی مبنی بر پرداخت دیه به سه هزار نفر در پرونده بیماران هموفیلی خبر داد.
کد خبر: ۹۲۲۰۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۲
مدیر کل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری کرمانشاه:
مدیر کل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری کرمانشاه، بر کمک به بیماران به ویژه بیماران صعب‌العلاج تاکید کرد و گفت: بیماران صعب‌العلاج سرپرست خانوار موردحمایت کمیته امداد قرارمی‌گیرند.
کد خبر: ۸۸۶۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۰۴
ربیعی خبر داد :
وزیر تعاون،کار و رفاه اجتماعی از بازنگری در دستورالعمل بیماران خاص، صعب العلاج و سرطانی در نشست شورای عالی بیمه خبر داد.
کد خبر: ۸۴۹۴۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۱۷
دیناروند:
رئیس سازمان غذا و داروی کشور تصریح کرد: هزینه سالانه دارویی کل بیماران خاص و صعب العلاج در کشور حدود 4500 میلیارد تومان است.
کد خبر: ۷۲۵۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۰۶
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان خبرداد:
معاون درمان علوم پزشکی کردستان گفت: یک بخش مجزا از اواسط مرداد ماه به بیماران هموفیلی وتالاسمی در بیمارستان بعثت سنندج اختصاص پیدا می کند.
کد خبر: ۷۱۴۴۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۹
مدیرعامل کانون هموفیلی: طعم نفت در حوزه سلامت چشیده شد؛
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، ضمن تشریح اقدامات طرح تحول نظام سلامت در حوزه بیماران خاص، مهم‌ترین چالش موجود در سلامت این بیماران را مشکلات بیمه‌ها در ارائه خدمات به بیماران هموفیلی و خاص دانست.
کد خبر: ۶۰۲۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۰۴
بیمه، زنان را پوشش نمی دهد؛
چهار سال است که تامین اجتماعی تعدادی از بیماران اختلال انعقادی را از تحت پوشش بیمه‌ای خود خارج کرده و تنها استدلالی که در پاسخ به شکایت‌ها بیان می‌کند، بخشنامه‌ای است که گویا به تعریفی متفاوت درباره ماهیت این‌گونه از بیماری‌ها اشاره دارد. این اتفاق متاسفانه باعث شده اکثر این بیماران، به ویژه زنان و دختران مبتلا، به بهانه خفیف بودن بیماری‌شان از دفترچه بیمه بیماران خاص محروم شوند و دفترچه جدید صادرشده برای این بیماران مانند دفترچه افراد عادی است و بیماران هموفیلی ناچارند در هر بار مراجعه به مراکز درمانی، به پزشک درخصوص بیماری خود توضیح دهند.
کد خبر: ۶۰۲۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۰۴
به مناسبت روز جهانی هموفیلی؛
هموفيلي يك بيماري ارثي است كه در جنس مؤنث نهفته شده و عموماً جنس مذكر به آن مبتلا مي‌شود. در بيماري هموفيلي، ژن معيوب هموفيلي معمولاً از طريق زنان منتقل مي‌شود؛ بدين ترتيب که اگر يکي از کروموزوم‌هاي جنسي زن معيوب باشد، او يک ناقل هموفيلي خواهد بود و اين بيماري را به نيمي از فرزندان پسر خود منتقل خواهد کرد و حالت ناقل بيماري بودن را به نيمي از دختران خود انتقال خواهد داد.
کد خبر: ۵۹۴۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۱/۲۸
مدیرعامل کانون هموفیلی‌های ایران:
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در زمان وزارت دکتر دستجردی بر وزارت بهداشت، پلاسمای داخل کشور جمع‌آوری و برای ساخت داروی فاکتور انعقادی ۹ به کشور آلمان ارسال شد که پس از آن مشکلات ما برای دسترسی به این دارو آغاز شد.
کد خبر: ۵۸۶۰۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۱/۲۲
مروری بر گزینه های بی خطر و خطرناک؛
بزرگترین نگرانی در مورد ورزش کردن افراد هموفیلی همین موضوع است، به ویژه برای حضور در ورزش هایی با برخورد و تماس زیاد مانند فوتبال و بسکتبال. با تمام این نگرانی ها برای ورزش های خاص، فعالیت بدنی برای تمام بیماران هموفیلی توصیه می شود.
کد خبر: ۵۸۰۶۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۱/۱۸
رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی؛
در حال حاضر یک هزار و 780 بیمار خاص در استان چهارمحال و بختیاری وجود دارد.
کد خبر: ۴۴۴۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۰/۱۴
مدیرعامل کانون هموفیلی هشدار داد؛
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به تهدید سلامت بیماران هموفیلی به دنبال ورود غیر کارشناسی بیمه ها به حوزه توزیع دارو، هشدار داد.
کد خبر: ۴۱۱۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۲۵