بهمن ماه سال گذشته بود که مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از تأمین داروی بیماران متابولیک ، MPS خبر داد. اما اکنون جمع کثیری از خانواده‌ها و بیماران ام پی اس نسبت به کمبود دارو‌های این بیماری مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده اند.

مهندس طاهر موهبتی رییس هیات مدیره و مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی مبنی بر اینکه بیماران متابولیک ، پروانه ای و اوتیسم تحت پوشش بیمه ای "بیماران خاص" قرار می گیرند، گفت: ارایه خدمات به بیماران خاص و صعب العلاج جدید نیازمند تامین منابع مالی است. بی تردید این مصوبه باری را از دوش بیمارانی که جدیداً به فهرست بیماران خاص اضافه شده اند بر می دارد، اما اگر منابع مالی آن تامین نشود، با کاهش سهم بیماران خاص قدیمی، ارایه خدمت به این گروه بیماران با چالش جدب مواجه خواهد شد.

سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه ۹۷، گفت: دولت مکلف است بخشی از هزینه بیماران متابولیک ، ام اس، بال پروانه ای و اوتیسم را مانند بیماری های خاص محاسبه و پرداخت کند.